“社交都发生在比我高半米的地方”，当人类学教授自己坐上轮椅
2022/12/3 21:00:00 果壳病人
今天是国际残疾人日。本文来自上教人文·上海教育出版社的图书《静默之身：残障人士的不平凡世界》。原著作者是哥伦比亚大学的人类学教授——罗伯特·墨菲，专门研究社会与文化的他，在遭遇不可逆转的四肢瘫痪时，会如何解读发生在自己身上的变化？
对残障的研究是一扇独特的窗口，从中可以看到个人与社会的斗争，因为残疾人不是一个特殊群体，而是人类状况的隐喻。残障可以展现出人性赤裸裸的本质。当人类学家墨菲罹患了脊髓肿瘤，这种疾病最终将带他踏上一次比任何亚马孙实地考察都陌生的奥德赛之旅：肿瘤压迫了神经，使得墨菲缓慢而不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士。当一个人身患残疾之后，他的社会角色便会悄然发生改变，与他人的联结方式也开始变得微妙起来。
墨菲感受到了自己对身体的控制、心理、社会角色等都发生了变化，开始思考残障的社会、文化属性，他说：“残障由社会定义，由文化赋予意义，是一种社会病。”于是，他将自己的人类学研究转换到了残障方面。用他自己的话说，作为一个残疾人，一个“破碎的自我” (a damaged self)，去经历、体验、分析一个由健全人主宰的社会。“残障人士似乎永远是肉体的囚徒，但我们大多数人都是与生俱来的囚徒。我们生活在我们自己制造的围墙里，透过文化铸起的藩篱，透过恐惧磨炼出来的铁栏，凝视外面的生活。”
《静默之身：残障人士的不平凡世界》
【美】罗伯特·墨菲
邢海燕 译丨上教人文·上海教育出版社
罹患疾病的奥德赛之旅
正值职业生涯黄金期的罗伯特·墨菲(Robert Murphy)，哥伦比亚大学人类学教授，刚刚从人类学系主任的岗位卸任下来准备大干一场。他成果丰硕，受人尊敬，手上有一本人类学教材即将附梓，开设的人类学课程也很受学生欢迎，安排在礼堂的大课也时常被挤得水泄不通。
一天早晨，墨菲忽然感觉到肛门处有奇怪的肌肉痉挛感，又似乎与排便功能没有什么特别的关系。当时墨菲的第一反应就是耸耸肩，也没有刻意关注，他坚信自己可能只是拉伤了一块肌肉，而人类的多数疾病是可以自愈的。但这种痉挛持续了很久，突然有一天下午，墨菲感到排尿困难，预感到事情很不对劲，所以立刻去找了内科医生。墨菲的家庭医生只花了几分钟就发现他有肛裂——这是个通过简单的外科手术就可以修复的肛周肌肉环撕裂，所以这次看诊让墨菲放宽了心。
肛周肌修复手术过程很简单， 三天后墨菲就出院了。但在接下来的几周里，随着手术带来的不适感逐渐消失，痉挛仍然存在，而且越来越明显，向腹部延伸，并逐渐扩散。疾病让墨菲的思想被强加了一种精神负担，让他的生活有一种巨大的不确定性和不言而喻的偶然性。慢慢的，一些极其微小的生活细节——比如，在光线不足的地方，墨菲偶尔会因为控制不住自己的手腕而打翻水杯；抽烟之后左脚总有一些刺痛和麻痹感——也令他感到了不安。这些微小的不适一点点堆积成为生活中的不便。
一直以来，我们被告知疾病和损伤不仅是生理机能的问题，同时也是心理和社会的问题。身体健康的人把他们的躯体视为理所当然的拥有：他们可以看、听、吃、做爱和呼吸，是因为他们有能够完成这些事情的器官和功能。这些器官以及躯体本身就是我们建立自我认知的基础，也是我们尽力克服并创造现实的工具。毫无疑问，每个人都轻而易举地接纳这样的事实：有两条腿他就可以走路。他不会考虑也不会惊奇于此， 就像他不会感激空气中存在氧气一样，而这些都是关乎人类生存的基本条件。但疾病消除了我们对身体认知的误区。有病时身体不再是理所当然地含蓄和内隐，因为它出现问题了。它不再是无意识的主体，而是有意识的客体。毫无疑问，许多身体疾病起源于心理，或者至少可能因心理作用而恶化。精当常规的检查不能诊断出身体病症时，身心失调病原论就是一个能派上用场的说辞，所以墨菲认为自己正经历着疾病造成的抑郁，这个预判远比说这是不可逆的疾病要好得多。内科医生给他开了一种抗抑郁药，精神分析师仔细研判了墨菲的反应，然后说，他从来没有见过这种完全源自躯体本身的抑郁症，尤其是来自肌肉的抵抗。他说这种情况特别适合生命能疗法，他建议用生命力储能器展开一个疗程的治疗，墨菲认为这简直就是无稽之谈，于是他在精神病学方面的历险就此结束。
可墨菲肌肉的症状发作得越来越厉害了，于是他又去看了神经科医生。最初墨菲接受了标准的神经学诊断，测试了手臂和腿的肌力，以及皮肤的敏感度。神经科医生用针刺他的胳膊和腿，并用一个振动的音叉对着他的双脚，测试他何时感觉不到音叉的振动。与此同时， 还做了关于脑功能的标准脑电图检查。但最终判断病症的测试也是最简单的—对巴宾斯基反射的检查。在测试中，医生用一个坚硬的物体—通常是一把钥匙—沿着墨菲的脚底刮擦。普通人不会对此有明显的反应，但是两岁以下的儿童或中枢神经系统严重受损的人在测试时，大脚趾会向上弯曲。当医生拿钥匙沿着他的左脚底划过时，他的大脚趾向上弯曲了。然而，包括大脑和脊髓在内的中央皮层是一个很大的区域，因此需要进一步测试来确定毛病出在哪儿。墨菲先去了放射科医生那里，针对脊柱进行全面的X光检查，没有任何异常。然后又进行了脑部电脑辅助断层扫描(CAT)，这也没什么问题。下一步是脊髓造影，这是一种检查的程序，要将造影剂注入脊柱内部，使该区域在X射线的照射下成像。这个检查结束后，患 者必须留在医院过夜，因为检查结束后的坐、站或其他动作都可能造成剧烈的头痛。基于这个原因，脊髓造影并不是一种常规的检查。而且它也存在一定的风险，有可能会对脊髓造成潜在的威胁，直到症状出现。墨菲登记入院后立即前往放射科，在那里注射了造影剂并躺在可倾斜的检查台上进行X光检查。首先是水平位置造影，然后低头，再抬头，这就让造影剂可以从颈部到骶骨在整个椎管中流动；然后另一组X光检查，头向下倾斜、双脚朝上，然后墨菲被告知第一组检查中发现问题了，神经内科医生在墨菲脊柱内发现了一个“阻塞”，他的椎管完全堵塞了，以致造影剂流不到颈椎或颈部区域。为了确定病情的严重程度，他们还需要进行脑池造影，这是一种通过在颈部侧面介入长针，从而将造影剂注入椎管顶部的过程。
这意味着墨菲将短暂地失去自由，成为医院的临时囚徒，在医疗机构的控制之下。在医院的头两周，墨菲都在接受各种检查，至少每隔一天就会被抽一次血。与此同时，还做了一个全身的X光检查。除了这些常规检查，还接受了两次肌电图检查，通过向特定的神经发射电流来测量神经损伤的程度。这是通过插入一种带有特殊化学物质(特氟龙)涂层的小小电极针，再读取电导率的数据来观察反应的。因为电极针所使用的电压很低，所以对患者来说，除了针头带来的刺痛，并没什么感觉。虽然这些电极针非常细，只能穿透皮肤四分之一英寸左右，它们的数量弥补了尺寸的不足。检查时，墨菲的每只手都插了十几个电极针，手臂和肩膀也插了十几个。为了让整个检查的过程更加有效，负责检查的神经科医生偶尔还会摆弄电极针。比肌电图检测更令人难忘的是动脉造影。这个检查要先把造影剂注入动脉中，再立即用X射线检查部分血管系统。对墨菲来说，要检查的是脊髓。在注射了强效的镇静剂杜冷丁后，又把葡萄糖注射入静脉中。然后，墨菲的身体就被固定住了，头被绑在了桌子上，手臂向一侧伸展并固定在板子上。在内窥镜的帮助下，一根长针插进了他手臂的主动脉中。为了确保针头插入的正确位置，放射科医生在墨菲的动脉里注入了少量的造影剂，突然间就感觉体温好像升高了几百度，那种灼热感就像在微波炉里被活活烤着一样。在度过生命中数过的最长的12秒，第二次注射后， 这一切才算结束了。在所有的检查都完成后，一位神经外科医生告诉墨菲，手术的前景并不乐观。肿瘤在他体内已经存在了很长时间，以致包裹在了脊髓的周围，所以在不对脊髓本身造成严重损害的情况下是很难将它切除的。此外，一些为脊髓提供血液的血管也穿过了肿瘤，在手术中它们不可能被切断，因为切断血液供应将会导致脊髓坏死。这是一种两难的状况，每一个手术步骤都会对脊髓造成比肿瘤本身更大的风险。因为做手术可能会立即造成灾难性的损害，而肿瘤至少是在缓慢地造成损害。医生们建议不要做手术，而是采用钴治疗的方法，因为神经肿瘤的细胞与正常细胞的结构有很大的不同，肿瘤细胞容易受到放射性的杀伤。
钴治疗大约持续了七周，每次的例行检查都单调乏味，会有一辆“运输车”带着轮椅来到病房，推着墨菲穿过走廊去放疗科，等墨菲做完了治疗，另一个人就会把他再推回去。检查时，墨菲被安排在一个房间，脸朝下躺在担架上，随后担架会被放置在机器下面。技术人员会回到他的控制面板前，从那里他可以从闭路电视上监控，然后激活设备，接着设备会发出大约90秒的 “嗡嗡”声。钴射线治疗的目标是墨菲的脊柱，当然，它会在消化道里从喉咙一直照射到肠道。随着治疗过程的推进，墨菲感觉所有的食物都开始有一种糟糕的味道，食欲也开始下降。放疗让墨菲感到疲惫和无精打采，医院和它的食物也开始给他留下了严重的阴影，放疗的后遗症一直持续到治疗结束后的几周。
在放疗开始的前几周里，有那么几天感觉好多了，这让墨菲相信这种疗法是有帮助的。但随着时间的流逝，这些充满希望的迹象渐渐消失，到放疗结束时，情况已经比以前更糟了。最初只是左腿虚弱得厉害，只能一瘸一拐地走路。为了保持稳定，墨菲开始使用拐杖，而且随着时间的推移，墨菲越来越依赖它。由于肿瘤生长的特殊性，身体的左半边一直比右半边虚弱。慢慢地，墨菲的左手和手臂开始变得更加无力，肌肉僵硬和无力已经影响到了大部分身体，胸肌的衰弱影响了呼吸，无法持续长时间的谈话。
几个月后，墨菲去神经科医生那里复查，放疗的确杀死了部分肿瘤，但并非全部，而且还产生了副作用。辐射很显然引起了肿瘤的肿胀，增加了脊髓的压力。更糟糕的是，引起了水肿，这需要立即采取措施来减少脊髓的压力。医生告诉墨菲必须尽快住院手术。外科医生在墨菲脊椎的上半部分做了椎板切除术，留下了肿瘤的下半部分，为未来可能的手术做准备。随后，他切除了一些坏死的肿瘤， 但无法切除全部或者大部分的肿瘤。但手术最重要的是扩大了椎管本身，缓解了脊髓的压力，却也给肿瘤的生长提供了空间。手术一结束，墨菲就感到如释重负，尽管这种喘息是短暂的。手术后的第五天，墨菲带着深深的疲劳感醒来。他的第一印象是胸部周围肌肉的力量减弱了，这影响了呼吸和发声的力量。墨菲不能再像前一天那样把左脚抬得那么高了。医生来给做检查的时候，从他们的面部表情墨菲证实手术是失败了。墨菲胳膊和腿的状况已经恶化了，即使有拐杖支撑着，也不能再走路了。现在除了能用助行器进行短距离的行走外，其他的活动仅限于轮椅上。出院几个月后，墨菲腿和躯干上的痉挛也变得更加剧烈， 手和胳膊也变得非常敏感，尤其是左侧很容易感到刺痛，墨菲体验到了真正的残疾状态。他不得不接受了一个简单的事实：残疾带来被隔离和孤立的感觉。他总是从医院的窗户望出去，看着在街上匆匆而过的人们，仿佛和他们不再是同一物种。尤其是当墨菲回到现实世界，回到熟悉的环境，接触熟悉的事物和人之后，他真正意识到残疾的境况。
那时墨菲53岁， 面临着严重的身体残疾，而且这种残疾是永久的。墨菲的身体遭受了严重的伤害，但仍像以前一样活着，他突然想到，这是人类的普遍状况。我们每个人都得在自己的能力范围之内过完这一生，虽然有人会有一些身体缺陷，但仍然保留着许多优点。残疾是一个没有标准定义、相对的术语。现实生活中每个人都有这样或那样的残疾。墨菲的大脑是中央皮层唯一还能正常工作的部位，而有些人由于不具备脑力条件，无法去做墨菲能做的事，从这个意义上来说，他们是残障人士，而墨菲不是。人类学使墨菲成为对人类一切事物的“窥视者”(voyeur)， 并使他认识到它们难以捉摸的美丽和稍纵即逝。活着就足够有趣， 墨菲决定重新融入这个世界，用他人类学家的眼光审视残障人士的不平凡世界。
不是为了治愈，而是为了理解
欧文·戈夫曼 1963 年在他的著作《污名——受损身份管理札记》中写道，残疾人与有犯罪前科的人、某些少数民族和种族的人、精神病患者等一样，都处于一个较低的社会地位。无论残障人士如何看待自己，他都会被社会赋予消极的身份，而他大部分的社会生活都是在与这种被强加的形象搏斗。所以我们认为，与其说污名化是残疾的副产品，不如说是其实质。一个人要想充分参与社会，最大障碍不是他的身体缺陷，而是社会所附加的一系列虚构、恐惧和误解。残障人士不仅是身体发生了改变，他们对自己、对外部世界的人和物的看法也发生了深刻转变。他们经历了一场变形记，他们的意识发生了翻天覆地的变化。残障人士带着曲解的视角进入社交舞台。
墨菲从自己的经历和研究，以及其他人的工作中，他发现残障人士在意识方面有四个最深刻的变化：自我贬低的自尊，残障在思想上的侵入，暗潮汹涌的愤怒，以及一种全新但不受欢迎的身份的获得。
随着墨菲自己的身体有了残疾，他对残障人士的社会地位与待遇变得近乎病态地敏感。他开始去注意以前从来不假思索的行为上的细微差别。在与残疾有关的所有心理综合征中，最普遍也最具破坏性的是自尊的根本丧失。这种自我受损感的习得，被欧文?·?戈夫曼称之为 “污名(stigma)”或“受损身份”。在墨菲最初坐轮椅的那几个月里， 这种丧失感愈来愈大。轮椅已经成为墨菲身体不可或缺的延伸，这一点正是对墨菲自尊心的沉重打击。当墨菲进入社交圈，最痛苦的自我伤害就在于一种古怪荒谬的尴尬感和自我价值感的贬低，退缩只会更加损害残障人士的主观情感，进一步降低他的自我价值，情绪进而表现为羞愧。
为什么人们都会为自己的残疾感到羞耻呢？为什么大家都会有负罪感？能用什么样的方式对自己的身体状况负责呢？从墨菲第一次坐上轮椅到现在，身体残缺的事实也是他一直有意考虑的背景。身体的极度疲劳，伴随着身体的虚弱和外部世界带来的巨大物理障碍，残障却像一道阴影，在墨菲心灵的角落里徘徊着，等待着，就像个幽灵一样随时准备跳出来占据他的大脑。
就像瘫痪者的思绪难以摆脱瘫痪的阴影一样，社会也不会让他忘记伤痛。考虑到这种自我攻击的严重性，就可以理解，残障者个人生活的另一个主要组成部分是愤怒，他们对自己有缺陷的身体机能而愤怒，他们与健全者世界的互动加剧了这种愤怒；他们对抵抗命运而发出的声嘶力竭却徒劳无用而愤怒。
严重的残疾可以淹没对社会地位的所有其他要求，使生活中的所有成就、其他社会角色，甚至性别都退居次要地位。残疾不仅是一个角色，它更像一种身份，一种所有社会角色都必须为之让步的支配性特征。墨菲也获得了一个四面楚歌的身份，一种“我是谁”的感觉，一种不再被他过去的社会属性所支配，而是被他的身体缺陷所支配的自我意识。严重的身体损伤对思维意识的整体影响，以及它在潜意识中的牢固植入，使残障人士比任何社会角色都更能认识到自己是谁，这是一种身份—甚至胜过年龄、职业和种族等关键因素。这些因素都可以被操纵，被中和，被悬置，并且在彼此之间可以相互协调。残障人士的心灵发生了转变，由社会的冗余变成了一种准人类的东西，从社会的中心地带转移到了边缘地带。残障人士获得了一个取决于身体缺陷的新身份，感觉自己变成了一个低能儿，这是大多数残障人士的命运。他们受到身体疾病的折磨，这种疾病转而成为心性上的“癌症”，由此社会关系也会出现病态。他们在世界上生存的基本条件发生了转变，他们在本地做了异乡人， 甚至成了流亡者。
在和残障深度相处之后，墨菲承认并接纳了自己残疾的身体，用看似“被动”的身体寻找主动性和可能性，将其作为一种本体、一种存在的状态、一种活在世上的条件来探索，则可以发现“残疾的身体”充满意义。墨菲以自己的亲身经历，写下了《静默之身：残障人士的不平凡世界》。墨菲在书中对残障人士内心世界的解读，使他们能够通过对我的认同， 把漂浮在自己脑海中的所有碎片化经历，以及自己所有的伤痛和愤怒，连缀成具有一定意义的语境。有了这种自我认知，便有了解放。一位来自纽约州北部的截瘫女士对他说说：“您的分析是真实的，您的语言是客观的，您关于‘不仅为了治愈，更是为了理解’的探讨给我带来了出乎意料的同感，我相信应该还有很多人也有这种感觉……”
残疾既是身体的一种状态，又是社会身份的一个标志，是一个由身体原因所引起，但由社会加以定义并赋予意义的过程，这显然是一种社会状态。残疾后的墨菲致力于改变残障人士的境遇，比如回归社交生活，以自己的经历和研究，让更多人了解残障人士；参与残障人士赢得社会合法地位而进行的斗争；最直接的是，参与改造哥伦比亚大学的道路和建筑，增加无障碍通道，等等。
“什么维系着人类永恒的生命力?” 在《静默之身》中，墨菲用一句话回归到人类永恒的主题：“永不放弃生命!” 他们唯一的残疾是过早地放弃。
某种程度上我们需要脱离之前的环境，重新发现我们是什么，我们在哪里。正是通过这种方式，残障人士——以及我们所有人——将在思想的轮廓和想象的传递中找到终极的自由。
本书节选自《静默之身：残障人士的不平凡世界》
[美] 罗伯特·墨菲 著
邢海燕 译
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