1岁女娃住院4天花费55万元？家长愤怒：别拿生病的孩子当炒作工具！
2021/9/7 17:59:00 护士笔记
近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。
票据显示，一名1岁多女娃从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。
其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。
9月4日下午，记者分别采访到了医院和患儿家属，双方均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
医院：孩子患罕见疾病，特效药售价55万
著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花(化名)因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。
儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。
医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。
患儿家长：知情并同意用药
感谢医护人员救治
对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向记者表示，网上流传的医院收费票据的照片，是在其不知情的情况下流传出去的。
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。
麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
医院公众号发文：有女童患罕见病
9月4日下午，“西安交大二附院”微信公众号发文《警惕!两岁以下婴幼儿“头号罕见遗传病杀手”，致残、致死率高》回应网友质疑。
文章提到，两个月前，不满2岁的小花(匿名)因四肢无力，运动落后，来到医院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)：
据了解，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。
经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。
在文章评论区，不少网友希望，大家能真正关注到罕见病。
诺西那生钠为何这么贵？
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，该药在国内售价55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，也是我们常说的“孤儿药”。2019年2月，经过国家药品监督管理局引进国内，诺西那生钠当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。
据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，年年如此。
就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，为SMA患者减轻负担。
据红星新闻报道，诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。
当时的价格为70万元，这个价格直到今年1月份才降为55万。
红星新闻记者了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。
从价格来看，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元(约合人民币1500万元)，而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。
此前，山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例。3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠，价值也是55万。
国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
罕见病“天价药”怎么进医保？
对于网友提及的“医保报销”，去年8月，中国青年报就关注过诺西那生钠进医保的问题。
广东一位母亲曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这种“天价药”——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
对此，国家医保局回应称，“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题”，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。
值得注意的是，在国家“钱袋子”有限的情况下，医保基金以保基本为主线，不可能将所有“天价”药物都纳入医保。否则不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金：
有一种罕见病“戈谢病”，其治疗药物已经进入医保，但在县级医保层面，一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。
目前，业内较为认可的保障策略是“1(医保)+N(建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等)”的多方共付模式。但业内普遍认为，解决罕见病用药难、用药贵的问题，最根本的还是国家和药企谈判，将价格谈下来。
据媒体报道，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”工作人员在接受采访中表示。
为何医护总要为“看病难、看病贵”背锅？
在一片质疑声中，我们能理解网友们对天价用药的敏感，既是对患儿家庭的同情，更是对自己无力抵御风险的担忧。
但是为何总是医护背黑锅？这样的闹剧何时休？在这张票据中，很多医护人员看到了其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元，票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人自费支付553068.95元。
怪不得，有医生同行一声叹息，这真的是既悲伤又可悲!护理费治疗费诊查费加起来一天90块。在这几十万面前，90块显得那么格格不入，医护人员的劳动最廉价，但挨得骂最多。医护的价值到底什么时候能体现呢？我们一直说要提高医务人员的待遇，有助于实现国务院提倡的“破除以药养医”。提高医务人员的待遇、地位似乎已是不争的事实，但似乎一直停留着。“医务人员劳动价格低，就会导致以药养医、检查费上涨，从而增加了医保浪费，整个行业效率亦会变低。比如，公立医院医师挂号费大部分在10元左右，但患者看一次病总要几百块钱，超出了诊疗费的好几十倍。诊疗费过低，医师不得不从开药、检查方面获益。”
试问，当医护价值输给了价格，谁又能成为赢家？恐怕都是输家。
最后，想再唠叨一句，在事件出现的时候，在人人都能发声的新媒体时代，如果我们能扔掉对医护人员乃至医院的固有偏见、刻板印象，保持哪怕只有一丢丢的冷静、理智和客观，是不是就能离键盘侠远一点呢？尊重、理解医护有时候真的只是从点滴做起，而不仅仅是喊口号!
图文来源：综合健康时报、观察者网、中国青年报、红星新闻、“西安交大二附院”微信公众号等(转载仅作分享，版权归原作者所有。若有来源标注错误或侵权，请联系小编号：spaceship7777，我们将及时更正、删除，谢谢!)
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