走进“星星的孩子”，有一种“孤独”更需要帮助
2017/6/2 健康报
孤独症患儿又被称为“星星的孩子”，对广大公众而言，“星星的孩子”是那么遥远而陌生。在“六·一”儿童节到来之际，让我们把关注的目光聚焦在这群特殊的孩子身上，走进这些孩子的内心世界，了解他们所遭遇的真实困境、所需要的帮助，以及融合教育带给他们的希望。
今年上半年，上海市儿童健康基金会发起了一场“助力星宝，展翼新生”的“众筹活动”，活动旨在设立专项基金，用于资助一所民办的自闭症患儿康复训练学校——普陀区展翼儿童培智服务中心，并且帮助那些家庭困难的自闭症患儿接受科学、规范、系统训练。“星宝”，即被称为“星星的孩子”的孤独症(又称自闭症)患儿。可是，在这样一个美丽名字的背后，却是无数个家庭的心酸与悲伤，更透着这种疾病依然没有被大众所了解和正确认知的无奈。
不爱说话的“天才”？
别给孩子乱贴“标签”
《雨人》、《马拉松》、《海洋天堂》，关于自闭症的电影有很多，但大多数人依然对这一疾病只是好奇，而缺乏真正的认识。
人们对于自闭症的态度，经常会存在两个极端：一种是认为自闭症“没什么大不了，不就是孩子不爱说话吗”，而且很多人看到的自闭症患儿是被推至聚光灯下的“极少数”——在某方面有一种特长，比如记忆超群，有弹琴或绘画天赋，加上他们的外表与常人无异，所以给人的印象并非“病人”；而另一种则是对这类孩子避之而不及，“精神病”、“神经病”、“傻子”，种种“标签”不一而足。
究竟什么是自闭症？上海市精神卫生中心儿童青少年科主任杜亚松介绍，这是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，一般在3岁前发病，主要表现为语言和沟通能力发展迟缓，包括交流对话时目光游移回避、只会模仿别人说过的话而不会用自己的语言来进行交谈，孩子的行为、兴趣及活动有限，并且重复。目前全世界范围内，大约有3500万人患有这一疾病，而发病机制尚不清楚。
“语言与交流障碍是重要症状之一，这也是我们在临床上发现，大多数孩子由家长带来就诊的主要原因。孩子对语言的感受和表达运用能力都存在障碍。有些孩子到了两三岁仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退甚至完全丧失，沉默不语或在极少数情况下才使用有限的语言。”杜亚松说，“随之而来的是社会交往障碍，也就是说，孩子无法与他人建立正常的人际关系，他们不能和别人进行目光对视，而且常常面无表情，他们不能与父母建立正常的依恋关系，与同龄儿童也无法建立正常的伙伴关系。这类孩子总是处于一种独处的状态，‘孤独症’之名也由此而来。”
此外，孩子的兴趣范围狭窄和刻板的行为模式也是“信号”。“对于正常孩子喜欢的游戏和玩具等，自闭症患儿一般都不感兴趣，他们喜欢玩一些非玩具性的物品，比如家里的一个小物件，并且可以持续几小时而不厌倦。”杜亚松说，“孩子通常会固执地要求保持日常活动的程序不变，比如上床睡觉时间、外出时走相同路线等。如果他们的行为被制止或要求改变，就会表示出不愉快和焦虑，甚至出现反抗、攻击行为。不少孩子会有重复的刻板动作，如拍手、转圈、跺脚等。
那么，这类孩子的智商水平与正常孩子一样吗？杜亚松表示，自闭症患儿的智力水平表现不一致，少数患儿在正常范围内，被称为“高功能孤独症”。而大多数孩子表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明，有50%左右的患儿为中度以上的智力缺陷(智商小于50)，25%为轻度智力缺陷(智商为50～69)，25%智力在正常(智商大于70)范围。
多种方法能“治愈”？
治疗和康复训练只能改善症状
“超级神经修复”、“基因治疗新法”、“几个疗程就能治好”……近来，市场上充斥着各类“神奇”广告——号称有办法治愈自闭症。
“简直是胡说八道!自闭症是一种终身疾病，目前根本无法治愈，国内外公认只能通过康复训练和相关药物来改善患儿行为，让孩子长大后尽可能实现生活自理。”杜亚松说，“不规范的治疗，不仅耗费家庭的精力和财力，对患儿康复毫无帮助，还会耽误最佳治疗时期，遗憾终生!”
杜亚松介绍，虽然无法治愈，但在获得早期诊断的儿童中，通过行为、语言的治疗和职业技能训练，很大一部分人的症状可以得到改善。在美国，3岁以前诊断出自闭症并得到恰当治疗的儿童，有50%的可能性可以在适当年龄从学校毕业。因此，家长一定要重视预防，发现孩子的变化时，要及时就诊。
上海市精神卫生中心已设立自闭症的专病门诊，提供诊断、训练、家庭指导等多种医疗支持和服务。但是，杜亚松表示，仅凭医院治疗是不够的，关键在于孩子的康复训练。但是，我们缺少自闭症患儿的康复机构与学校，仅有少量民办培训机构。
如何才能不“孤独”？
需要社会张开怀抱接纳
普陀区展翼儿童培智服务中心是一所民办的自闭症患儿康复学校，有专业的康复治疗师，开展感觉统合、惊喜动作、语言、认知等基础康复训练课程，还有钢琴、舞蹈、绘画等特色课程。同时，学校还跟上海市精神卫生中心合作，杜亚松等专家会定期来学校进行专业指导。
中心的创办人孔凡凤本身就是一位自闭症患儿的母亲。她原本家庭美满，儿子可爱……可是，当儿子1岁半之后，便开始变得沉默、不叫人、不说话，常常一个人面对墙壁，甚至会忽然打人。“当时我根本没有意识到孩子是患了自闭症。”孔凡凤说，“确诊后，医生说，孩子需要一个家长一直陪伴身边，于是我把工作辞了。为了孩子的治疗，我四处求医，走了不少弯路,后来才认识到正确、规范治疗和康复训练的重要性。”为此，她办了这个学校，希望更多像她一样的家长可以早一些让孩子接受正规的康复训练。
学校创办至今，已为450多名孩子提供了专业康复训练。但是，在杜亚松看来，这样的康复机构还是太少。杜亚松说，其实早在上世纪80年代，我国就报道了自闭症的病例，但是30多年过去了，我们对自闭症的认知依然不足，社会对自闭症患儿的接纳程度依然很低，使得这些孩子想要走进社会、融入社会简直难上加难。
“患儿的‘孤独’并非是他一个人的。一个孩子一旦被确诊，随之而来的就是被整个社会的拒绝。可以说，真正给这些孩子带来孤独的，并非疾病本身，而是人们的误解、拒绝、歧视和排斥。” 杜亚松说，“走进社会是每个孩子成长的必经之路，但是现在这些孩子的出路却变得如此狭窄。摆在这些父母面前的现实问题就是：当他们的孩子长大以后，怎么生活？除了临床治疗和康复训练之外，社会能不能接纳他们、理解他们、包容他们？希望我们所有人都能感同身受地想一想，并张开怀抱接纳这些孩子。”
文/健康报特约记者 宋琼芳
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