准备好坦然面对生死， 才能更从容地活着
2019/4/5 11:27:49 健康报
如果走到了生命的最后“一公里”，你更愿意选择做个浑身插满管子的“硬核选手”，还是直接向世界告别的“佛系玩家”？北京生前预嘱推广协会会长罗点点一直在大力倡导“尊严死”，她和朋友一起创办了“选择与尊严”网站，成立了“不插管俱乐部”。
ICU，也可以说是“鬼门关”，可浙江新安国际医院医生殳敬在这里一待就是22年。在这22年里，她见过也经历过太多死生边缘的真实故事，有的，是“坚持”的故事；有的，是“放弃”的故事。她说，其实ICU也可以是重生的地方。
清明节，我们将这两位嘉宾在“海绵演讲”中谈到的对于生死的诸多见闻和思考分享给读者。
以尽量自然和有尊严的方式离世，
是对生命的珍惜和热爱
生前预嘱，是一份叫做“我的五个愿望”(我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我)的问卷式文件。不需要懂得太多医疗或法律的专业词汇，只要识字，你就可以通过每一个愿望下问题的选择，把自己的临终事宜尽量清楚地安排下来。比如说，要不要为了维持人工心跳、人工呼吸使用生命支持系统，要不要在临终的时候用心肺复苏、心脏电击、插管等方式抢救至生命最后一刻，要不要充分止痛等等。
推广生前预嘱，让更多人知道，按照本人意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，是对生命的珍惜和热爱。
为了推广这个理念，我们经常提及两件事。
第一件事，生命是有限的。
尽管我们在用不同的方法追求长寿，尽管每一天都有很多科学成果发布，但是人类到今天也没能摆脱死亡。从人类进化和社会进步的方面来说，通过生前预嘱，安排好自己的临终，还是有着现实意义的。
根据世界卫生组织发布的《2018年世界各地区人均寿命》，欧洲地区的人均寿命比较长，亚洲地区在中等水平，非洲最低。女性人均寿命大概在75岁左右，男性大概在70岁左右，全球人均寿命也是在75岁左右。
这个数据发表之后，BBC在自己的网站上开发了一款算法小游戏。如果你把出生年代、生活地区、性别等相关信息填入这个算法小游戏，它就会显示你大概能活到多少岁。我也试了一下，并且当我把我自己的信息虚拟化，将最优信息填进去之后，它显示的数值和我真实的岁数差不多。
我是个比较重视计划、喜欢秩序的人。当我知道我大概会在多少岁离开这个世界的时候，我有一个非常不错的感受。如果大家不害怕，有兴趣，不妨也去试一试。
另一件事，医学也是有限的。
在我们这个科技昌明、智力至上的现代社会，医学对于生命的救助仍是非常非常有限的。人类的所有不适和疾病，能够被现代医学正确归纳、分类并且诊断出来的，可能还不到二分之一。有的人更加悲观，认为恐怕还不到三分之一。但也有一些数字是比较准确的，比如一个人一辈子的医疗支出有70%~80%是用在生命的最后一个阶段——这个最没有生活质量的不超过6个月的时间里。
只要能真实表达愿望，
都值得被赞赏和理解
有一次，我去参加节目，观众席上站起来一个年轻人。他说：“点点老师你说得不错，但是我有个不同的看法。我是我姥姥养大的，跟她感情最好。我姥姥90多岁了，吃得下，睡得着。她跟我说，孩儿，真到了(大限)那天，你可得使劲地拉着我啊!因为你们是我的亲人，我吃多大苦，受多大累，都愿意和你们在一起。那边的事，我不知道，那边的人，我不认识，我不愿意过去，你得拉着我，能多晚去，就多晚去……我跟她说，姥姥您放心吧，到了那天，我一定好好拉着您。不光是我，我爸，我妈，只要还有一分钱，我们都用在您的身上。”
我很感动，也非常敬重这位姥姥。她是一个非常勇敢的女人，她在她健康清醒的时候，能明明白白地安排自己的临终。
但事实上，这位小伙子对生前预嘱和我们的建议也许还有一点点误解。我们虽然建议人在生命末期放弃过度抢救，但是我们并不认为这是唯一的选择。我们认为生前预嘱“我的五个愿望”，实际上是鼓励人们说出自己在临终的时候到底要什么和不要什么。
人因为自己的生活环境、价值观和知识系统的不同，他们对于什么是好死，什么是善终的判断和要求是完全不一样的。我们认为，他们只要说出了符合自己本人愿望的安排，他的家人、朋友、医生，乃至全社会帮助他实现了这个愿望，那就是有尊严地死亡，那就是不痛苦地离去。
这个回答在当时，得到了来自观众的掌声，但事后我暗暗心惊：也许我们在推广生前预嘱的过程中，缺少了这样一种非常重要的表达。每一个人对于好死和善终的理解是完全不同的。他只要能通过生前预嘱表达自己在最后的这一个阶段要什么，或者是不要什么，就是一个非常勇敢和坚定的人。
所有表达出来的愿望，不管是什么，是在最后的时刻不惜一切代价地坚持，还是适时地放手离去，都是值得赞赏和理解的，值得所有人去帮助的。
生前预嘱“我的五个愿望”既不能改变人内心深处对于生命深深的眷恋，也不能，或者说也不应该，把死亡说成真正意义上的轻松和快乐。但是，如果我们能够在自己健康清醒的时候，把死亡好好安排一下，通过生前预嘱“我的五个愿望”，让该知道的人都知道你想要什么，那它就可以让我们在最后面对死亡的时候，不那么痛苦、恐惧和惊慌失措。
我想我们对于任何人，只帮助，不评价。尊重每一种选择，也许才是蕴含在生前预嘱“我的五个愿望”中最充沛的人文情怀，也是最符合医学伦理的四个原则：有益、不伤害、公平和尊重。
准备好“死亡”，
才能更从容地“活着”
我还想给大家讲一个故事，这个故事是我的朋友在他母亲去世之后讲给我听的。这位老妈妈曾经是一位医务工作者，在她90多岁的时候，发现了“选择与尊严”这个网站。她填写了生前预嘱“我的五个愿望”，然后把这件事情告诉了所有家人。家人们都非常支持她，答应在那天来临的时候，一定按她的想法去办。
有一天，大家围坐在一起翻看旧照片。老妈妈挑来捡去，选中了一张年轻时候的照片。她说，这是我最喜欢的照片，你们拿出来多洗几张，将来在我的追悼会上用。这么一说，子女们都有点不同的意见：“妈妈，这张照片是很漂亮，年华正茂，一身正装，但是在追悼会上用，也许会让别人误解您是英年早逝呢!”
我的朋友是一个摄影爱好者，他就说，不如现在照一张吧。老妈妈不愿意，她觉得自己现在老了，不好看了。儿子就哄她：“妈妈，您是老了，可您还是好看啊，老有老的好看。”这么一哄，老妈妈就跟着儿子到了院子里，拍下一张满面笑容的照片。如果不说，他人根本想不到这是一位母亲让儿子给自己拍的在追悼会上使用的遗像。
所以我要再说一遍，如果我们对所有的事情都做了非常好的安排，我们就可以这样从容地、放松地面对死亡。
其实这个故事还没有完，老太太在自己的生前预嘱里写道，她要捐赠自己的角膜。她其实是一个癌症病人，她知道自己的大器官是不可以用的，但是角膜捐献不受限制。
当老太太去世后，因为事先做了非常好的安排，专业团队立即到场。可是这个时候，家属又有点犹豫。因为他们的老父亲正从家中赶来，他们担心这个手术会给老人家带来负面的刺激。后来，在专业团队的解释下，他们彻底放心。手术完成迅速，遗容保持得非常好。
在这个故事里，不管是老伴儿，还是子女都履行了逝者的生前预嘱“我的五个愿望”，所以他们能够更深切地感受到亲人离去的悲伤，在这深切的悲伤之中，又能够得到巨大的安慰。
听到这里，大家也许就能更好地理解，为什么我们在描述生前预嘱“我的五个愿望”的时候，老是用一些文学的语言。我们会说，生前预嘱“我的五个愿望”像一扇山明水秀的窗户，只要您有兴趣，有愿望，在您健康、清醒的时候，向这张窗户张望一下，也许就能看到很好的风景，就能得到切实的帮助。
2015年英国《经济学人》发表了一篇报道，讲的是全世界80多个国家死亡质量的排名，中国在第71位。我们的工作还差得太远太远。当然，如果我们现在再做一个死亡(质量)的排位，或者再过两年再做一个死亡(质量)的排位，相信我们中国的位置一定能够更靠前。
为什么？因为有我们，因为有你们，因为有我们大家，把这个概念传播出去，让我们的政府更加重视这个问题，给我们更多的政策支持。那我们中国人世世代代盼望的、心心念念的“好死”和“善终”就能在我们这一代人的手上变成现实。
罗点点
北京生前预嘱推广协会会长。当过医生，从事过医疗机构管理、刊物主编、媒体集团创意总监等多种职业。2006年参与创建国内首个推广“尊严死”和“生前预嘱”的“选择与尊严”公益网站。2013年，参与创立了“北京生前预嘱推广协会”。
编辑：管仲瑶
审核：曹政
点击下方图标，您的赞是对我们最大的支持!
↓↓↓
http://weixin.100md.com
返回 健康报 返回首页 返回百拇医药