医生和家属看过来！是否应该告知患者患癌实情？
2020/7/13 16:50:35 健康报
是否应该告知患者患癌实情？这是很多医生和癌症患者家庭都曾面临的两难选题。隐瞒病情是一把双刃剑，短期内能缓解患者心理压力，却又往往因患者的高度怀疑影响治疗的依从性和治疗效果。因此，是否应该告知患者实情一直存在争议。
为了明确肺癌患者病情知晓情况与生存时间之间的关系，2002~2020年，中国人民解放军海军军医大学苏彤和唐云翔教授团队联合上海市疾控中心开展了肺癌患者的大样本调查和长期随访，研究表明，被告知诊断结果的肺癌患者明显比被隐瞒诊断的患者生存时间更长。本期，我们整理了苏彤和唐云翔教授团队不久前发表在《Phycho-Oncology》上的研究成果，希望能为临床实践和患者家属提供决策依据。
——编者
是否应该告知癌症患者真实病情一直存有争议
肺癌是全球发病率和死亡率最高的恶性肿瘤，2018年有210万新发肺癌病例和180万人肺癌死亡，占总癌症病例的11.6%和总癌症死亡的18.4%。在中国，肺癌也是发病率和死亡率最高的肿瘤，并且由于吸烟等原因，发病率很可能在未来几十年继续上升。近几年虽然肺癌生存率有所提高，但与其他癌症相比仍然处于较低水平。
有研究显示，2012~2015年我国肺癌男性和女性5年生存率分别为16.8%和25.1%。了解肺癌预后的危险因素对提高肺癌生存率起着重要的作用。已有研究表明，性别、年龄、病理类型、疾病分期及患者职业等因素与肺癌患者的生存时间相关。但是探讨心理因素与肺癌生存关系的研究相对较少。对于癌症患者尤其是晚期癌症患者，是否应该告知他们自己的真实病情一直存有争议。
有研究认为对肺癌患者隐瞒病情可能对他们有好处。因为患者家属可能觉得告知患者实情会使他们感到绝望，失去生活的希望。美国的一项研究表明，对于新诊断的、无法治愈的癌症患者来说，患者对自己病情的了解与他们生活质量下降和情绪恶化有关。然而，也有一些研究表明，那些知情的患者生存状况可能更好。一项来自韩国的研究发现，早期知晓诊断结果的患者比那些不知自己病情的患者焦虑和抑郁情绪更少。
在是否告知癌症患者真实病情这件事上存在较大的文化差异。英国一项对2231名患者的调查发现，98%的人更愿意知道他们的疾病是否为癌症。在1979年，97%的美国医生表示愿意对患者透露癌症诊断结果。在北美、澳大利亚等地的调查也得到类似结果。
在我国，90.8%的患者赞成告知早期癌症诊断，60.5%的患者赞成告知晚期癌症诊断，然而，医生的赞成告知率相对较低，87.5%的医生赞成告知早期癌症诊断，40.5%的医生赞成告知晚期癌症诊断；患者家属的赞成告知率更低，69.9%的患者家属赞成告知早期癌症诊断，只有34.4%的患者家属赞成告知晚期癌症诊断。
由于我国特殊的社会文化背景，一些患者家属仍坚持传统的观念，认为对患者隐瞒癌症诊断更有利于患者的身心健康。患者、家属和医生对告知病情的态度差异较大。2007年的调查显示，我国只有12%~42%的患者充分了解自己的真实病情。
现在有不少医务人员在努力促进患者对其诊断知情权的实现，但是仍有一些患者家属坚持对患者隐瞒疾病的真实信息。癌症知情对患者的后续影响尚未完全明确，对于是否要对癌症患者披露实情也还没有完全达成一致。
研究表明知晓癌症诊断的患者生存时间显著较长
为了明确肺癌患者病情知晓情况与生存时间之间的关系，从而为临床医务人员和家属是否应该对患者披露病情提供依据，我们开展了肺癌患者的大样本调查和长期随访。研究对象为2002年10月至2016年12月期间上海市浦东新区进行过肺癌肿瘤登记的患者共29825名，其中知道自己患癌症的有11150名(37.4%)，不知道自己患癌症的有17047名(57.2%)，另有癌症知晓情况不明者1628名(5.5%)。每6个月对患者进行一次随访，以死亡为结局事件，随访终点为2017年6月。截至2017年6月，29825名登记的肺癌患者中有22927名(76.9%)死亡，6898名(23.1%)仍生存。
研究发现，无论是单因素分析还是多因素分析，患者知晓癌症诊断都与生存时间存在显著相关，知晓癌症诊断的患者生存时间显著较长(知晓癌症病情的患者中位生存时间为18.33个月，不知病情的患者中位生存时间为8.77个月)，知晓癌症诊断是肺癌患者生存时间的独立保护因素。考虑到诊断知情组与诊断隐瞒组在年龄、病理类型、临床分期、手术史、上报医院等级、职业分布等方面的差异，进一步根据这些因素进行了分层分析，得出了相似的结果，在各亚组中知晓癌症诊断的患者生存时间均显著较长。
通过对研究对象的分析发现，相对于不知病情的患者，知晓病情患者平均年龄更低，病理类型更明确，临床分期更早，手术比例更高，报告医院等级更高。也就是说，医务人员和家属更倾向于对年龄小、病理分类明确、临床分期早、经历手术、医院等级高的患者说明癌症诊断，而对年龄大、病理分类不明确、临床分期晚、未手术、医院等级低的患者则更有可能隐瞒癌症诊断。这种倾向可能是出于想要保护病情严重患者的想法，避免他们产生面对严重病情的心理压力。然而，分层分析显示，即使在年龄大(≥75岁)、临床分期晚(III-IV期)、未手术、在二级医院诊断的患者亚组中，诊断知情患者仍然有更长的生存时间，也就是说，即使对于“病情较重”的患者，也有必要告知其癌症诊断。
癌症诊断的告知应成为临床实践的一部分
以往有研究表明，意识到自己疾病状态的患者可能会经历恐惧、排斥，以及抑郁等负面情绪，甚至影响生活质量和心理健康。因此，有研究者建议家属和医务人员对患者隐瞒真实病情，或采取逐步渐进的方式来告知病情，以减轻患者心理负担。然而，隐瞒病情就像一把双刃剑。完全不知道自己病情的患者，会经历高度怀疑的心理状态，由于医护人员和家属没有给出真正的诊断，这些患者可能会反复思考自己的疾病状态，甚至一些已经知晓病情的患者也仍然对医生的做法持怀疑态度，反复要求医生提供真实的报告。这种对医生的不信任将不可避免地影响患者的治疗依从性和治疗效果。
我们的研究显示，知晓病情的肺癌患者比那些不知病情的肺癌患者有更长的生存时间。这一结果提示应该尽早告知患者其肺癌诊断，癌症诊断的告知应成为临床实践的一部分。然而，在实践中医生对患者告知癌症诊断方面仍然存在着困难。隐瞒诊断的原因可能在于应对患者情绪反应的技巧欠缺、患者及其家属对癌症意识态度的差异、对心理负担的担忧以及患者知情权意识淡薄等。
沟通技巧的训练对于医生准确告知诊断和正确处理病人的情绪反应是非常必要的。已有研究证实沟通技巧训练课程可以有效提高医生进行癌症告知会谈的能力，一些包含重病会谈指南或角色扮演等教学方式的培训项目效果更好。对患者和患者家属进行关于癌症的科普教育和知识宣传也有助于改善沟通效果。此外，心理支持对于癌症患者来说也是非常重要的，这不仅体现在诊断告知当时可以缓解患者心理压力，而且可以改善他们在后续治疗时的心态。在临床中，采用积极重构、积极应对、接纳、寻求情感支持等适应性应对行为可以有效改善患者的情绪。
有人认为“知情权应该服从生存权”，即考虑到患者的生存压力，应该隐藏患者的实际情况，以减轻患者的心理负担，让患者的生活感觉更“幸福”。但是在本研究中，我们发现肺癌患者的生存权和知情权是统一的、不可分割的。无论采用单因素分析、分层分析还是多因素分析，癌症诊断知情的患者生存时间比不知情的患者长得多。虽然在被告知诊断结果后患者可能会在短时间内产生焦虑和痛苦，但最终会在较长时间内使患者受益。本研究结果支持早期告知患者真实的癌症诊断。
文：海军军医大学 苏彤 唐云翔
整理：健康报记者高艳坤
编辑：彭艳
审核：曹政 闫龑
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