她遭遇了“怪病”,这种病高发于50岁以上!现在有了新药~
2018/6/25 21:40:59 健康时报

    

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     老人遭遇“怪病”

     王女士的婆婆今年62岁,去年春节之后,开始经常咳嗽,不仅一次比一次咳得厉害,感冒也总是反复发作,吃药、挂点滴都不见效,缓和几天就又加重。

     “婆婆每天咳嗽,真的很痛苦,我们也很焦虑,有一度我们甚至怀疑是乳腺炎癌变(后排查不是),”王女士说,她带着婆婆在呼吸科和风湿免疫科轮转了3~4个月,最终才确诊婆婆患的是一种严重的肺部疾病—特发性肺纤维化(IPF)。

     据了解,特发性肺纤维化(IPF)是一种严重的致命性肺部疾病,病因不明。它会使肺组织纤维化,并导致肺功能不可逆性地持续下降。由于患者肺部组织呈蜂巢状,被形象地称为“蜂窝肺”。国外有研究表明,近一半特发性肺纤维化(IPF)患者在确诊后的2到3年内肺功能快速恶化直至死亡,5年生存率可低于30%,比乳腺癌、结肠癌等大多数癌症生存率都低,因此又被称为“不是癌症的癌症”。

     用到了好药,却难以负担

     医生给婆婆开了药,然而副作用却很大,浑身浮肿、咽炎一直没停过。看着病情一天天加重,专家建议他们吃一种国内最新获批的新药(尼达尼布,维加特?)。在服用了尼达尼布一段时间后,病情明显缓和起来了,药物副作用也少。不过药费对于普通家境的患者来说,负担很重!

     后来听说有一个患者援助项目,于是赶紧联系申请,由于患者属于低收入人群,且各项条件均符合项目的要求,最终成功领取到了首批慈善赠药。

     据悉王女士说的这个援助项目,就是“维系?深呼吸——特发性肺纤维化患者援助项目”,是由中国初级卫生保健基金会于今年4月启动的慈善项目,援助的药品乙磺酸尼达尼布(商品名:维加特?)由勃林格殷格翰公司无偿提供,凡是符合项目申请要求的患者,都可以通过基金会申请慈善赠药。

     特发性肺纤维化:50岁以上高发

     浙江大学医学院附属第一医院呼吸科主任周建英教授介绍,特发性肺纤维化(IPF)多发于50岁以上老年人,且男性多于女性,常见的症状包括没有痰的干咳、运动或劳累后的呼吸困难, 随着病情发展,必须要吸氧才能维持日常活动,生活质量很低。

     大多数患者病情进展比较缓慢,在几年之内病情较为稳定;而部分患者进展会比较迅速,少部分患者经历一次或几次急性加重,会突然出现严重的咳嗽和呼吸困难而使病情急转直下,出现呼吸衰竭,甚至发生生命危险。

     由于大众认知率低,绝大多数患者早期症状不明显,漏诊和延误诊断现象普遍,超过50%的患者首诊时被误诊为慢阻肺、哮喘和充血性心力衰竭或其他肺病,耽误了宝贵的早期诊治时间。

     建议45岁以上的人群当出现刺激性干咳、活动后气喘、经常感冒、肺部感染、皮肤发青(称为发绀)、指甲形状发生变化(称为杵状指)、食欲不佳、体重减轻等症状的疑似患者,应尽早到大型三甲医院呼吸科就诊。高分辨率CT(HRCT)是目前最有效可行的方法。一旦确诊,患者应尽早接受抗纤维化治疗。

     专家呼吁:重磅创新药早日进医保

     抗纤维化创新治疗药物如尼达尼布的上市成为了特发性肺纤维化的里程碑,它通过抑制肺纤维化,可有效延缓疾病进展,降低急性加重风险,改善生活质量。

     著名呼吸病学专家、中国工程院院士钟南山教授此前表示,尼达尼布可以有效延缓疾病进展,降低急性加重风险,改善生活质量下降,为特发性肺纤维化患者带来了新希望。

     除了此次患者援助项目以外, 尼达尼布还已被纳入浙江省大病医保目录。专家呼吁,期待尼达尼布尽快进入全国其它各地医保,为更多患者带来希望。

    

     1、对于已确诊的低收入特发性肺纤维化(IPF)患者,如何申请“维系·深呼吸 ——特发性肺纤维化患者援助项目”?

     关于项目具体内容,请登录中国初级卫生保健基金会网站: wxshx.huanzheyuanzhu.cn或拨打项目援助电话: 400-8185-850查询。援助中心工作时间:周一至周五9:00-17:00(法定节假日除外)。

    

     2、疑似特发性肺纤维化患者可以去哪里就诊?

     疑似患者应尽早去大型三甲医院的呼吸科就诊。

    

     3、在哪里能够买到尼达尼布(商品名:维加特?)?

     尼达尼布为处方药,关于药物购买应咨询当地医院的呼吸科医生,并凭处方在指定药店购买。如果医生未能提供药品相关信息,您也可以拨打产品热线电话:400-820-5907,800-820-5907

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