肝癌患者代购救命药被抓,稀缺“药神”又少一个!
2018/8/15 11:08:00 走进科学

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     部分消息素材来源于中国青年报

     最近,走进科学小编听到翟一平被抓后,一声叹息!

    

     电影《药神》还在上演,生活中能代购救命药的稀缺“药神”又少了一个。

     翟一平何许人也?

     一名在2014年罹患肝癌的普通人。

     翟一平不想死,开始不顾一切钻研相关的医学知识,常常在聚集了各地肝癌患者的QQ群里与病友交流。

     群里有一个叫老米的网友,当时老米患肝癌后辗转于北京、上海、广州各大医院,所有医生都说一点办法都没有,所有治疗方法都没有用。翟一平留意到国外两个前沿药物PD-1利尤单抗注射液(以下简称“PD-1”)和仑伐替尼(Lenvatinib,以下简称“E7080”),便推荐给老米,希望能挽救他的生命。

     E7080是口服的小分子靶向药,2018年3月,日本批准将其用于肝癌晚期患者。在以前的科普文章中走进科学小编介绍过,PD-1是免疫药物,能延长患者的生存期,与E7080联合用药效果更好。

     2017年,欧洲肿瘤内科学会和美国临床肿瘤学会公布E7080联合PD-1抗体的临床数据,疾病控制率逼近100%

     但在那时,国内还没有这两种药,临床经验更无从谈起。“试了可能活,不试肯定死。”抱着死马当活马医的心态,老米听了翟一平的建议,成为国内较早尝试PD-1联合E7080治疗的“小白鼠”。

     2016年5月,老米体内共有5个肿瘤,最大3.5公分。到了2016年9月,老米体内肿瘤仅剩1个1.5公分,其余全部坏死。这一检查结果连医生都感到惊讶。治疗期间,翟一平和老米把这个治疗方案给其他病友,收到了全国各地病友的询问:在哪里买的救命药?

    

     病友马林(化名)展示他购买的保命药PD-1。郑千里/摄

     当时的购药途径主要通过港澳或是国外。香港距离近,但患者从香港购买,比从德国买每个月多花1万元左右。于是老米向病友们了解从德国购买的经验。

     了解购药渠道后,有的病人自行去德国购买。但有的因为路途、身体等原因,拜托翟一平和老米代购。

     慢慢地,由于联合治疗的药物对肝癌晚期患者非常有效,加上翟一平和老米的价格比其他代购或药商更便宜,找他们代购的病友越来越多。他们也有了新的合作方式:翟一平统计好购药数量后,由老米托朋友从德国购买,药到上海后,再由翟一平用冷链车分发给全国各地的患者。

     遗憾的是翟一平与程勇不同,程勇没加钱,翟一平加了微薄的5%的利润用于弥补各种费用。

     现年46岁的翟一平说,自己并不知道这会触犯法律。他的首先初衷是他卖的药可以救病友的命,他也能赚点小钱贴补自己药费。

     2018年7月25日,翟一平因涉嫌销售假药罪被刑拘,现羁押在上海市看守所。

     妻子回忆,翟一平是个聪明好学又很会学的人:“国内外有什么好药,这些药的药效和副作用,他都研究得特别透彻。”

     翟一平涉嫌犯下的是“销售假药罪“。为什么能保命的进口代购药会被国家认定为假药?

     《药品管理法》第四十八条规定,依照本法必须批准而未经批准生产、进口,或者依照本法必须检验而未经检验即销售的视为假药。

     也就是说,所有没有被国家批准的药,都会被当作假药。

     1997年《刑法》依照《药品管理法》的规定定义假药,而当时有效的《药品管理法》所规定的假药并没有包括未经批准或未经检验进口的真药。

     但2001年修订《药品管理法》后,未经批准或检验进口的药开始被认定为假药。

     2011年,《刑法修正案(八)》删除了“足以严重危害人体健康”这一犯罪构成要件,导致销售进口真药也会入刑。

     这两个修改扩大了《刑法》的打击范围,导致未经批准或未经检验的进口真药成了《刑法》意义上的假药。

     翟一平这个法律意义上销售假药的罪犯,生活中人品如何呢?

     得知群主被拘,病友们集体商议要一起写求情信,在这些求情信中,有些病友并不知情翟一平代购抗癌药一事,只是描述翟一平为他们推荐好医生、好医院、帮忙看片子的经历;曾用过代购药的一些病友,提供了他们比对其他代购或药商的价格,称翟一平提供的抗癌药,比其他药商便宜且有效。

     但其中最焦虑的,是一些因为翟一平被羁押,即将或已经断药,一时找不到新的购药途经的病友。其中一封求情信上说:“说得更自私一点,他不出来,我们就得断药。”

     群友胡玲是江苏无锡人,从事财务工作,年薪8万元,独生女,尚未成家。她到现在还没有告诉61岁的患病父亲,翟一平被羁押后,未来要么高额买药,要么断药。

     她不想再经历一次买假药、买贵药了。2018年4月,父亲被查出肝癌晚期,不能手术,也不能化疗和放疗,医生判断顶多两个月的生命。“刚查出肝癌晚期时,我爸很沮丧,病怏怏地躺在家,不愿意说话”。

     在医生的推荐下,他们联系到一家药商,开始尝试联合治疗,但药商提供的PD-1一针3.2万元,E7080一盒20粒2.5万元,高额的药物让胡玲一家压力巨大。

     更让她绝望的是,父亲用药后开始出现呕吐、腹泻等不适反应。她通过朋友辗转联系到翟一平,才知道药商提供的E7080可能是假药。她转而使用翟一平提供的药:PD-1一针1.2万元,E7080一盒30粒1.9万元。

     翟一平还手把手地指导她如何把钱花在刀刃上,PD-1使用后有什么症状和副作用,要忌口什么……3个月后,父亲的甲胎蛋白指数(一种诊断原发性肝癌的肿瘤指标)从51878降到现在的6125,病情稳定下来了。

     用药见效后,胡玲父亲的求生欲大大增强。“现在他食欲很好,还很乐观和人家说要控制好肿瘤,保下这条命,哪怕不能出去干活儿,在家帮她们母女俩看门也行”。

     “现在着急的是要断药了,也没有专业的人指导。”胡玲说,翟一平是平价代购,有时候还帮我们补贴快递费,是个好人。

     老米曾问过医生关于断药的后果。医生说,停药意味着生命受到威胁,之前的努力都可能成为泡影。

     每天早上,胡玲都会看到群友们在群里互道早安,互相打气。“我们这个群基本上都是穷人”。

     有些偏远地区的医生在PD-1联合E7080治疗方面的临床经验较少,病友们的用药经历,对这些地区的患者很宝贵。

     一名患者在求情信里说:“希望各位领导能理解我们这些生活在悬崖边上的人,毕竟在抗癌路上恋秋(翟一平的网名)一直都在无私地帮助各位病友。”

     为什么药品代购的现实和法律如此冲突,怎么解?

     2018年3月,在中国肝癌领导力论坛上,有专家指出,中国是肝癌大国,全球有50%以上新发和死亡的肝癌患者都在中国。中国肝癌5年生存率仅为12.5%,远低于日韩等国。但面对欧美国家研发的肝病新药,相关部门多年来又审核极严,特效新药一药难求,于是绕过官方监管进行民间代购成为普遍现象,因代购进口药物受到惩罚的,不止翟一平一个。

     不经中国相关部门审批的进口药一律认定为假药是否合理呢?

     北京市华一律师事务所律师金宏伟分析,这个规定具有合理性,相比东南亚等地区,中国的药品管理标准更高,可能存在购买东南亚生产的药品后产生不良反应的情况。

     “但这个(规定)过于一刀切了。如果从安全角度去参考,日本和欧美的安全标准远高于中国,有些药品吃了很多年,临床验证确实是有效安全的,如何尽快使用到中国患者身上,有关部门应尽快想办法。”

    

     图片选自电影《药神》

     一名患者在求情信里说:“希望各位领导能理解我们这些生活在悬崖边上的人!

     程勇代购的是印度仿制药,没赚利润,不算销售假药,放了;

     而翟一平代购的是货真价实的德国原厂药,赚了微薄的平价利润5%,认定为销售假药,抓了。

     我们的刑法立法在这个方面确实有值得商榷的地方,希望朋友们动动手指转发出去,让更多的专业从事立法的全国人大代表看到此文,一个更人性化的法制环境确实关系到我们每个人的根本利益!

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