一场突如其来的病，和她被“中断”的二十五岁
2022/12/17 21:00:00 三联生活周刊
突袭：温柔降临的“噩耗”
被银屑病选中的人回忆起故事的起点，恐怕都有一种同感，它的降临常常是毫无征兆且不引人重视的：一点皮屑红斑能有什么“坏心思”呢？但后来才懂得，它的杀伤力有多么惊人。
“你这个是牛皮癣(银屑病)，比较麻烦，基本上看不好的。”四十六岁的张也(化名)直到现在，都记得二十一年前在医院皮肤科听到这句话时的冲击，心里瞬间就凉了。本来以为只是头皮瘙痒，因为发展到身上其他地方也出现疙瘩而来就诊的她，怎么也没想到，等待她的，是被称为“不死的癌症”的牛皮癣。
这对于一个二十五岁，正值花季的女孩来说，无疑是个巨大的打击。从那之后，她的人生节奏不得不被它改变，跟着它走了。
自救：一场看不到头的战役
战争的号角一旦吹响，战况的发展就控制不住了。
短短一年时间，病症就已经发展到张也的脸上，本到谈婚论嫁阶段的爱情也随之告吹。因为每天需要面对异样的目光，心理压力巨大的张也辞掉了令人艳羡的工作，一心只想快点治好病。
一开始，她还觉得有得救，积极地配合治疗。医生开了内用的银屑灵、消银片，外用的尿素霜等，但皮肤总是好一阵，坏一阵，反反复复，胳膊上的疙瘩刚褪下去，腿上的就冒出来了。花了一年跑遍了上海最著名的几家三甲医院，又花了一年时间看中医，仍然不见好。连医生都想让她死了这条心，“只能吃吃药、抹药膏控制一下，根治是没办法的。”
无法根治和容易复发，是银屑病患者的“痛中之痛”，等于在战役一开始就宣告了失败。所以，患上银屑病的那天，可能就得做好打持久战的准备。
当传统的治疗方式不奏效后，张也和很多银屑病患者一样，在求医心切的情况下，都不吝于把自己当作“神农”，不论什么偏方，只要听说是能治银屑病的，就要去试一试。
“我去了山东、河南，那时候网络不发达，靠口口相传，一些病友会推荐吃激素药、用电击的仪器，还有泡澡的药物等，我都尝试过。”
但成果总是惨淡，甚至造成了更严重的伤害。张也当时涂过一种外用药，接触皮肤时会产生刮骨一样的灼痛感。它的原理其实很粗暴，就是让皮肤烂掉，再长出新的皮肤。那段时间她连肾脏都出现了问题，还会尿频尿急，去医院检查才发现是这些药物引起的。
从2001年到2002年病情最初发展的阶段，张也投入了巨大的心力财力，不料病情却越发严重。从一开始用西药时皮损面积的50%到60%，到用偏方时，皮损面积已经达到了90%，“身上已经没有一块好的皮肤了”。
中间也产生过可以治愈的幻觉。2002年时，经网上结识的病友介绍，她跑去湖北咸宁的一个温泉尝试泡浴，每天把松油抹在身上，再用卫生纸和纱布把自己裹起来泡着。50多天后，她奇迹般地被“治愈”了，皮肤回到了正常的状态。回到上海后，她甚至找了新工作，谁知半年后再次复发，从小腿、头顶、四肢一点点冒出来，最后再次达到40%到50%的皮损面积。
之后，她只能每次病情恶化就请假，或干脆辞职跑一趟咸宁，然后再撑一段时间，这样维持到了2007、2008年，中间换了无数工作，心也被熬疲了。
伤痛：被人嫌弃的我们
复杂性，是银屑病棘手的另一个重要原因。它不仅关乎皮肤，还常常发展成系统性的疾病，引发各种共病，比如关节炎、心血管疾病、高血压……以及，最常见、也最容易被忽视的心理疾病。
据国际银屑病协会联盟(IFPA)报告指出，银屑病患者比无银屑病的人更容易焦虑，而焦虑也会加剧银屑病。尤其在新冠期间，数据显示有48%的患者患有焦虑或抑郁、81%的患者人际关系受影响。
皮肤是人体最大的器官，也是一个人的“面子”，再加上人们对银屑病的认知还很有限，在日常生活中接触到银屑病患者，大多数人可能会在感官上感到不适，接着下意识地想着“离远点，可能会传染”。
另一个现年60岁的患者徐斌(化名)，至今记得二十年前确诊的那刻，他的第一反应是会不会传染给家人，但医生用手摸着他的皮疹说，“要是传染的话，那我不早就满身是皮疹了嘛？”
这种长期被污名化，觉得自己“见不得人”的情况，深深影响着银屑病患者的心理状态，不仅被人嫌弃，也容易自我厌恶。张也说，当时如果不是父母，自己可能都不在这个世界上了。“那时我可能是有抑郁症的，整天睡不着觉，偶尔到凌晨一两点钟马路上没有人了，才出去走走，觉得活着有什么意思呢？”
而徐斌记得病情严重恶化的时候，不管多热的天，他都穿着长袖长裤、戴着帽子，把自己遮得严严实实。后来他越来越少出门，朋友聚会也不去，本就内向的性格愈发严重。
有临床经验表明，当患者在遭受心理创伤时，皮肤也会出现脱屑、瘙痒甚至炎症等表现。也就是说，心理和皮肤的健康在某种程度上呈正相关，情绪稳定、心情开朗也会有助于银屑病的康复。
可问题就是，大多数患者看着一身“牛皮疹子”，各种方法都或早或晚地宣告失灵，心里就更着急了，焦虑后皮肤状态也随之恶化，陷入了死循环。这种看不到头的身心双重折磨，可能只有银屑病的病友之间才能懂。
那银屑病患者的明天究竟在哪呢？
疗愈：看见希望，穿越苦难
2008年，张也看到了转机。她从一起泡温泉的病友那得知香港引进了一种新型的疗法：生物制剂。区别于传统的外用药局部治疗、光疗、口服药，这是一种新型治疗方式。
安徽医科大学原校长张学军教授介绍，银屑病是一种与免疫系统相关的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。其中，炎症性的发生机制是人体内包含白细胞介素-17A在内的细胞因子在发现“外物”(如致病细菌)入侵时激发免疫应答(即炎症反应)来保护人体，导致皮肤异常增殖，最终出现皮屑、斑块、红肿、发痒等症状，而生物制剂则可以针对这些特定的致病因子发挥作用。
2018年，在张学军教授的呼吁下，某生物制剂通过先行先试被引入中国内地。如今，该生物制剂已进入中国内地四年，且多种生物制剂已经进入医保。徐斌也在今年年初第一次接触了生物制剂。
目前，我国有超650万名银屑病患者。这些年，随着银屑病的知识和创新疗法被更多地普及，银屑病患者的生活现状有了很大变化。
国际银屑病协会联盟发布的《2017年世界银屑病患者幸福感调查报告》显示，中国银屑病患者的平均幸福指数仅有4.28，在参与调查的19个国家中排名倒数第一。而在2021年11月，由中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会组织发起的《中国银屑病患者幸福感调研》中，银屑病患者幸福指数平均得分为5.90，相比2017年上涨近38%，这是一个非常可喜的变化。当然，仍然有很多人对银屑病的认知还十分有限，这需要社会多重力量的推动。
今年7月，由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金主办的“健康中国行——银屑病患者至净新生公益行”首场活动在海南三亚举办，而海南也是治疗银屑病生物制剂被提前引入之地。
项目走过辽宁兴城以及湖北咸宁，最后一场借“中国银屑病大会”的契机在安徽合肥收官。活动旨在创建一个公开友爱的医患交流平台，让银友们可以面对面交流自己的故事，了解前沿治疗方式，激励自己和他人勇敢对抗疾病。
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中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金主办、诺华支持的“健康中国行——银屑病患者至净新生公益行”
这种互相连接、互相被看见的过程，对于银屑病患者而言尤为重要。今年，收官站的“至净新生”活动虽然因为疫情只能在线上举办，但主办方也提供了其他“连接方式”，提前发布了以银屑病患者故事为主题的公益影片《你好，我的银色恋人》的先导片，讲述了年轻的银屑病患者在治病过程中努力寻爱的过程——这对患者们来说，也是一种“看见”和“尊重”。
公益影片《你好，我的银色恋人》海报
张学军教授也以本色身份参与了影片拍摄，希望能尽一己之力，助力银屑病的科普工作。他还在活动上分享了对中国银屑病科普工作的担忧和期望，表示除了要向患者、大众科普银屑病的相关知识，还需要加强基层的诊疗水平，尤其是县域地区对基层医生的培训，这样，才能让更多的县域患者得到及时、有效的治疗。
张学军教授参与编写、并在今年发布的《银屑病基层诊疗指南》便是希望能够为基层医生及卫生机构带来这样有价值的指导。张学军教授表示，“我本人还有一个终极目标，希望在多方努力之下，五年内全国银屑病患者幸福指数达到90%，甚至超越90%。”
而这些，也是“健康中国行——银屑病患者至净新生公益行”活动未来想要继续努力促进的方向。
尾声：与爱重逢，与自己和解
如今，六十岁的徐斌已经实现了“穿衣自由”，不再把自己裹起来。过去，因为病耻感而不敢去洗浴中心可把他一个东北人憋得够呛，如今他也可以自在地和朋友去浴室汗蒸、洗浴。甚至，他偶尔还会放纵下自己，喝点酒和吃点海鲜。
而四十六岁的张也早已收获新的爱情和事业，她回忆自己这二十年的疗愈之路，“过去我觉得生活完全没有希望，甚至想着早死早解脱也挺好的，但是慢慢地，我整个人‘活’过来了，我现在很热爱生活，想着快乐的生活能再长久一点。”
恢复健康后，张也更加热爱生活
每个银屑病患者都在打一场漫长的身心战役，在这个过程中，他们渐渐懂得这不仅是关于身体的疗愈，也是心灵的，那些受伤的皮肤也是他们的一部分。银屑病也许是无法被彻底消灭的敌人，但他们可以有更好的方式与之共生。
这需要医生和患者的成长和努力，也需要我们每个陌生人的善意和尊重。
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作者丨Feathers
设计排版丨王婧
图片来源丨 视觉中国 诺华 采访对象
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