在安宁病房里，做一场“生死两相安”的告别
2022/12/24 12:00:00 三联生活周刊
*本文为「三联生活周刊」原创内容
秦苑今年59岁，做了大半辈子血液科、肿瘤科医生，在和死神的拉锯战里，看着许多患者在抢救中离世，留下痛苦的家属。
2012年起，她开始接触安宁疗护。安宁疗护是从现代医学无法治愈疾病的基础上发展起来的，核心理念是维护和尊重生命，接受死亡是一个自然的过程。秦苑说，善终的标准之一是“生死两相安”的告别，让病人按照自己的意愿度过生命最后阶段，也努力将家属的创伤降到最低。2017年起，北京市海淀医院设立安宁疗护病房，过去5年中，有300多位处于生命终末期的患者在这里有尊严地离世。
口述人 | 秦苑
记者 | 吴淑斌
放手
今年7月份，病房里的一位病人在家属陪伴下撤掉了维生系统，也就是通俗所说的“拔管”。
这是一位83岁的奶奶，她是大学退休教授，和老伴两个人生活在一起，身体一直非常好。3月份时，她突然发病，直接倒下了。被送到海淀医院后，急诊医生抢救发现病人有大面积脑出血、脑疝。其实，神经外科的医生当时就判断，把人救回来后能恢复神志的可能性非常小。但她是突发疾病，家属没有任何心理准备，而且唯一的儿子还在国外，家人肯定会尽一切努力去救治。医生给病人做了开颅手术，手术过程中，病人无法自主呼吸，只能靠呼吸机维持生命体征。
即使已经进行最积极的救治，这位奶奶依然没有清醒。从3月到7月，将近100天时间里，病人持续昏迷，靠各种插管维持生命。他们唯一的儿子历经千辛万苦，终于从国外回到了母亲身边。病人在ICU里躺了三个月，家属也渐渐接受现实，知道她再也不能清醒过来，应该要放手了，就请安宁病房加入会诊，讨论如何让她走好。
上海市临汾社区卫生中心的安宁护士在照看病人(沈煜 摄 / 南方人物周刊 供图)我们会诊的第一件事，就是和家属一起开家庭会议。安宁疗护的一个核心工作目标是最大限度地降低哀伤，做到“生死两相安”的告别，不仅要照顾病人，让病人走得平静安详、没有痛苦，也要照顾家属，尽量降低还活着的人的哀伤。通过家庭会议，我们了解到，虽然奶奶在健康时没有留下明确的预嘱，但在以往的生活中曾经清楚地表明自己的态度：如果到了生命末期，一定不要做有创伤的抢救。这时候我们要告诉家属，不是由他们去为亲人作决定，而是设身处地地考虑，病人如果清醒着，自己会做出什么样的选择，我们只是支持她的决定。毕竟，一个人最大的压力来源，就是对他人的生命承担责任。最后，家属觉得，既然已经试过所有医疗办法，就应该尊重奶奶的意愿，让她好好地离世。在安宁疗护的理念出现之前，医疗一直坚持的是“生命不息，抢救不止”。用我们的话说，就是跟死神拔河，一直拔到脱手、拽不住为止。现在，我们开始讨论生命末期的伦理，其中一项“不予或撤除医疗措施”，就是当治疗方案不能够让患者获益时，应及时停止，尊重患者的尊严、舒适和权利。这位奶奶已经在病床上躺了将近100天，虽然生命体征都在，但不停地发生肺部感染、尿路感染，需要有人持续帮她翻身。实际上，她的生命已经完全依赖呼吸机了。这时候家属也愿意按照患者自己的主观愿望，将自然离世的权利还给患者，应该说是完全符合撤除医疗措施的条件。撤除医疗措施也有一套标准流程，不是把呼吸机一拔就可以了。比如撤除时，要提前预防病人可能发生的不适情况，如果过程中出现痛苦症状也要及时做处理，不能让家属看到病人是在挣扎中离世，那会带来非常大的心理创伤。而且，一定要由专业医护团队来实行撤除，不能让家属自己动手，否则家属会认为是自己亲手害死了亲人。在撤除之前，我们会征求他们的意见，“接下来我们要撤除气管插管了，您是愿意跟我们一起在现场陪伴母亲的这个过程，还是更想出去？”7月8号，ICU为病人撤除了呼吸机，但是保留气管插管，奶奶被转入安宁疗护病房。开家庭会议时，我们也了解了这个家庭的特点。这是一个典型的哀伤高风险家庭。家人关系亲密，奶奶和老伴常常出去旅游，两个孙子孙女也是他们带大的。但儿子一家定居国外，能在跟前尽孝的机会很少。我们建议可以为奶奶开一个告别会，家属同意后，社工就支持家属去发动亲朋好友、奶奶以前的学生，了解他们的心目当中奶奶是个什么样的人，去梳理她所有的相片。在告别室里，我们用幻灯片的形式一起回顾了她的一生。安宁团队还支持远在美国的孩子们向奶奶“道谢、道歉、道爱与道别”，社工帮助奶奶拓下掌印，带给孩子们留作纪念。转入病房一周以后，奶奶离世。第二天，她的儿子在微信上给我发来了一封信。他说，他从来没有想过医疗可以这样做。当他看到学生们眼中的妈妈时，才知道妈妈的生命里还有这么多他所不知道的一面，对母亲的了解也更深刻。这次告别让他觉得，在妈妈生命的最后阶段，自己还可以为她做点什么，他觉得是件非常有意义的事情。
安宁疗护的探索
做安宁疗护，我们对每一个病人都投入非常大的精力，细致地了解他的生平、家庭关系等，量身定做一套照护方案。照顾的品质永远取决于照顾者的品质，我把安宁疗护戏称为“劳动密集型产业”——技术的比重越来越低，人力的成本却非常高。一个安宁团队里光有医生和护士是不够的，我们包括社工和心理师的志愿者团队已经达到了300多人。要把这个团队建立起来很不容易。以前，每年一到招新季，安宁疗护科挂出去招聘，从来没有人主动报名要来。负责招聘的同事就跟我说：“秦主任，你要不去捡个漏？其他科室都是差额面试的，你打电话问问人家愿不愿意来？”面试者都是新毕业的年轻大夫，我描述完工作内容，他们说：“就是临终关怀吧？我学了这么多年救死扶伤，一毕业就给人送终，不合适。”而且，安宁疗护没有独立的专业，职业发展前景不明，收入也不高。甚至同行也不清楚我们在做什么。安宁疗护病房刚开张阶段，接到我们会诊申请的大夫经常会惊讶地问我：“你们的病人还要做专科诊疗吗？”我就笑了，说：“你觉得我们病人就是躺着就行了，是吗？那为什么还要来医院呢？”其实，我刚开始做安宁疗护时，很多人也特别不理解，觉得“你什么都不缺，就等退休了，干嘛去做劳心伤力的事儿”。我毕业以后做的是血液科大夫，2002年开始做肿瘤科大夫，这两个都是死亡率比较高的专业。那时候我们所接受的理念就是救死扶伤，如果这个病人救不活，最后会被定义为医疗的失败，我就会觉得自己没有本事。而且，因为患者死亡时常常特别痛苦，家属回忆起来也觉得创伤，他们是不愿意见到我们的。大概在45到50岁期间，我陷入了一个低潮期，觉得这个职业找不到意义和价值，生活里没有什么能让我激动和兴奋的事情。2012年，我在台湾第一次遇到安宁疗护，那完全是一种颠覆性的认知。2013年，在台湾的一个基督教医院，病房里连监护设备都没有，一位末期病人就在周围人的吟唱陪伴中，非常安详地去世了。我第一次看到一个生命可以如此温暖地离开。随后几年，我去过好多国家的安宁疗护病房，里面的生活丰富多彩，有各种慰问、演出。这和我经历的太不一样了，以前的死亡场景里，其实医生知道病人快要离世了，但好像有一个固定的流程需要走完。我们要告诉家属在外面等着，里头把所有的抢救措施用上，直到病人没有了生命体征，家属进来痛哭。
2018年3月24日，北京松堂关怀医院，志愿者为医院里的老人带来了精彩的文艺演出(视觉中国 供图)安宁疗护病房里的场景对我的吸引力太大了。我有一种感觉，知道了自己后半生该干什么了。从台湾回来以后，我就经常找机会到处分享见闻，讲安宁疗护的重要性。2016年底，北京市要开始做第一批安宁疗护试点病房。其实，我从来没有奢望过能在我们医院做这件事，这是完全赔本的——现在的医疗是按项目收费，比如化验、护理费等，而在安宁病房里，很多沟通、心理疏导工作都不在收费目录里。我连夜准备了幻灯片，想着怎么去说服院长。结果第二天，还没等我把幻灯片打开，院长就很干脆地同意了，给我们拨了6张病床——这6张病床，医院每年要往里补贴300多万元。后来，院长接受采访时说起原因，我听了特别感动。他说，因为海淀医院地处中关村核心地带，这里老龄化程度高，高知人群和“空巢家庭”集中。我们医院的定位就是一个区域医疗中心，是政府为辖区老百姓托底的，海淀医院不做安宁试点病房，谁来做呢？病房成立之后，我发现，社会对这部分需求其实是很大的。很多病人来预约，我们会做个初步判断，可以提前安排痛苦程度特别高的病人入住，其他人需要排队。很多时候，等到一个月、一个半月后有床位了，我们打电话回去问，有的病人已经去世了。也有一些病人是安宁居家，从始至终没有来过医院，都是家属打电话来咨询，我们指导家属该怎么做。只要有安宁的理念、愿意去提供关怀，在现有资源下一点点往前推进，总是会越来越好的。这几年发展下来，社会对安宁疗护的认识更深了，这是个很大的进步。现在，各科遇到难以沟通决策或症状控制困难的末期病人，会主动找我们过去会诊。今年的招聘里，也有医护是真的奔着安宁来的。我们招聘的一位新毕业的医生，她和许多前辈了解过安宁疗护，深思熟虑之后决定加入的，也不停有人打电话过来，希望作为志愿者加入团队。
尊重患者意愿
以前，安宁疗护病房接收患者的标准有些严格：癌症末期患者，不再或拒绝进行抗癌治疗，伴有严重痛苦症状；家属同意按照患者本人意愿，共同制订照护计划。有一些病人我们没有收治，比如家属坚持不把病情告知本人；有的人态度是“你就听我的就行了，反正我出钱”；一部分病人没有什么严重痛苦症状，只是需要一些生活护理。现在随着安宁疗护中心就位，病床规模扩展至50张，我们也开始收治非癌症的生命末期患者。患者入住安宁病房后，我们首先会进行生存期评估，评估生存时间是以月为单位，还是以天为单位，以制定疗护策略。还要对患者的痛苦程度进行评分，尽快用医疗技术把身体痛苦降到最低。在这里，患者可以选择一切让自己舒服的方式，志愿者还为他们提供洗头、洗澡、芳香呵护等服务。我们会和家属召开一个家庭会议，搞清楚家庭的结构，谁是患者的主要照顾者？患者的经历、性格、兴趣爱好是什么？他希望以什么样的方式度过生命的最后阶段？评估这一系列问题之后，再与患者和家属一起，共同讨论制定照顾方案和目标。
身患骨癌的患者(中)和女儿一起接受临终关怀机构工作人员(右)的家访安宁疗护特别强调一点：尊重患者本人的意愿。医学伦理有四个重要原则：第一是“有益”，任何一个医疗举措一定是对病人有帮助、会带来益处的；第二是“不伤害”，把对病人的伤害降到最低；第三是“自主”，患者是否愿意接受诊疗的干预措施；第四是“公平”，尊重社会资源的公平分配。讨论任何一个病人的情况时，都要看是否最大限度地符合四项基本原则。而越接近生命末期，“自主”所占的比例就越大，因为此时已经没有其他办法挽救病人生命了。我最深切的体会就是：要以患者所期待的方式提供服务。活着的时候，每个人的世界观和标准都是不一样的，当生命走向终点依然如此。谁的标准是标准？患者的标准才是标准，患者觉得好，才是真的好。我们曾经收治过一位老爷子，他是一位教育心理学教授，非常有智慧，住在一个院子里的年轻人遇到犹豫不定的事情，就会去请教他。确诊大肠癌后，他不想去做放化疗，但家属不依不饶，坚持要做治疗。做完后，老爷子说：“你们再坚持让我化疗下去，我就会死在化疗病房里。”家属才妥协了，让他回家休养。他的状态不错，有时可以到附近的公园遛弯，一走就是好几个小时。
北京一家医院的安宁疗护病房，一位老大爷在家人的陪护下接受治疗(黄宇 摄)随着病情进展，老爷子的身体情况越来越差，逐渐卧床，直到开始发生疼痛时，家属送他过来住院了。老爷子耳朵聋，没有办法用语言交流，我们就在小白板上写很大的字，尽量用封闭式的问题，他只需要回答“是”或者“不是”，每一个细节都征求他的意见。大概在老爷子临终前五天，他开始吃不下饭、喝不下水。他的女儿慌了，来问我们要不要给老爷子输液。即使在这种情况下，我们也是拿着小白板问他，“女儿担心你口渴，需不需要输液？”后来，他点头、摇头都费劲，我就把手放到他的手心里，约定“同意”就点我一下，“不同意”就点两下。再往后，约定眨眼睛一次是同意，两次是否定。我们就看到，他的反应时间虽然越来越长，但每次给出的答复都是一致的：他不想要。老爷子去世后，他的女儿在护士节给我们送来一封很长的感谢信和一个水晶牌匾。她说，父亲离世之后，她再回顾整个过程，才慢慢地回过味儿来。她意识到，因为每一个细节都是按照父亲自己的意愿来进行的，我们一起做了所有能做的事情，父亲走得没有痛苦，她也没有什么遗憾了，之后家属的哀伤也降到最低，才明白了什么是“生死两相安”的善终。水晶牌匾上刻着的“专业温暖，尊重生命”也从此成为我们安宁疗护病房的科训。不过，要强调的一点是，安宁疗护明确反对“安乐死”。安乐死是用人为方式让病人提前离开这个世界，而安宁疗护的核心理念是维护和尊重生命，接受死亡是一个自然的过程，既不刻意加速，也不拖延死亡。很多患者之所以会提出想要安乐死，是因为病痛让他们太痛苦了，陷入“生不如死”的境地。我们要做的是最快降低患者的痛苦程度，让他们能睡一个整觉。只有当患者有非常明确的诉求，比如想坚持见亲人最后一面——这是完成患者的临终心愿——这时才值得去做延长濒死阶段的尝试。否则不顾患者自己减少痛苦的诉求而一味延长死亡过程，是有悖于人道原则的。
像心理师一样工作
我觉得，我们的团队有一大半时间在做心理师的工作。安宁疗护对病人的照顾不只是身体，而是“身心社灵”各个方面，身体、心理、社会关系和灵性。沟通是这一切照顾的基础，不仅要和病人沟通，也和病人的家属沟通，帮他们理顺家庭里存在的问题。从病人还没住进来，沟通就开始了。来我这看门诊的，很多时候患者本人已经来不了了，只有家属来。有的家属非常了解安宁是什么，就奔着安宁疗护来，但这样的人并不多。大部分人是因为病人的抗癌治疗实在进行不下去，无处可去了，才糊里糊涂来了。我问他：“你来找我的目的是什么？”他可能会说，其他医院的病房住不下了，想看看这里能不能收。我说：“不能再做抗癌治疗的话，下一步要做什么？”很多家属就会傻掉了，一会儿才反应过来，问能不能减轻痛苦、延长生存。我得循循善诱往前推，“如果二者能兼顾最好，如果发展到一定程度，不能兼顾了怎么办？”我总是跟家属说，要告诉病人真实的情况。很多家属出于保护心态，会把病情屏蔽掉一部分。求生是一种本能，家属不说，患者肯定就想治，会觉得“你是不是没给我找到好医生？怎么治了半天越来越不好了？”家属也会觉得很冤。这个时候我们就要讨论，原来那条路已经走不通了，接下来还可以做些什么？在安宁疗护病房里，除了用医疗手段帮病人缓解身体的不适，我们还要帮他们纾解心灵的痛苦。随着从事安宁疗护的年头越长，我越发现，死亡教育缺失给我们带来严重影响。我经常用一个比喻：从来不复习，直接就高考，结果可想而知。人类所有的恐惧和焦虑，根源都是生存焦虑，死亡就是终极问题。我们从没有过死亡教育，一下子要直面死亡，各种不甘、慌乱、愤怒等强烈情绪就爆发出来了，它们会演变和强化身体的症状。一种常见的情况是，我问病人哪里不舒服，病人说，“我哪都不舒服，从头到脚没有哪里舒服”。这种没有办法定位的痛苦，通常就是一种灵性痛苦，没法接受命运的安排。这是一个人生命历程当中最脆弱的时间段，特别需要帮助。我们会去帮助病人的家庭成员梳理存在的问题。有一位因老年痴呆症已经卧床7年的奶奶，她的家庭因为理念不同，无法统一治疗目标，其主管医生请安宁团队会诊。老爷子坚决不撒手，他觉得还有救助措施的话，为什么要停下来。但两个女儿觉得，妈妈虽然已经不能表达，其实是痛苦的，身体没必要遭受那些罪。奶奶的妹妹更是和姐夫彻底闹翻了，觉得姐夫的想法非常自私。我们就要开家庭会议，帮他们达成一致的目标，尽可能去弥合家庭矛盾——在非安宁疗护的环境，基本不会帮病人家庭做这些事。签字的时候，病人委托给谁了，医生就和那个人谈，很难了解其他家属的想法，最终结果可能是一个家庭的四分五裂。我们还见过父母一辈子都不愿意对孩子放手，一直活在强烈的控制里。这样的家庭里，子女为了逃避被掌控的命运，想要自己长大、独立，通常有两种选择：如果有力量，可能会逃离家庭，过自己的生活；如果没有足够的力量，他就会被家庭所掌控，最后变成一个抑郁患者。所以，母亲或者父亲临终前，这个家庭的支持系统就会很差。他们没法对孩子放心，因为在他的认知里，孩子没有长大，他有特别多的牵挂。我们可能会协助他们开一个告别会，彼此解开心结。不过，并不是每次帮助都会取得效果。从专业的角度出发，安宁疗护团队知道做些什么可能会支持到这个家庭。但每个人的开放程度是不一样的，有的人接受，有的人不接受。比如开告别会，有人就会觉得，“这有什么可折腾？”我们也不会因此觉得挫败、沮丧，我们接受的专业培训里有一点：要不停地回头看清自己的定位，我们是支持者，一定不要把自己放在“拯救者”的位置上。安宁团队再专业，也只是帮忙的，在病人最无助、最痛苦的时候，能有一群人愿意无条件地陪在他身边，给予力所能及的支持。但生命的功课最后还是只能病人自己做。
北京市德胜社区卫生服务中心临终关怀科副主任金琳(右)在安慰病人和家属(刘翔 摄 / 南方人物周刊 供图)除了照顾病人，我们也要照顾家属。居丧反应是失去亲人后的一种自然反应，但严重的居丧反应会影响人的健康和生活。接诊一个病人后，我们会对患者的家属做一个预判，谁可能属于哀伤高风险人群？不像慢性疾病患者，已经过了三年、五年甚至十几年，家属早有心理准备，突发疾病离世的患者，家属的悲伤程度会更高。比如撤除维生系统的奶奶，我们开家庭会议时，她的老伴看上去完全是一个抑郁状态，魂不守舍，感觉两眼空洞，做什么事都是机械化的那种状态。这时，我们可以指导家属为病人做一些力所能及的事情，去改善病人的生活品质。比如患者如果是一位年轻的母亲，她会愿意用录像、写信、录音、做手工等方式，为孩子在未来大学毕业、结婚生子等重要时刻，留下一些礼物，这就是有价值的活动、实实在在的支持与照顾，而不是仅仅停留在医疗抢救上的拉锯，要让病人单纯多延长几小时或几天。这样，当亲人离世之后，家属才不会有遗憾和自责，才尽少可能演变为病理性哀伤。我们有一个心理师专门负责哀伤小组的活动。现有的医保制度只针对病患，患者一旦出院或是去世以后，家属和我们其实就没有关系了。但这一部分工作却非常重要，如果不做，整个安宁疗护就是断层的，是不完整的。每一个患者离世之后，我们会在1个月、6个月和11个月的时候，进行电话随访，在家属特别需要的时候提供个案辅导，尤其是针对儿童。哀伤是丧亲的正常反应，绝大部分遗属在一年之后基本能够回归正常生活。在安宁疗护病房，虽然每天做的工作都是送终，但患者家属甚至在好几年后还会想起你，发自内心地表达感谢。我收到患者家属寄来的那封手写信时，眼泪就下来了。她说，作为独生子女，原来都是自己拼尽全力、咬紧牙关一直绷着，找到我们团队的时候才允许自己流泪，觉得自己有依靠了。当我们深度走进每一个患者的生命故事，跟他们的家人一起面对死亡困境时，我才深切地理解，为什么说“最大的善事莫过于助人善终”。表面上看起来，是我们在帮助病人，其实病人是在用自己的生命故事教会我们怎么去面对死亡，面对生活中的不确定性，知道应该怎么活。所以安宁疗护实际是让逝者善终、亲人善别、生者善生的事业。(本文源自三联数字刊2022年第51期)
排版：田甜/ 审核：小风本文为原创内容，版权归「三联生活周刊」所有。欢迎文末分享、点赞、在看三连!转载请联系后台。
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