阳光、阴霾,一个转身的距离
2015/5/29 生命时报

    

     在中国13亿人口中,有这样200万人:

     他们的手脚和全身总会不由自主地颤抖,甚至拿不稳一把勺子;

     他们动作迟缓,完成系鞋带、系扣解扣等简单的精细活儿“举步维艰”;

     他们不易控制表情,常常被不明真相的路人误会。

     此时此刻,你能猜到他们是帕金森病患者吗?

     帕金森病,一个对很多人而言耳熟能详却不知所以然的疾病名称。由于相对小众,每每谈到帕金森病,同情之外,难免会有事不关己的情绪在那儿。

     事实上,帕金森病在中国正以每年10万新发患者的速度递增,受害者中除了有年迈的长者,更有事业家庭双丰收的中年和那些正值青春年华的少年、青年。疾病使他们手脚抖动逐渐加重、说话越来越含糊、表情僵硬慢慢失去笑容……这些身体上的折磨最终瓦解他们的心理防线!约有40 %-55 %的帕金森病患者会出现抑郁和焦虑等情绪情感障碍。

     帕金森病如此残忍!换位思考一下,你是否能承受?是否会妥协?

     但现实生活中有这样一群强者,他们敢于挑战生命的不公,身体力行地向疾病说“不”!他们用最坚强的信念和最执着的信心“规范治疗、用心生活”,诠释着属于他们的“精彩”!他们就是帕友精彩生活的领“秀”。

     在刚刚结束的由帕金森病公益网站“帕友网”主办,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的第二届“帕友精彩生活领‘秀’”颁奖典礼上。百位帕友精彩生活的领“秀”们带着他们的故事,和摄影、绘画、书法、朗诵、歌唱、刺绣、纸艺等极具生活意趣的作品,鼓舞着中国百万帕金森病患者“重拾精彩”。

     没有画不好的画,只有没有画完的画

     傅琳是一位与帕金森并斗争近20年的长者。画画是她的兴趣,也是抗帕的心理支柱。对她而言,没有画不好的画,只有没画完的画。被病痛折磨的日子里,她从没被吓倒,每天坚持一笔一画地刻画着她对美好生活的向往,更悟出了三条金句:第一,积极治疗,谨遵医嘱。第二,多想高兴的事儿,不想不高兴的事。第三,人要有事干。

    

     缤纷的生活里没有“不可能”

     患病12年的晚秋来自北京。生活里,她始终保持积极、乐观的心态。尽管手指的灵活度有限,但仍然热衷于手工制作,用最简单的材料创造出了缤纷的生活。她坚信,只要努力,生活一定会出现新的生机。

    

     坚持科学治疗,收获精彩生活

     生活中难免会有无奈。遇见帕金森,不是所有人都能够保持冷静。不少帕友在治疗道路上绕过弯路,不仅被骗钱财,还使病情恶化。本次活动的获胜领“秀”之一“康定情歌”,便是其中一位。

     当被确诊为帕金森病时,他一家家跑小广告上的医院,吃了很多来历不明的药,结果却一无所获。这样的例子并不少见。正因为有着相似的经验,在本次活动上,几位领“秀”都不约而同地提到:走过一段弯路后,科学治疗成就了他们今日的精彩生活!

     来自中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、中国医师协会神经内科医师分会帕金森及运动障碍病专业委员会主任委员、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授强调:规范、科学的疾病治疗,首先要选择对的医院、医生。医生会根据个体情况,拟定合理的治疗方案,既控制帕金森病的运动症状,又延缓和减少运动并发症,还有效控制抑郁症状。希望每一位帕金森病患者在治疗中,保持积极乐观的生活态度、坚持科学的药物治疗,重获精彩生活!▲

    

    

    

    

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