915因美而生,为淋巴瘤患者护航
2018/9/20 18:30:00 生命时报

    

     2018年9月15日,正值“世界淋巴瘤日”,由中国抗癌协会康复会、北京爱谱癌症患者关爱基金会共同主办、上海罗氏制药有限公司支持的“因美而生” 世界淋巴瘤日公众宣教活动,在北京751艺术中心正式启动。

    

     来自全国各地的上百位专家、淋巴瘤康复者及医护人员会聚一堂,旨在提升公众对淋巴瘤疾病的认知,推动社会对淋巴瘤患者群体的关爱,帮助患者树立抗击病魔的信心。

     活动当天,35幅承载动人故事的摄影作品亮相北京751 D?PARK中央大厅,向社会外界展现了淋巴瘤患者积极抗击病魔的精神面貌和生活状态,以及他们对美好生活的向往和追求。

    

     科技进步与支付性

     提高帮助淋巴瘤走向治愈

     淋巴瘤是全世界最常见的血液癌症,癌细胞可随淋巴和血液扩散到身体任何部位。据统计,我国淋巴瘤发病率约为6.68/10万人 ,居各类癌症发病的第8位,并且近几年呈增长趋势,淋巴瘤已成为我国公共卫生不容忽视的重要问题。

     根据瘤细胞病理特征,淋巴瘤主要分为霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL) 。非霍奇金淋巴瘤约占所有淋巴瘤的91% ,其中占比最多的又是弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)。

    

     北京协和医院血液内科主任医师张薇教授

     北京协和医院血液内科主任医师张薇告诉《生命时报》记者,随着年龄增长,淋巴瘤的发病风险逐渐增高,尤其是50岁以后,淋巴瘤发病率呈现陡然增高的趋势。但到了80岁,发病率又会逐渐下降。因此,淋巴瘤的高危发病人群主要是中老年人。

     近年来,中国淋巴瘤的患病率逐渐升高,与人均寿命的延长有一定的关系。再加上现代人压力较大,不良生活习惯,导致人体的免疫状态被打破,癌细胞趁机滋生,导致肿瘤的发生。

    

     CSCO中国抗淋巴瘤联盟主任委员,北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授分享中国淋巴瘤现状

     随着肿瘤治疗进入精准医学时代,淋巴瘤治疗也进入了靶向及免疫治疗的新阶段。

     针对国内常见的B细胞非霍奇金淋巴瘤,分子靶向药利妥昔单抗联合CHOP化疗是国内外权威临床指南一致推荐的一线治疗方案,研究显示临床治愈率最高可达70%。

     CSCO中国抗淋巴瘤联盟主任委员,北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授介绍:“目前中国靶向治疗的使用率不到50%,5年生存率仅为37.2% 。随着国家对癌症的重视,越来越多的肿瘤药物被纳入医保报销,临床医生规范化的治疗为中国的淋巴瘤患者也带来了更多治愈的希望。北京大学肿瘤医院的数据显示,NHL患者进行为期 6-8周的标准疗程后,5年总生存率为61.64% 。”

     大部分的肿瘤都强调“早诊早治”很重要,淋巴瘤的亚型极其复杂。中国医学科学院肿瘤医院副院长石远凯教授介绍:“不同的亚型所需的治疗方案也不同,因此淋巴瘤的鉴别诊断至关重要。有些类型要尽快治疗,治愈的希望就很大。有些类型则发展缓慢,可以长时间观察等待,甚至还有可能自愈。”

     张薇介绍,淋巴瘤有70个亚型,就像一个人有70个孩子,每个孩子有不同的个性。

     我们将这70个亚型分为两个群体。一类是惰性淋巴瘤,虽然是肿瘤,但是肿瘤恶性度很低,肿瘤细胞倍增很慢,病人不需要马上进行治疗,可以带瘤生存很长时间。这类病人的寿命和生活质量与普通同龄人没有差别。只有到了一定时机,医生才会根据情况进行治疗。另一类是侵袭性淋巴瘤,及时治疗、规范治疗至关重要,否则实现治愈是不可能的。

     张薇表示,目前公众对于淋巴瘤仍然存在诸多误区。

     第一个误区是:淋巴瘤这个瘤子里面没有恶性两个字。有些人得了以后会问我得的是良性的淋巴瘤还是恶性的淋巴瘤?实际上淋巴瘤70个亚型都是恶性的。但是这个恶性,一类是惰性,恶性程度很低。

     第二个误区是:大家觉得淋巴瘤是血液病,所有的血液肿瘤得了就没有生的希望。其实不是这样,惰性淋巴瘤虽然没有治愈性,但可以带瘤生存,很多患者治疗后长年生活质量很好;而侵袭性淋巴瘤中最常见类型弥漫大B细胞淋巴瘤早已被世卫组织定义为可治愈肿瘤(且晚期亦可治愈)。

     第三个误区是:化疗以后出现脱发,很多人认为越治疗效果越差,甚至会致死。实际上,即便是八九十岁的老人的淋巴瘤治愈性也并不低,医生会根据患者的身体状态定制个体化的治疗方案。在药物的选择上,实行“没有化疗的治疗”(chemo-free),目前在很多类型的淋巴瘤上的疗效已经完全可以跟化疗媲美。因此,淋巴瘤的治疗的毒性越来越可控,有治愈率,让患者有希望回到正常生活状态的肿瘤。

     张薇说,由于经济条件的限制,基层医院的患者很难得到规范治疗。这导致前几年我国淋巴瘤患者的治愈率低于欧美国家。2017年,治疗淋巴瘤的靶向药物进入医保,能够惠及更多基层患者,可以让全民享受最规范的治疗,治愈率也将有一个大幅度的提高。

     淋巴瘤摄影展

     见证美好生命瞬间

     此次世界淋巴瘤日公益活动聚集了上百名参与者,共同为淋巴瘤患者发声。活动现场,淋巴瘤领域的专家代表深情地讲述了摄影作品背后的感人故事,触动了到场的每一位淋巴瘤患者。

     康复会患者李女士表示:“病魔并非无法打败,除药物治疗外,我们自身战胜疾病的信心也至关重要。通过积极的治疗,我们同样可以拥有美好的生活。”

    

     中国抗癌协会康复会主任委员、北京爱谱癌症患者关爱基金会管理委员会主席史安利教授致辞

     作为本次活动主办方,中国抗癌协会康复会主任委员、北京爱谱癌症患者关爱基金会管理委员会主席史安利教授在开场致辞中说道:“今年世界淋巴瘤日,我们将会场选在了象征自由生活和艺术色彩的751艺术中心,邀请大家共同见证生命的美好。在这些摄影作品中,每一幅都承载着淋巴瘤患者对美好生活的向往和追求。我们希望通过这些作品为淋巴瘤患者发声,帮助他们抗击淋巴瘤,享受自由而幸福的生活。”

    

     付辛博先生担任全国淋巴瘤关爱大使

     在此次活动中,特别邀请了知名歌手、演员付辛博参加并授予其为全国淋巴瘤关爱大使。

     付辛博先生表示:“非常荣幸受邀参加此次淋巴瘤公益活动,通过这次活动不仅更深入了解了淋巴瘤这样一个距离我们如此之近的癌症,并且首次近距离地接触了这么多淋巴瘤康复者,被他们如此乐观的、勇敢的、坚强的面对疾病的态度所深深感动,希望每一位淋巴瘤患者都可以走向治愈之路,迎接未来美好的生活。”

     在摄影展上,全国淋巴瘤主题摄影征集活动也正式启动,面向淋巴瘤、白血病、血友病的康复者、医务工作者及公众征集以淋巴瘤为主题的摄影作品。

     活动希望通过镜头展现患者积极抗击病魔的生命状态,帮助更多患者坚定攻克疾病的信心,拥抱更加精彩的生活。

     因美而生,为爱发声

     全国二十城同步淋巴瘤宣教活动

     除了北京,全国淋巴瘤主题摄影展,9月15日当天,上海、杭州、成都、武汉等全国20城市还同步开展了形式多样的以“因美而生”为主题的世界淋巴瘤日主题宣教活动。

     在很多城市的医院也举行了淋巴瘤主题摄影展,专家义诊等形式多样的活动,以提高全社会对淋巴瘤的关注。

    

     上海罗氏制药有限公司总经理周虹女士

     在本次世界淋巴瘤日全国宣教活动中,上海罗氏制药的200多位志愿者也积极参与其中。

     上海罗氏制药有限公司总经理周虹表示,“秉承先患者之需而行的理念,罗氏在血液肿瘤治疗领域历经二十年的潜心耕耘。此次罗氏制药支持中国抗癌协会康复会、北京爱谱癌症患者关爱基金会共同举办世界淋巴瘤日全国公众宣教活动,旨在呼吁全社会提高对淋巴瘤的关注,帮助患者坚定抗击癌症的信心。”

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