你知道你在摄影师眼里的样子吗？
2019/7/2 18:38:00 生命时报

     “

     我们的鼻子会变尖、嘴唇会变薄、我们的皮肤会变得很硬，没有弹性。

     身边的朋友会开玩笑说，你爸妈颜值都那么高，如果你没生病肯定也很漂亮。

     医生安抚的话比刚才的攻击还要刺耳，轻易摧毁我建设了26年的自信心。”

     这是一群特殊的群体，她们患上了一种罕见的疾病。

     就连现代临床医学开创者，伟大的 William Osler 爵士也曾经说，

     “她们像木乃伊一样被包裹在收缩的皮肤钢壳里，这是古往今来的任何悲剧都不足以形容的命运。”

     然而，她们又并不特殊，她们跟千千万万普通女性一样坚强、乐观、爱美。

     某一天，她们走进摄影棚，拍摄了一组连摄影师都直呼完美的写真。

     你想知道是什么样的疾病将她们束缚在坚硬的“盔甲”中吗？你愿意了解她们的美吗？

     中国首部硬皮病公益微电影

     《硬皮病带不走我们的笑容》

     在2019世界硬皮病日火热上线，

     让我们一起走近她们的美丽。

     二十几岁的小爱(化名)

     是为理想而奋斗的职场青年▼

    

     三十几岁的羊羊(化名)

     是用双手撑起孩子整个童年的温柔母亲▼

    

     五十几岁的漫姐(化名)

     是热爱生活，心怀梦想的退休女性▼

    

     她们都是硬皮病患者。硬皮病即系统性硬化病，是一种罕见病。

     中国大陆地区患病率约10/10万，不同地区差异较大，全球估计有250万患者。

     它是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病，以女性患者居多。

     硬皮病最显著的外貌特征为全身皮肤增厚发硬，失去原有的弹性，造成正常面纹消失，鼻翼缩小、嘴唇变薄，形成“面具脸”。

     疾病普及率低，很多患者从出现皮肤症状到最终确诊常常花费很多年。

     不少人对硬皮病望文生义，认为这是一种会传染的皮肤病，拒绝与硬皮病患者接触，甚至对他们这个特殊的群体产生歧视。

     对于硬皮病患者而言，疾病不仅会带走她们靓丽的容颜，还会威胁到他们的生命。

     硬皮病可引发肺部、心脏和肾脏的瘢痕，多达90%的系统性硬化病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病(ILD)¹。

     它是硬皮病患者死亡的关键驱动因素，约占死亡人数的三分之一²³。

     然而，面对病痛，面对死神的威胁，她们从不妥协，始终微笑面对。

    

     她们渴望别人的认同和社会的接纳。

     她们常常说，自己没有什么不一样的，她们只是生了一场重病，生病的时间比较长，症状更加严重而已。

    

     关注和关爱能让罕见病不再“罕见”

     面对硬皮病患者，

     请你能对她们多一份理解与接纳，

     你的一个微笑，一次握手，一个拥抱，

     都能为她们的生活注入更多力量，

     让她们的人生走得更远，活得更美好。

     参考文献：

     [1] Silver, et al. Management of Systemic Sclerosis-Associated Interstitial Lung Disease (SSc-ILD). Rheum Dis Clin North Am. 2015. 41 (3): 439–457.

     [2] Denton CP, Khanna D. Systemic sclerosis. www.thelancet.com Published 13 April, 2017 http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30933-9. Last accessed March 2019.

     [3] Cottin V, et al. Interstitial lung disease associated with systemic sclerosis (SSc-ILD). Respir. Res. 2019;20(1):13.

    http://weixin.100md.com
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