阿尔茨海默：当记忆开始消散，『爱』能做到什么？
2022/9/21 19:58:00 生命时报
有这样一群人，他们的记忆仿佛在被大脑中的橡皮擦轻轻抹去，从记不住刚说过的话，到不知道今夕是何夕，直至认不出镜中的自己，终于迷失在名为时间的旋涡里。他们，就是认知障碍患者。
作为认知障碍中最常见的一类，阿尔茨海默病(AD)正在给千万患者及其家庭，乃至整个社会，带来巨大的挑战。
用关爱唤醒沉默的记忆
去年9月，一家特殊的“记忆咖啡厅”在罗氏制药中国总部园区开幕。这间咖啡厅规模有限、饮品有限，店员甚至有些不专业，却赢得了客人们无限的包容和善意。这源于店员们的另一个身份：记忆轻度衰退的长者。
对他们来说，“记忆咖啡厅”不仅是工作，更是与社会建立联系的一扇窗。稍显笨拙的接待背后，老人们的认真投入和为宣传认知障碍做出的努力，值得尊重和感谢。
今年9月21日，这份暖意得以再续，并迎来一番“升级”——“记忆咖啡厅”走出罗氏，来到了上海长宁社区。在“宁聚爱 在忆起”2022年长宁区老年认知障碍关爱月活动中，“记忆咖啡厅快闪店”里除了老年宣传志愿者，还迎来了罗氏制药的员工志愿者们担任科普讲解员，帮助更多人在交流互动中，建立起对认知症的感性理解。
同日的罗氏园区内，聚焦阿尔茨海默病的讨论正越发深入。“认知症的照护并非易事，很多家属会陷入生活被‘绑定’的无奈与焦躁，却无暇自顾。”Emily既是一位照护者，也是爱·米粒认知症家属互助会的发起人。对于罗氏发出的分享邀约，她毫不犹豫地答应了，“希望大家明白，关爱好自己，才有心力关爱家人。”
从照护者、公益组织代表，到临床专家、企业代表，每一方都用坦诚的分享、真挚的建议，期待为阿尔茨海默病的防治和生态圈建设提供助力，对他们来说，“守护记忆”不是一句口号，而是每天必须直面的现实挑战。
动人的分享后，“罗氏勿忘我餐厅”开幕。紫色的勿忘我小花朵满布，让环境格外温馨，其“永不变的心，永远的回忆”的花语也寓意着相聚于此的各方共抗阿尔茨海默的决心。餐厅内，老年志愿者们与前来“探店”的员工、嘉宾们亲切互动交流，并为大家介绍、配发为本次活动特别设计的“勿忘我套餐”，让关爱在欢声笑语中传递。
北京知友健康服务发展中心理事长洪立表示：“社会照护与支持资源的不足是阿尔茨海默患者和家属面临的最大挑战。很多家庭照护者已经尽其所能，想尽办法与认知症和平共处，而大众与专业层面认知缺口的填补更为紧迫。多年来，我们也在积极科普认知症的本质，分享以人为中心的理念及照护方法，以支持患者与家庭变化的需求，帮助他们找回生活的乐趣、乃至幸福。”
别遗忘，别忽视，别放手
中国拥有近千万的阿尔茨海默病患者，为全球之最，且患病率和发病率居高不下。2020年一项全国性横断面研究显示，我国60岁及以上人群中有1507万例痴呆患者，其中阿尔茨海默病患者高达983万1。
阿尔茨海默病是老年期认知障碍的最主要类型。患者如同踏上了一辆单向行驶的列车，与原本的记忆渐行渐远。最初，他们会隐约感觉到记忆力的下降，后来开始记不住刚发生的事，直到时间和地点的概念在脑海中消失，熟悉的回家路变得陌生，晚上起个夜便寻不到自己的卧室……病情严重时，即使至亲的人站在面前也无法辨别，仿佛被困在了只有自己的世界，被孤独环绕。
疾病的阴霾不仅缠绕患者，也困扰着他们的家庭：患者像被点了“返老还童”的按键，逐渐退化成无法自理、纯真又任性的“孩子”，亲人们却只看着他们从体面讲究变得混乱荒唐，疲于应对“片刻不离人”的照护，又对记忆的消散几乎无能为力——这远比身体的疲累更令人难以承受。
更严峻的事实是，阿尔茨海默病在我国仍面临“三低”的尴尬困境，即认知程度低、就诊率低、治疗率低，大部分人就诊时已错过最佳干预期。
也因此，早期筛查、早期诊断被认为是破局的钥匙。
如果在临床前期就能发现疾病、及时干预，便有希望将其从“不治之症”，转变为像糖尿病或者高血压一样可控的慢性病，最大限度延缓其进展，患者依然能够在很长一段时间内保持正常、自理且有尊严的生活，也将大大减轻照护负担。
北京知友健康服务发展中心执行总干事袁晓冬表示：“认知症已经是一个非常普遍的社会问题。作为公益组织，我们不仅帮助认知症家庭，让家属甚至认知症人士自己成为疾病防控的宣传者，也积极携手企业和有社会影响力的人士参与进来，成为‘认知症好朋友’。同时，希望推动各级政府投入更多的资源在认知症的宣教和倡导上，进一步推动筛查和预防。“
加速构建生态圈
携手纾解“时间之困”
随着中国老龄化的加剧，阿尔茨海默病已成为严峻的公共卫生问题，国家对其重视度也在加码。
国家卫健委印发的《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》中强调，我国公众对老年痴呆防治知识知晓率要达到80%，社区(村)老年人认知功能筛查率达到80%；在国家发改委和卫健委等多单位支持下，2021年《完善阿尔茨海默病防控体系的政策建议》发布，旨在针对未来5-10年，我国建立和完善老龄化应对体系的“窗口期”，形成阿尔茨海默病的国家疾病战略。
种种政策加持，体现了加速完善中国阿尔茨海默病防控体系的紧迫性。而政策的切实落地，则有赖于社会各界的合力，推动医疗生态和社会生态两大体系的优化。
医疗生态体系中，除了推广“早筛查、早诊断、早干预”外，各方一直期待的，仍是有效的药物治疗方式。阿尔茨海默药物的研发之难有目共睹，其间有过无数失败，但也仍有很多不畏艰难的探索者，罗氏便是坚守在这条路上的身影之一。
其实，包含阿尔茨海默在内的神经系统疾病，一直以来都是最难攻克的疾病领域之一，也是罗氏不断发起挑战的领域。在全球，罗氏拥有一支超过4000人的神经医学科学团队，近年来在脊髓性肌萎缩症、视神经脊髓炎谱系疾病领域都曾带来重磅创新，也始终致力于提供神经退行性疾病帕金森病治疗的“金标准”。虽然阿尔茨海默的治疗“出口”仍在探索中，但罗氏在神经科学领域的数十载积累，和锲而不舍的坚守，或许能让人们期待中的希望早日到来。
社会生态体系中，应在提高疾病总体认知水平的同时，建立相关社会保障机制、费用负担分担机制等。这需要家庭、机构、企业等多方携手，构建阿尔茨海默防控的生态圈。
为此，罗氏也积极与核心相关方建立深度合作。如，与相关公共卫生专家团队开展阿尔茨海默病的卫生体系应对策略研究，梳理政策执行现状，提供政策体系完善建议；在相关试点地区合作开展AD社区筛查项目等，助力国家老年痴呆防治工作的落地。
直至今日，人们仍未能掌握阿尔茨海默病的全貌，或许现行的探索在未来亦会遇到新的挑战、新的疑问，但无论结果如何，这些努力都将让我们离更友好的社会环境、更完善的防治体系更近一步。
希望“困在时间里的他们”，终将与时间和解。
1LongfeiJia, Yifeng Du, et al. Prevalence, risk factors, and management of dementia andmild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: across-sectional study, The Lancet Public Health, Volume 5, Issue 12, 2020,Pages e661-e671.
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