一位护士眼里的1500名艾滋病毒感染者
2019/3/8 22:00:00中国青年报 大医精诚
改编自：中国青年报
我叫宋晓璟，是北京协和医院的一名护士。
我工作17年,在艾滋病专科做了7年，是这里的第3任专科护士。
我以前在别的科室当过护士长，但还是想做专科护士。这里缺人，加上我觉得工作比较有意义，就来了。
我们的目标是让患者有尊严、有质量、负责任地活着,为他们提供信息，帮他们应对困难。门诊时间有限,医生做不到的部分，专科护士来补充。
这里有一个重要原则，专业名词叫做non-judgemental(不予评判的)。我会时时刻刻提醒自己，感染者到医院就诊的目的是获得帮助，而不是在道德、行为方面被别人评判。要不然，他们下次就不会来了。如果感染者离开了医疗系统，艾滋病防控就无从谈起。
所以不管他们因为什么感染上艾滋病，我们要给他们一条能走得通的路。在这个过程中，努力做到共情而非同情。
这些话说起来好像容易，真做起来其实很难，但如果做到了，就能获得患者实实在在的信任。
2017年世界艾滋病日,北京协和医院各科室医护人员举起标语:每个人的参与都重要。
1
护士为所有感染者做第一次咨询的时候，都会有一个环节，跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人，什么情况下相对安全。这个环节不能只谈枯燥的数字和概率。
我会让患者伸出手，紧紧按住它，问他：如果你的手上有一个很大的伤口，流着鲜血，我这样按住你的伤口会不会被传染?
有的感染者会觉得这是一种善意，一种接纳，我敢和他握手。我也能看到他们的反应。
7年前，大部分感染者的回答是，会传染。而7年后的今天，几乎所有感染者的回答都是“不会”。这种变化显示：中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的，对我们开展工作有很大帮助，我心里很感恩。
获得病人的信任是很难的事情。最糟的一点是，他们会自己歧视自己，真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了，得病是惩罚。我们要做的，就是让他一点点放下那些，把注意力完全放到配合治疗上来。
艾滋病毒感染者属于很敏感的人群。我刚做护士的时候，有个年轻人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”，我看到这里，迟疑了一下。下次他再来的时候，我发现这个地方被他用黑笔涂掉了。其实我完全没有负面的感受，但他注意到我的反应，这增加了他的心理压力，后来我就会特别提醒自己避免出现类似问题。
我们会告知他们的权利，比如隐私权，让他们对知道他们病情的人说清楚，不能没有经过他们的允许告诉别人，否则是违反国家法律的。再比如，工作单位的入职体检不能查艾滋病，也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们。
我们会讲，法律规定不可以恶意传播艾滋病。如果要与喜欢的人发生性关系，一定要做好告知而且戴上安全套。
我们解释说，如果你决定告诉伴侣，说明你是一个对家庭特别负责任的人。如果你不知道该怎么说，可以把伴侣带来，我们帮你讲，家人也是我们照顾的对象。患者愿意接受我们的建议。
比较起来，早年间的患者更听话，说什么他们都照做，不会问为什么。现在病人接收到的信息更多了，他们会问更多，为什么这么吃药，什么药对我最合适，我有没有别的选择?
我还会告诉每一个病人，你有任何不满、要求，一定要充分向我表达，哪怕和我争论都没关系，我不会在意。
其实在医院里，医生也不可能天然支持护士的一切工作。但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊，因为他们发现，有了这个过程，他们和患者的沟通会顺畅得多。
我刚来做专科护士的时候，会觉得尴尬，有些事情不好开口。一些患者会给我很详细地描述他们染病时的经过，还会向我描述性行为的细节，问我会不会传染给别人。
后来我就能接受这些了。如果在这里连性都不能谈，那艾滋病的防控就是空谈了。
2
我常常接到病人的电话，从电话里就能感受到他们的焦虑和担心。
“我忘记了今天吃没吃药怎么办，要补吗?”
“我刚刚吃药后特别恶心，吐了。我看里面也没有药片，还要不要再吃?”
“我孙子把我的鼻子挠破了，他会被感染吗?”
“刚刚有人碰到我的血了,会有事吗?”
我还接到过电话，一名患者说自己在天台站了2小时了。我知道,那其实是药物的副作用，会导致抑郁情绪。我就在电话里不断安慰他，然后安排他第二天就来更换药物方案。
病人的经济条件、家庭状况会直接影响他们的治疗效果，当然，我们不会直接地问，而是靠专业的“谈话”来了解。
有个病人自己偷偷把药停了，下一次来的时候,指标比刚来的时候还差。问他药吃了吗？他说吃了，我再使劲儿问，他才说：觉得这个药对自己伤害特别大，所以没吃，喝了3个月中药。
他们这样，还是出于对医疗系统的不信任。如果他信任，停药前一定会和你商量。
有的患者文化水平不高，缺乏基本的医学常识，需要和他们反复沟通。我抓住他最关心的事情：到底能不能结婚，能不能生小孩，能不能抽烟喝酒，能活多少岁？
一些人不知道艾滋病能治疗，听我们讲完还问，居然能活那么久吗?
现在,艾滋病的治疗已经有了很大进展。我经常跟病人说，只要规律吃药，就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天。
当他们生活发生变故的时候，治疗往往会受影响。有一个老年病人，某次来了门诊就开始发脾气、挑刺儿，聊了很长时间才知道：他前一阵得了脑梗，家里只有一个哥哥，自己没有家庭和小孩，住在养老院里。他其实是非常恐惧和失落的，因为他照顾自己的能力大幅下降了。
还有一个病人，以前治疗效果很好，但是某次检查突然指标反弹了。再问，才知道他失业了，有一种药物是自费的，现在吃不起了。但他不知道，国家的免费药很多，拿医保覆盖的药顶上就行。
这些事情，你不问，他们不好意思主动说。我要做的，就是从检查乃至聊天的蛛丝马迹中发现问题，所以要带着目标去聊。
我也遇到过一些不好“管”的。有一个病人第一次来的时候就告诉我，之前杀过人，刚从牢里放出来，当时我就想，要多关注他。果然,他没有按时吃药，因为他的药物会有拉肚子的副作用，这会影响他的工作，于是值夜班的时候，当晚的药就不吃。
我劝他，他很逆反，于是我自己设了个闹钟，每天早晚7点给他打电话。这样持续了3天，他和我说：对不起，我没想到你会这么关心我，我以后会按时吃药的。
结果下次来，他告诉我，每次他都吃了双倍的药。
虽然加了很多患者的微信，但我会屏蔽他们的朋友圈。我认为医患关系这样处理更好，希望他们有什么状况主动来告诉我，而不是我在窥探。
因为不想暴露自己的身份，我们的病人从来不写感谢信、不送锦旗，但我们诊室常常收到患者的礼物，有水果、护手霜和各种土特产。他们结婚了，生孩子了，给我们发来照片。我的一个病人是一位优秀的小提琴手，我悄悄地去看了他的演出，但不会告诉他我来过。我们和很多病人发展成朋友，但在大街上见到了，我们不会打招呼。
一位患者留下了这样的话：“我是一个灰暗到准备负重沉江的人，是你们让我的世界重新春暖花开。”
3
放眼世界，没有国家能像中国这样，花这么多钱在艾滋病的控制与预防上。国家免费提供抗艾滋病药物，两项比较贵但又必须做的检查也免费进行。针对经济条件较差的患者，有专门的贫困补助。
去年一位农民来的时候身上只有90元，连挂号的费用都不够，午饭也没吃。我赶紧把办公室里能找到的零食都给他吃，大家又一起凑钱，给他回去的路费。第二次他来，还是没带钱，我们只能给他做一些免费的检查，反复嘱咐他，一定要好好吃药。
还有一位农民工，一个月赚3200元，其中2800元都要寄回家给他的母亲，养家里的两个孩子。我觉得他穿得挺干净，而他告诉我：他的衣服、裤子、皮鞋都是从垃圾箱里捡来的。
这样的人不少，他们都是迫切需要国家帮助的人。
很多患者会因为艾滋病丢掉工作，但很少人会打官司,因为很难取证。他们往往是先被分配更少的工作，慢慢收入减少，自己就离职了。我觉得去打官司的人都是特别勇敢的人。
遇到这样的事情，他们的情绪会很低落，来门诊的时候都看得出来。要允许他们有一段时间觉得自己很累、很苦。我们会告诉他，他没有做错什么。
近几年，因同性性行为感染艾滋病的患者是我们科的主要患者源。看有的部门发布的报告，很多人传染原因写的是“不详”，其实是不愿意说起。
我们这里几乎见不到“不详”，和病人的关系建立得越好，越能得到真实情况，这不意味着我们在讨好他们，他们是出于信任告诉我们。
很多人会把同性性行为单独看做一条艾滋病的传播途径，我们反对这样的说法，这是给群体贴上标签。传播艾滋病的是不安全的性行为，和性取向没有关系。
一些患者是和父母一起来的，父母关心孩子的婚育问题。曾有一位患者把自己的病情和得病的原因告诉家人，他的父亲知道后，追到我家楼下，一定要与我谈话。在咖啡厅里，他的母亲沉默不语，父亲不断追问：能不能在30岁之前把性取向扭转回来？
“不是有种手术，只要切掉小脑的一部分，性取向就正常了?”
包括我在内，很多医护人员一开始接触艾滋病，心里还是会有恐惧的。但当我们和患者有了更多的接触，会发现，他们其实是很可爱的一群人，一些医生护士告诉我，相比其他患者，艾滋病人是最听话的。
过去，很多医院和科室都拒绝给他们做手术。但现在，艾滋病患者被越来越多医务工作者接受。
每年，我们会在医院内和医院外做很多场关于“职业暴露”的培训，每一次我做培训时都会问医学生们：你愿意将来给HIV阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗?
我看到越来越多人举起手，每一只手都是一盏小灯。
来源：共青团中央
认识HIV及艾滋病:
艾滋病是一种危害性极大的传染病，由感染艾滋病病毒(HIV病毒)引起。
HIV是一种能攻击人体免疫系统的病毒。它把人体免疫系统中最重要的T淋巴细胞作为主要攻击目标，大量破坏该细胞，使人体丧失免疫功能。因此，人体易于感染各种疾病，并可发生恶性肿瘤，病死率较高。
HIV在人体内的潜伏期平均为8～9年，患艾滋病以前，可以没有任何症状地生活和工作多年。
研究认为，艾滋病起源于非洲，后由移民带入美国。1981年6月5日，美国疾病预防控制中心在《发病率与死亡率周刊》上登载了5例艾滋病病人的病例报告，这是世界上第一次有关艾滋病的正式记载。1982年，这种疾病被命名为"艾滋病"。不久以后，艾滋病迅速蔓延到各大洲。
1985年，一位到中国旅游的外籍人士患病入住北京协和医院后很快死亡，后被证实死于艾滋病，这是我国第一次发现艾滋病病例。
HIV感染者要经过数年、甚至长达10年或更长的潜伏期后才会发展成艾滋病病人。
因机体抵抗力极度下降会出现多种感染，如带状疱疹、口腔霉菌感染、肺结核，特殊病原微生物引起的肠炎、肺炎、脑炎，念珠菌、肺孢子虫等多种病原体引起的严重感染等，后期常常发生恶性肿瘤，并发生长期消耗，以至全身衰竭而死亡。
虽然全世界众多医学研究人员付出了巨大的努力，但至今尚未研制出根治艾滋病的特效药物，也还没有可用于预防的有效疫苗。艾滋病已被我国列入乙类法定传染病，并被列为国境卫生监测传染病之一。
医生感悟:
1. 健康宣教：做好性健康是预防关键。
2. 对高危人群管理及早期筛查，其次作用感染科医生应该在诊断传染病前，需要排除有无合并感染性疾病关键，尤其肺结核合并HIV。作者曾报道3例，但是HIV合并带状疱疹文献减少，需要大家在临床工作应予以重视。
3. 门诊病人，除了需要给病人问病史及体查，辅助检查。同时需要留下患者电话及地址以便追踪随访。
4. 以腹泻为表现HIV患者不少，不要轻易建议患者作肠镜；一定要作传染病筛查后考虑，防止医源性交叉感染是关键。
5. 控制医源性交叉感染应是临床医生，甚至全体医生应尽责任与义务。
北京协和医院感染科
北京协和医院感染科是北京协和医院最早成立的科室之一，在老一批传染病专家的传承带领下，感染科历届主任李邦琦、王爱霞、盛瑞媛、邓国华、李太生等人经历历史的洗礼变迁，一直以我国传染病和感染性疾病的防控为己任，带领着全体感染科成员通力合作，在我国各个时期的感染性疾病特别是传染病的诊治和控制中发挥了重要作用。
目前北京协和医院感染科已成为国内一家集医疗、科研、预防和人才培养的国家级传染病的医疗诊治、医学教育和医学研究中心。
北京协和医院感染科是感染性疾病博士学位授予点、卫生部临床重点学科、国家级感染性疾病继续教育基地、国家级传染病药物临床试验基地和国家级艾滋病综合防治示范区培训基地。在复旦大学医院管理研究所最佳专科声誉排行榜名列第七。
北京协和医院作为全国艾滋病诊疗的“领头羊”，不仅在面临抗病毒药物匮乏、副作用大的历史阶段下迎难而上，建立了“十五攻关”“十一五”和“十二五”等引领全国艾滋病领域的多项临床研究，更在新时期下的艾滋病多脏器功能研究方面走在全国最前列，利用综合医院的多学科优势，建立了具有特色的多学科合作的“协和综合模式”。
我科目前现在人员42名，其中正高职称5名，副高职称5名。在全国学会和北京学会中担任多项重要职务，全国学会中有前任主委 1名(中华医学会热带病寄生虫分会)，候任主委2名(中华医学会感染病学分会、中华医学会临床流行病学分会和循证医学分会)，副主委2名(中华医学会热带病与寄生虫学分会 、中国医院协会医院感染专业委员会 )；北京学会中主委1名(北京医学会临床流行病学分会 )、副主委3名(北京医学会感染病学分会 2名、北京药理学会抗微生物学分会 )。并同时有多名委员、青年委员在全国医学会和北京医学会中任职。在感染学界中享有较高的声誉。
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