医学故事 | 活着，还是离去？
2018/8/27 17:11:16王玉梅 中国医学人文
10天前，一位60岁的中年女性被介绍到我们病房，她患输卵管肿瘤5年，肠梗阻3个月。患者最主要的诉求：腹胀，希望外科手术解决；因为痛苦，不想继续活下去。目前的医疗措施：请外科会诊，患者一般状况差，且为盆腹腔多发肿瘤，为外科手术禁忌症。给予禁食水、胃肠引流、生长抑素抑制分泌、抗生素抗感染、留置腹腔引流管放腹水。病人不甘心在这种状态下生活，肿瘤科束手无策，故与我联系转至我科。
※积怨的家庭※
患者是农村出身，10多岁丧父，大姐对其有养育之恩，与丈夫一起白手起家，自主经营，逐渐积累了一些财富，一个女儿28岁，学医，目前在一家私立医院做产科医生。女儿学医是患者的愿望，希望能够在自己有病有灾的时候方便照顾，没想到一语成谶，自己患了这么大的疾病，觉得很委屈。患者在家掌握财政大权，爱人对父母孝顺，为了能多补贴在农村的父母，常常背着她偷偷给父母钱，照顾弟弟和侄子，患者和女儿都很不满，多次交涉都是不欢而散，彼此积怨很深。
※无助的女儿※
女儿很无力，父母双方她都无法劝说，母亲因为无法排遣心中的痛苦成天都在提一些无理的要求，甚至总是和家人说：“让我死吧，活得太难受了!”这让她很痛苦，又不知所措，感觉自己要崩溃了。
※矛盾的患者※
一方面觉得自己很委屈，幼年丧父，希望能找到一个呵护自己的男人，可是丈夫却不管不顾她的感受，尤其是生病后，感觉没有可以依靠的人来支持和帮助自己，怀念刚结婚和丈夫白手起家时那种心与心在一起的感觉，丧失了继续活下去的勇气；另一方面，她很希望继续活着，和家人一起与疾病抗争，看到心爱的女儿有自己的孩子，所以在不停地要求尝试各种治疗方法。对于丈夫的强硬态度她很痛苦，希望他能真正关心她，依从她，安慰她，而不是无时无刻的争执和吵闹。
※固执的丈夫※
丈夫觉得自己很委屈，妻子常年的约束让他感觉没有自由，尤其是阻挠他对父母的照顾让他很难过，患病后他每天都是时刻守候，尽自己作为丈夫的责任，但却无法面对她的负面情绪，不愿和她聊天，不愿分担她的精神痛苦。
面对这样一个复杂的家庭，我们该如何帮助和支持？
真的很难!!
※家庭会议※
在病房里，当着丈夫、女儿、姐姐以及丈夫的弟弟妹妹的面，患者表达了自己最重要的需求。她紧紧地握着我的手说：“太感谢你能给我表达这份痛苦的机会!我一直都没有机会说，如果你不来和我谈，我可能会将这份痛苦带到坟墓里去!”我轻拍着她的肩作为回应。她泪流满面，指着丈夫说：“你能不能好好和我说句话？好好安慰安慰我？向我认个错，服个软？我太希望像别的女人那样得到丈夫的爱了”。说话时，充满渴望的眼睛一直望向丈夫，希望他能有回应。丈夫仍默不作声，一旁的兄弟姐妹们纷纷谈论自己的观点，患者为这个家日夜操劳，感恩她的付出，都在劝说丈夫好好安慰妻子。这时，丈夫的态度有了一些转变，认同地点点头。患者的情绪平复了许多。
※心理咨询师的访谈※
尽管患者经常说自己不想活了，她真正的求生欲望仍很强烈；对于丈夫的态度很在意，他是她生命中最重要的人，希望能够得到他体贴的爱和关怀；对医护团队的依赖性很强，因为她在医护人员面前宣泄自己的情绪时感受到了包容和理解，这让她重获自由，获得了继续活下去的勇气和力量。
※丈夫的改变※
不再顶撞妻子，和妻子聊了过去的事情，对自己做得不够好的一些地方进行检讨，按照妻子意愿把房产过户给女儿。但因为长期以来的相处方式难以改变，他仍在刻意避免与妻子有更多交流。我们做进一步沟通：“你是她一生中最重要的人，你的安慰和支持可以让她放下怨恨和委屈，愿意再多做一些努力吗？”他渐渐地理解，表示会尽力做好。
※患者的改变※
对丈夫的抱怨越来越少，不再纠缠于过去的恩怨情仇，不再寻求所谓的根治办法，不再幻想奇迹的发生，逐渐接纳自己目前的病情，希望能够尽量减少痛苦。对医护人员仍很依赖。我引导她尝试着自己去思考、面对和处理不良情绪，教会她放松的方法，鼓励她尽可能表达自己的意愿，获得家人和医护团队的帮助。
※女儿的改变※
不再束手无策，与医护人员充分沟通，在父母之间起桥梁和纽带的作用，和妈妈一起回忆过去温暖有爱的点点滴滴，向父亲表达感恩和感谢。她感觉自己变得平静了，不惧怕与父母沟通，心里踏实了很多。
※医护团队※
因为患者和家属的问题很多，每天需要与他们多次沟通，每次至少半个小时，对于管理着4-5个类似患者的医生来说非常艰难。在多年的专业实践中，类似的挑战时有发生，需要我们具备不逃避、以平和的心态面对困境、充满爱和自信的能力，这是整个团队力量的展示。可喜的是，我们做到了!患者和家属哪怕是一点点的心灵成长都会让我们欣喜若狂，内心充溢着满满的成就感。能够让即将离世的患者和家人好好告别，通过专业支持和照顾，倾听、陪伴，见证着独特的亲情和爱，抚慰破碎的心灵，对我们来说是莫大的幸福。
在本文完成之际，故事仍然在继续着，医护人员和这一家人的关系越来越融洽，在痛苦和挑战面前不再抓狂、抱怨、无助、逃避，每个人都变得平静而有力量。佛曰：“人生有八苦，生、老、病、死、爱离别、怨长久、求不得、放不下。”大部分临终病人在生命的最后阶段都会经历这八苦。日复一日，年复一年地面对着复杂的来自“身、心、社、灵”的困境，医护团队难免会产生职业耗竭感。重要的是，我们知道，患者和家属也知道，医生不是神，不能治愈所有的疾病，不能阻挡必然到来的死亡，我们能做的就是和他们在一起，他们需要的就是我们不放弃。在充满爱和智慧的陪伴中，让身处其中的每一个人都获得心灵的成长，这或许就是临终关怀的魅力所在吧!
(本文刊登于《中国医学人文》杂志2018年第8期，作者：王玉梅，作者单位：中国医科大学附属盛京医院)
2018年中国医学人文大会
时间：2018年8月30-31日
地点：北京国际会议中心
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