理想告别--如何规划人生最后一公里？
2018/11/21 11:07:03王德 中国医学人文
为病人争取人生最后的权利!我们每个人也终将是病人。
按语：作者日前在北京大学医学人文国际会议上作题为《理想告别--如何规划人生最后一公里》的报告。编者根据报告内容整理成此文。文中提出“理想告别十条”及建议病人病例档案增加病人“医疗预嘱”内容，以避免医疗纠纷。
我们每个人---生是自然、死是必然。每个人都会遇见自己的死亡，我们何不在意识清醒时，规划一下自己的人生临终之路？如：
1.如何面对人生的终末期？
2.“在人生最后一公里”我们追求的是什么？
3.病人的治疗方案由谁来决定？
4.理想告别有哪些内容？
人生终末期或人生最后一公里是指人生临终前6个月。
2017年3月12日琼瑶在《预约自己的美好告别》(她“人生中最重要的一封信”)中说道：
“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土!”
“珍惜生命，尊重死亡”
她要求：在人生最后阶段，无论生了任何重病，都不动大手术、不送ICU病房、不气切、不插鼻胃管、各种维生急救措施也不需要!一切只要让她没有痛苦、有尊严地死去就好!
我们是否像琼瑶一样认真思考过如何面对人生的终末期？
“在人生最后一公里”我们追求的是什么？
美国有一项2000名医生参与的调查：当医生自己被诊断为末期病患，问他们想要什么时，55%的医生回答缓和医疗，43%回答安宁疗护；39%回答不实行心肺复苏。
为什么？医生在自己的生命末期不愿被医疗器材和药物控制，而在实际工作中又尽力抢救、施加给自己的病人？在人生最后一公里，我们追求的是什么？是气切、插管、鼻饲等这样痛苦、无尊严地生活着？还是无痛苦、安详、完整没有遗憾地离开？
事实上，在临床工作中，病人及家属期待医生往往能救则救，一救到底!结果，病人备受折磨，又不能延长生命!
一位朋友是肿瘤科主任，他岳父罹患肺癌，发现时已是晚期，姑息切除了原位的癌瘤。作为肿瘤科医生的女婿，术后不久即让他岳父住进自己的病房，施行各种治疗手段维持亲人生命：放疗、化疗、鼻饲管、气管插管、导尿管等。半年后，他岳父还是面目全非、痛苦地离开了。他见到我聊天时，不经意冒出一句“当初不手术、不放疗、不化疗、不采取那些维生措施，也许活的不止6个月。”我反问道：“你是肿瘤科主任，为何不提出来(放弃治疗)？”他回答：“我也想过，但我是女婿，不好提(放弃治疗)。”
另一朋友父亲62岁，罹患肝癌(已转移)，在当地已明确诊断，这位朋友经济条件较好，联系我要来北京治疗，但是我的意见是保守治疗，不用手术。病人和其家属一致要求来京治疗(不到京城不死心)。来京后，安排了最好的专家，做了手术切除。可一个多月后，肝门附近又长出新的瘤子，再次做了手术，术后即开始放疗、化疗、免疫治疗、中药治疗，来回奔波无数次，用尽各种新方法。花了60多万，一年后还是人财两空。事后，和这位朋友聊天时，我说：保守治疗，说不定活得更长!也许病人不会有那么多痛苦!又是手术、又是放疗、又是化疗……朋友回答：“作为子女我们已经尽孝尽职了，能用的治疗我们都用了，老爷子也无遗憾。”但，谁又考虑过病人的痛苦和感受及病人的真实想法!为了“尽孝”，就要让病人尝试各种治疗方法及承受各种治疗痛苦？
有研究表明：在人生终末期，80%不但是无效治疗，还使许多病人蒙受各种痛苦和经济花费，很多病人“千疮百孔”毫无尊严，末期病患痛苦又无法表达!有的病人求生不能，求死不得!
在人生终末期，如何选择合理治疗？病人的治疗方案由谁来决定？
2017年8月31日，陕西孕妇疼痛难忍三跪医生要求剖腹产被拒跳楼，医院回应：多次建议剖宫产均遭家属拒绝。
问题是：病人是否有决定自己治疗方案的权利？病人是否有决定自己生死的权利？
病人的治疗方案应由谁来决定？
医生决定？
病人决定？
家属决定？
医生、病人、病人家属共同决定？在什么情况下病人可以由自己决定？
每个人死是必然，在死亡面前，人人平等。我们每个人都会遇见自己的死亡，何不提前规划自己的临终之路？
病人有何权利？如何面对死亡？什么样才是“最好的死法”？
世界著名的《英国医学杂志》前编辑RichardSmith认为患癌是“最好的死法”：
有时间向亲友道别；
反思人生；
留下遗言；
最后一次访问一些特别的地方；
听一听自己喜欢的音乐；
读一读自己热爱的诗篇；
根据信仰准备去见上帝或享受永久长眠。
也有人认为猝死是“最好的死法”。
特点：猝死对死者而言，没有或少有痛苦；
弊端：家人朋友留有遗憾、难以接受；没有遗言、引发财产纠纷(如侯耀文遗产案)等。
怎么样才是“最好的死法”？医学发展到今天，治疗疾病的技术手段越来越多，也让越来越多的人“不得好死”。用尽各种方法抢救终末期患者，实际上，治疗本身所带来的痛苦远大于疾病本身的痛苦。
既然我们每个人都会遇见自己的死亡，我们只要提前规划自己的临终之路，每个人都会拥有“最好的死法”——理想完成自己的人生旅程!
怎样才算理想告别——理想告别十条
理想告别10条具体内容：
1. 预立医疗决定(医疗预嘱)，交代人生最后一公里；对自己负责、对家人负责、对社会负责；
2. 预立财产遗嘱，避免身后亲人不亲，为此 闹上法庭。
3. 写好或口述回忆录，给家人一份爱的遗产；
4. 更新微博(如果有)，书写“墓志铭”，给世人留下人生感悟或警世遗言(如西安的魏则西)。
5. 交代遗体、骨灰处理事项及追悼会、讣文内容等身后事宜；
6. 向亲朋好友道别，感谢感恩曾帮助过自己的人；
7. 完成未竞之事：去想去而未去的地方，做想做而未做的事情；见想见而未见到的人；
8. 乐观面对死亡： 读一读自己热爱的诗篇，听一听自己喜欢的音乐，讲一讲自己人生精彩故事等；
9. 履行信仰仪式(如果有)，快乐地回归自然!
10. 告知家人朋友我很高兴：终于没有痛苦地完成生命的最后旅程!
理想告别十条内容的核心是尊重病人的权利。
(图片来源于网络)
如何让病人及家属理解并接受"理想告别十条内容"？
1. 医学现状依然像特鲁多说的那样“To cure sometimes,To relieve often,To comfort always.”能治好的病很少，终末期抢救80%属于无效治疗，无效治疗让病人临终“不得好死”，活得无质量、死得无尊严；
2. 改变观念：让病人终末期痛苦地活着是最不人道的医疗!病人家属让终末期病人，气切、插管、鼻饲等增加亲人痛苦的维生措施，是最大的不孝!
3. 病人给亲人最好的礼物是预立医疗决定即医疗预嘱!对自己负责(尊重生命)、对亲属负责(不拖累家人)、对社会负责(减少资源浪费)；
4. 病人住院病历最后增加一页即病人“医疗预嘱”内容，让每个病人在意识清醒时明确表达自己的愿望：拒绝或接受什么治疗？是否实施人工延命措施等？避免医疗纠纷。
5. 强调：“医疗预嘱”本人可以随时更改或终止，实时反映病人本身的真实意愿。
6. 在病人患有不可治愈的疾病，且处于人生终末期时，并经专家会诊认可，才启动医疗预嘱方案!让病人及家属认识到这是科学严肃的。
名词 “医疗预嘱”
先前使用的“生前预嘱”名词，个人认为应改为“医疗预嘱”
因为“生前预嘱”的名词会让患者 以至于正常人望而却步，不愿涉及，以为自己快要死亡要立“生前预嘱”，心理上很难接受。
而实际上“医疗预嘱”就是要在人健康、意识清醒时，预立医疗决定即“医疗预嘱”。
“医疗预嘱”是给亲人最好的爱的礼物!
英文 Living will 意译成“医疗预嘱”，比较切合原意。
规划人生临终之路——理想告别：避免医疗纠纷
特建议： 病人病历最后增加一项内容：即“病人医疗预嘱单”
王某某“医疗预嘱单” No 201811060009
我现意识清楚，具有完全民事和刑事行为能力，特预立医疗决定即“医疗预嘱”如下：
1.在意识清醒状态下，我的所有医疗方案由我本人在听取主管医师意见后，由我本人全权决定。
2.在意识模糊不清状态下，我的医疗方案由代理人在听取医生意见后全权决定，但以下所确定的内容任何时候都必须遵照执行。
在罹患不可治愈疾病时，在人生终末期我希望：
A.电击除颤、心肺复苏 □ 要 □ 不要
B.气管切开、气管插管 □ 要 □ 不要
C.鼻胃管 □ 要 □ 不要
D.带有痛苦的检查和治疗 □ 要 □ 不要
(手术探查、放疗、化疗等)
E.做大型手术 □ 要 □ 不要
3.临终路上，没有痛苦，需要时给与麻醉剂等止痛治疗。
4.在疾病不可治愈临终前，放弃维生抢救治疗，让我回家，我要求安详地在家里离世。
······等等
特别声明：我(病人)本人、我的家人、代理人、医生都必须遵照执行以上“医疗预嘱”。“医疗预嘱”在我意识清醒时如有变更，则按我最新签署的“医疗预嘱”执行!
病人(签字) 家属(签字) 代理人(签字) 医生(签字)
日期： 日期： 日期： 日期：
根据中国现有法律规定，“医疗预嘱”是合法的。中国《侵权责任法》第56条规定：因抢救生命垂危的患者等紧急情况，不能取得患者或者其近亲属意见的，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施。根据该条规定的意思表示可以反推：如果患者或其近亲属有明确的“意见”，即法律上所说的意思表示，则医疗机构和医务人员应当尊重其意愿。此为立法的立法本意，即充分尊重患者本人的意愿，尽管这种对意愿的尊重有时可能会引发与伦理、道德、传统习惯等的冲突。
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