医学不完美，但我们能做得更好
2019/6/17 10:34:33 医学要闻
在进修结业汇报会上，G医生与大家一起分享了两个病例。
01
病例一，八个多月大的婴儿，确诊患有“心肌致密化不全”。这是一种先天性心肌病，是胚胎发育过程中心内膜和心肌层发育停滞引起，临床表现主要是进行性加重的心力衰竭。住三甲A儿童医院，所在医院和医生对此没有太多的经验。家属一次又一次被严肃告知这种病的凶险和不良预后，对此要有心理准备。后请国内知名医科大学附属医院小儿心内科L教授会诊。L教授不仅为医生们讲解了这种心肌病的病理生理、B超特征、治疗方案的衍变以及预后，在离开之前，她和患儿家属还进行了沟通：这种病确实凶险，但并不是说不能治了，药物控制好的小朋友也有长大成人甚至为人父母的。患儿的妈妈听完后破涕为笑，这无疑给了她无限希望。
G医生由此感言：当诊治过的医生一个个告知她的孩子最终会预后不良，而国家级的专家却告诉她有预后良好的可能，这种感觉犹如一直身处黑暗，却从缝隙中突然重见了光明，作为旁观者的我也被这一生命的希望所鼓舞。
02
病例二，14岁的男孩因反复抽搐入住A儿童医院。入院后一次次的镇静止惊等治疗不能控制其抽搐，在PICU又反复抽搐持续了半个多月。神经内科的主任们一次又一次去PICU会诊，认为预后不佳，可能永远醒不过来，或醒来也可能瘫在床上生活不能自理。孩子母亲眼中尽是迷茫与绝望。但是，一个多月后，男孩神志清醒，只是动作比较迟缓，语言不那么顺畅，睡眠比平时多了些。渐渐地，男孩可以下床走动，可以自己吃饭。
G医生由此感言：生命如此顽强，即使疾病无比凶险，总也不乏奇迹。
听了G医生的分享，我深感欣慰，却又思绪万千。
王一方教授在《了不起的葛文德》一文中写道：“医生每天都要面对变化莫测的疾和病人，信息不充分，基础理论(病因、病理)也不明了，医生个体的知识、能力、经验都不平衡，但无论资深人士，还是毛头小子，却都要作出近乎完美的临床应对，达到患者对疗效的最优预期。”这就是现实。医学不确定性和高风险性的特点与患者对完美结局的高期望值，构成了医学的永恒迷思。
医生有“三宝”：语言，药物，手术刀。面对疑难杂症、少见病、罕见病等，明确诊断是一难，在现有条件下有没有治疗方法、能不能治疗、如何治疗、用药物还是手术是一难，如何精准判断预后又是一难。正因为难，所以才有三级查房、会诊等团队合作，迎难而上，攻坚克难。而这之中离不开语言的交流，有医生之间的，有医患之间的。医生之间的交流一般少有障碍和歧义，都能达成共识，形成统一方案，罕有造成后果的。但医患之间的交流即医患沟通，常常会出现意料之外莫名其妙的障碍或歧义，很多时候医生认为自己已经把话说得很透，患方也表示理解，可一旦发生患方不满意的情况，就会找上门来。
就病例一而言，L教授的话说得一点没有错，也正如这位医生的感言，给一直身处黑暗的患方从缝隙中突然重见了光明。但我却有种隐隐不安，甚至晚上躺在床上都在想患儿现在到底怎么样了，久久不能入睡。这是因为：
1.L教授不是该院医生，是外院的顶级手，国家级知名专家，如果在她们医院病人在她的指导下疗，无论是何种预后(可能是最好的也可能是最坏的)，患方都会认可，也心安；现在病人在A医院，治疗同样是在她指导下，预后好，患方可认为是一样的，预后不好患方就可能认为完全两样，就会心有不安。而这个一样和两样的预后在医生看来很正常，无论在L教授医院还是其他医院都会发生，疾病治疗之初唯一可以确定无疑的就是这个不确定预后!但患方往往就是不能理解，也不愿理解，更拒绝接受。
2.这里是A医院，患者经过治疗，预后要么恶化，要么像L教授所言，如果是后者则皆大欢喜，病人对L教授感和信服；如果是前者，病人恶化或死亡了，家属会不会“不高兴”，就向A医院讨说法，是用药不当还是疏于观察，家属会不会后悔没有去L教授医院让其亲自治疗，质疑当事医院和医生为什么收患儿住院而不是建议到其他有经验的医和医生治疗，这不是耽误治疗，害人性命吗？
3.如果是本院专家这样沟通，应该没有任何问题，但因为本院专家已经一次又一次严肃告知家属这种病的凶险和不良预后，突然的希望后面如果还是绝望，患方会不会破罐子破摔？这是我们都不愿意看到的，但谁能保证它不会发生。
我是不是想多了呢？37年的行医生涯告诉我，一切皆有可能。
病例二给我们的启示是：生命的力量和生命的脆弱一样不可思议，奇迹或死亡等意外无处不在。G医生的分享为我们提供了一个思考医学不确定性和高风险性的范本，触类旁通，提醒各位在行医生涯中要做好自己。
首先，作为医生，我们要认识到医疗问题的本质是照护，要搭建更好的医疗环境，给患方充分的关爱，以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属，不放弃生命的希望，时刻牢记“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”。
其次，医术无止境。医生要追求卓越，要有精湛的医术，能正确判断病情、评估预后，而不是带给患方更多不确定性。虽然病人的病情变化、疾病转归有着太多的变数，但我们必须朝着这方面努力。
再次，周到的服务。要有系统性思维，提供全方位服务，让患方满意和信服。
第四，要掌握好沟通技巧，且一定要到位和有效，要学会换位思考，与其把所有疾病都谈到死作为保护自己的法宝，不如留有余地对自己更加负责。对各种病情的交代尽量做到客观和留有余地，既让患方清楚地了解病情，对医生充满信心，又不致吓跑病人。鼓励、安慰陷于痛苦深渊的患者及家属。
第五，发扬团队精神，善待同行。团队不仅仅是自己科室、自己医院，要确立“大团队”精神，兄弟医院之间，上下级医院之间，医生与医生之间，医生与护士之间，医生与医技之间……我们要合作共享，互为依靠，相互搭台，要充分考虑对方与自己，要给双方都留有余地。阿图·葛文德指出：“医生需要掌握的知识在容量和复杂程度上已经大大超出了个体所能承载的极限，根本就没人能全部掌握并理解这些知识。”当今，知识爆炸，日新月异，没有团队精神和善待同行，行之不远，医生自己千万不能迷失方向。
无论是医生，还是患者，都要接纳临床的复杂性，预设一份豁达，才能体验技术征服、超越后的愉悦；才能体验到医术是心术，不可先知、不可全知的不确定性。医学不可能完美，但我们能做得更好。
(本文刊登在《中国医学人文》杂志2019年第2期，作者单位：江苏省宜兴市第二人民医院)
http://weixin.100md.com
返回 医学要闻 返回首页 返回百拇医药