预立医疗照护计划的概念关系辨析
2020/12/22 16:29:47 医学与哲学
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王心茹，绳宇. 预立医疗照护计划的概念关系辨析[J].医学与哲学，2020,41(24)：1-4.
作者简介：王心茹(1994-)，女，博士研究生，研究方向：安宁疗护。通信作者：绳宇(1963-)，女，博士，教授，研究方向：社区慢病与老年护理、安宁疗护。E-mail：shengyumm@126.com
北京协和医学院护理学院 北京 100144
摘要：通过回顾文献对生前预嘱、预立医疗指示、预立医疗照护计划三个概念产生的背景、定义、内容组成和法律实践等问题进行梳理与澄清，进一步指出概念之间的关系。生前预嘱与预立医疗指示属于归属关系。预立医疗照护计划是继预立医疗指示产生和应用后，为促进其签署而提出的概念，二者在内容、实施的侧重点及实施效果方面存在差异。通过概念辨析，旨在减少医务人员和公众对以上概念的混淆和误解，为后续研究和临床实践开展提供借鉴。
关键词：生前预嘱，预立医疗指示，预立医疗照护计划，概念辨析
随着现代医疗技术的发展，终末期患者可通过医疗技术手段维持生命，延长生存期。然而，研究表明，用于终末期患者的医疗费用投入较高，患者的生活质量仍然没有明显改善[1]。同时，过度治疗给患者造成身心痛苦和不良预后，降低了患者终末期尊严和生存质量，研究发现76.36%的癌症患者在生命最后6个月内经历了胸外心脏按压，81.82%经历了气管插管[2]。生前预嘱(living will)、预立医疗指示(advance directives，AD)和预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)均为保护患者的知情权和个人自主权，维护患者临终尊严有关的概念，目前已获得国际多个国家的重视和推广，我国学者也在积极推动以上概念在我国的落地和应用[3]。
与此同时，三个概念的内涵伴随着概念的产生、推动及应用也在不断的发展。生前预嘱、AD和ACP目前在我国尚属实践和推广的初级阶段，在我国开展的安宁疗护领域中对这三个概念还存在理解的分歧和概念的部分混淆，概念间的联系与区别尚缺乏清晰的界定[4]。本文旨在对生前预嘱、AD和ACP概念的定义、内涵，以及概念间的关系进行澄清解释，以明确以上概念的真实内涵，为后续研究和安宁疗护实践提供借鉴。
1 AD
1.1 AD产生的背景及概念前身
1.1.1 AD产生的背景
在AD概念衍生之前，医学发达国家经历了一段探索生命自主权的历史过程。最早患者的临终医疗决定主要基于医生的专业权威，默认医生提供的治疗符合患者的最佳利益。而随着医疗技术的飞速发展，新技术可以挽救生命，但也往往造成了物力、财力损失和患者的身心损害，患者的临终医疗决策变得更加复杂。AD的概念便起源于1960年代后期，在消费者权益运动的背景下，个人和家庭开始思考在某些情况下减少使用维持生命的治疗措施[5]。20世纪七八十年代，美国发生了诸如凯伦·昆兰、南希·克鲁赞等知名法律案件，将公众注意力集中到如何提供可靠证据证明患者有放弃生命支持设备的意愿上，这类案件旨在关注弱势群体的法律程序保护，逐渐形成了AD的概念雏形。
1.1.2 AD概念的前身
(1)生前预嘱：生前预嘱是AD的前身，最初由美国一名律师于1969年提出，认为个人有权利提前对身体是否接受某种医疗措施做出计划安排。由于这种“嘱愿”是在个人生前制定，面临临终治疗护理措施时发挥效力，所以被称为“生前预嘱”[6]。生前预嘱在1976年的《加州自然死亡法案》中首次被赋予法律效力。
生前预嘱描述了在何种情况下施行(如处于疾病末期、持续植物人状态或不可逆转的昏迷)，以及在不同情况下患者对医疗措施的偏好[7]。该文件通常涉及个人对维持生命治疗措施的选择偏好，包括使用心肺复苏术、人工辅助呼吸、输血、心脏起搏器及血管升压素、特定疾病的治疗(化疗或透析治疗)、抗生素，以及肠内肠外营养支持等[8]。除此之外，我国台湾地区的“病人自主权利法”[9]发布的内容还包含其他照顾与善终选项，如照顾地点、器官遗体捐赠、后事安排、宗教信仰等。
(2)持久性医疗授权委托书：持久性医疗授权委托书(durable power of attorney for health care)是法律制度衍生出的概念。针对患者无法预先做出临终状态下人们所关注的所有医疗决定的情况，法律允许患者使用委托书的方式，授权他人代替其做出医疗决定[10]。持久性医疗授权委托书是指患者在意识清醒时委托他人在自己无行为能力时代为做出医疗决定的委托书，被指定的人则称为医疗选择代理人或代理人(substitute decision-maker)[11]。
为有效管理以上文件，美国新泽西州于1991年将生前预嘱和持久医疗授权委托书合并，颁布了第一部AD相关法规，即《患者自主决定法案》[12]，该法案明确要求所有接受医保报销的医疗机构询问入院患者是否有AD，要求医务人员为患者提供有关信息，并将所有与AD有关的文件纳入住院病历中[13]。
1.2 AD的定义
AD是一个正式的法律声明，指个人在意识清醒并具备决策能力的情况下，预先以文件形式陈述其将来失去决策能力时所接受或拒绝的医学治疗与个人价值观、信仰，和(或)个人指定的医疗选择代理人；该文件需由两位见证人见证和签名后，才有法律效力保障(原件放置于患者病历)，在个人决策能力不足并被诊断为生命末期、不可逆转的昏迷或持续植物人状态时生效[14]。美国生物伦理委员会对AD的解释包括了书面和口头指示两种，这种说法并不常见。我国台湾地区的“病人自主权利法”强调AD必须为书面文件，且允许个人随时书面撤回或变更[9]。目前不同研究对AD解释的差异部分来源于国家或地区的法律规定，但是其涵义是共通的。
1.3 AD的组成部分
根据美国《统一医疗保健决定法案》和《患者自主决定法案》中的术语，AD包含了书面要求或拒绝采取某项医疗措施的指示和指定医疗选择代理人指令[15]。其中，指令型AD(instructive directives)，指以具体的医疗意愿为内容的AD，其不仅适用于临终患者的医疗决策，还包括丧失决策能力的患者的医疗决策，如痴呆晚期患者、精神病患者等[8]。代理型AD(proxy directives)，即持久性医疗授权委托书[11]。两种类型可以单独或合并使用。
1.4 AD的文本模板
AD文本模板提供了个人在详细的假设情境下希望选择的医学治疗和(或)照顾方式。除了政府发布的统一模板以外，其他由官方组织机构、协会等发布的任何符合立法要求的文件形式均具有权威性[12]。目前AD文本模板可以按照医疗措施指令和代理人指令、通用指令和特定疾病的指令、专注于价值观和目标或者医疗措施偏好等进行分类[12]。我国台湾地区的安宁照顾基金会提供了预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书等五个表单作为参考[16]。在我国北京“选择与尊严”网站于2009年发布了《我的五个愿望》，其中涉及个人对医疗措施偏好和临终意愿的五个问题，包含医疗措施和代理人的通用指令，可以随时修改或撤销[17]。
1.5 AD的立法情况
目前许多西方国家、亚洲国家和地区设立了AD的法律规定。英国《精神能力法案》(Mental Capacity Act)允许个人签署拒绝治疗的预先决定，以及指定代理人的持久医疗授权委托书[18]。新加坡于1996年制定了《预立医疗指示法》，赋予年满21岁的公民制定有法律效力的AD的权利，同时赋予医护人员终止患者无效治疗措施的权利[19]。我国台湾地区于2000年通过“安宁缓和医疗条例”，并于2015年通过以AD为核心内容的“病人自主权利法”[9]。2004年，我国香港法律改革委员会决定以非立法方式推广AD，同时提供了推荐在香港地区使用的AD表格模板[20]。AD在我国内地没有法律涵义，但也处于积极的推进过程中。
1.6 AD存在的局限性
医务人员在推动患者签署AD的过程中遇到了阻碍，也因此认识到AD本身存在的局限性。尽管国外从立法、医疗政策、科研项目等方面加大了对AD的支持力度[21]，但居民的平均AD签署率仍然较低[22]，关于签署AD的临床有效性证据参差不齐[23]。AD在签署和应用过程中存在如下局限性[5]：
(1)签署者在预想未来可能遭遇的情境与结果时，常感到不知所措，难以做出决定；
(2)AD的介绍被放在在繁琐的入院程序中，患者由于要应对更多的入院问题而无法集中精力考虑相关事情而做出决定；
(3)随着健康状况改变，预先设计和签订的AD并不能满足患者的需求；
(4)签署的AD指令不清楚或模棱两可，在需要做出患者临终医疗照护的重要决定时，由于家庭成员不同意AD指令中的相关内容而出现难以解决的伦理问题。这些问题的存在促进了后期在AD概念应用中更广泛的尝试和探索，也为ACP的提出和应用奠定了基础。
2 ACP
2.1 ACP的发展背景
在AD签署现状不理想的情况下，ACP应运而生。20世纪90年代初，为促进AD文件签署，美国新罕布什尔州召开的临终关怀专家会议上提出了ACP的概念[24]，目前ACP作为个人制定AD的必经过程[9]，其本身实施的临床效果逐渐被学者认可[25]。
2.2 ACP的定义
国内外不同组织机构对ACP的定义有所不同。2008年，美国卫生与公共服务部发布的研究报告将ACP定义为讨论价值观和照护目标，决定医疗措施指令和委任代理人的过程[15]。我国台湾地区2013年安宁照顾基金会发布的“预立自主计划手册”中的定义为具有法定完全行为能力的成年人，通过与家人、医生或医疗委任代理人充分沟通，理清自我价值观，并以书面陈述自己将来失去决定能力时，期望医疗照顾的意向，预先为自己的医疗选择作规划的过程，以维护生命末期的自主权[26]。目前我国学者多引用邓仁丽等[27]翻译的定义。鉴于不同学者对ACP的定义缺乏共识，美国加州学者于2017年召开了多学科专家会议，就ACP的定义及其相关问题进行了多达10轮的讨论，最终形成的共识认为，ACP是指支持任何年龄或健康阶段的成年人理解和分享他们的个人价值观、生活目标和未来医疗照护偏好的过程，该定义是目前经过专家论证而相对权威的定义[28]。
鉴于ACP定义在描述上存在的差异，定义中包含的关键要素亟需被明确[28]：
(1)ACP定义中的人群：目前的定义仅包含成年人或有决策能力的患者，这并不代表未成年人、患有痴呆症或认知功能有限的患者不具有讨论ACP的权利，只是该类人群需要在家人的辅助下参与，所需考虑的问题更加复杂，且与成人不同。澳大利亚新南威尔士州卫生部制定了精神病患者ACP实践指南，可为该类人群的ACP开展提供指导[29]。
(2)ACP定义中的主语：医务人员和患者在ACP过程中的作用是相互依存的，患者是参与讨论临终医疗照护问题的ACP实施对象，而医务人员是鼓励患者参与、引导ACP流程的实施者，考虑到以患者为中心的ACP内涵，因此，建议以参与者的角度描述ACP定义。
(3)ACP参与人员：除患者本人外，医疗选择代理人是ACP过程的关键参与人员，但由于很多患者在参与时无法明确自己的代理人，因此，定义中没有使用这一术语，而是将参与人员描述为受患者信任的家人、朋友或其他重要的人，不局限于家属。
(4)ACP是否应专注于AD文档签署：ACP实施既注重对话过程，也强调将对话所达成的共识记录成文字，之后根据患者个人意愿来决定是否进行法律公正，因此，最终不一定签署AD。
2.3 ACP的内容
ACP实施过程中涉及的讨论主题较为宽泛，主要包括患者对自身病情及治愈机会的了解、忧虑，对意外或重大疾病治疗的价值观取向，希望照护计划能达到的目标，未来希望采取的治疗护理措施，并讨论患者有无意愿使用维持生命治疗措施，还可能涉及终末期照护地点、器官捐赠、后事安排、宗教信仰等问题[20]，在法律行业还会被应用于残疾人或无行为能力个体的遗产规划中[30]。
2.4 ACP的实施目标
目前ACP实施涉及多方面的结局目标。Teno等[31]认为实施ACP的目标包括：
(1)提供目标一致的护理：当患者无法做出决策时，确保临终护理符合患者的偏好；
(2)促进共同决策：以患者的偏好为指导，促进患者、医务人员和代理人之间的共同决策过程；
(3)改善预后：通过减少过度治疗和治疗不足的情况来改善患者的生存质量。
Sudore等[32]通过专家咨询衡量ACP不同结局目标的重要程度，发现排在首位的是为患者提供与其个人目标一致的护理，其次是确定代理人，而签署AD排在第十位。由此可见，AD并不作为ACP实施的首要目的，从伦理和法律角度看，ACP的目标是保护患者在无决策能力下的自主权，因此，尊重患者的意愿，提供与其意愿一致的临终照护是首要目标，但目前这一结局目标仍缺乏量化、有效的指标进行衡量。
2.5 ACP的法律实践
如前所述，AD作为患者签署的正式法律声明，在临床有效性方面仍然存在局限性。那么ACP实施除了更加注重患者家属、医务人员的沟通过程以外，也需要从其法律效力方面考虑如何开展有效性实践。首先，患者通过参与ACP思考、讨论和交流，最终可能将个人意愿记录到AD中，AD在具体应用时并不是唯一的证据，而应同时给予代理人应对复杂情况的决策空间[30]。其次，ACP实施的重点不在于设想具体临终情境下可能采取的治疗决定，而是以患者的价值观为导向确定护理目标、优先事项；此过程可借助决策辅助工具进行记录。在患者同意的前提下，律师和医务人员可以共同协调开展ACP[30]。
3 概念关系辨析
3.1 生前预嘱与AD的关系
生前预嘱是继我国2013年生前预嘱协会成立后，被积极推行的AD文件形式，在我国常与AD替换使用，但实际上二者之间有一定的区别。从定义可以看出生前预嘱属于指令型AD，用于明确记录患者对未来临终医疗护理方式的决定，如是否想要手术、插管进食、使用呼吸机维持生命等医疗措施指令。而AD是对生前预嘱和持久性医疗授权委托书的统称[12]。个人可以在个人自主权保护下签订生前预嘱，但在未通过AD相关立法的情况下，在施行患者偏好的医疗措施时，医务人员仍需要获取患者法定监护人的同意，此时授权委托书的作用则突显出来[4]。
3.2 AD与ACP的关系
3.2.1 AD与ACP的联系
从概念产生的背景来看，ACP是为促进AD签署而产生的概念。但之后的研究证据表明，AD在实际落实患者意愿时发挥的作用较小，某研究估计患者在AD中记录的护理选择有92%没有被遵循[33]。Martin等[12]提出可以将AD嵌入到ACP的沟通过程中，成为ACP实施过程的重要组成部分，用于记录患者参与ACP谈话的结果，以方便下次回顾更新，患者可以自主决定是否进行法律公证[15]，这一观点也正在被相关研究所验证。
3.2.2 AD与ACP的区别
(1)ACP涵盖的内容较AD更广。个人签署的AD通常基于一定的文件模板，相比AD，ACP讨论的内容则更加广泛且灵活，ACP过程中涵盖的内容不仅包括AD签署，还包括个人、亲属及医务人员之间沟通讨论价值观、信仰、护理目标等问题。
(2)ACP和AD的侧重点不同。AD签署是为患者的医疗意愿授予法律保护，而ACP的实施重点在于其讨论过程，此过程帮助患者及家庭为生命的最后阶段做好准备，确定患者的临终护理目标，并在此过程中促进家庭及医患沟通[12]。在此并不是否定AD的意义，当个体没有能支持和了解他的意愿的亲朋好友时，或者个体有自己想要履行的特定愿望，AD将具有其重要的意义。另外在将来抉择患者使用何种医疗措施治疗时，AD可以为医务人员提供重要信息[12]。
(3)ACP更能促进医务人员和家属理解患者意愿。通过ACP沟通、文件记录及定期复查，个人得以公开讨论他们的临终医疗照护意愿，医务人员和患者家属更确切了解患者的意愿，并与患者对所预设的AD达成共识[20]，这也意味着当患者无法表达自己的意愿时，各方将更加清楚和自信地遵循其意愿[14]。目前国内外学者对个人自主决策临终医疗护理方式的理解已经不再单纯强调书面文件的重要性，而更加关注ACP作为医患交流的过程，这标志着概念范式从法律主义到以患者为中心的重要转变[8]。
4 结语
国外从生前预嘱到AD，再到ACP的不断探索，给予我国开展相应研究和临床实践提供一定的参考。本文对三个概念产生的背景、定义、内容等进行了文献回顾与解释，同时对以上概念应用过程中出现的混淆不清的问题进行了澄清。随着国内外研究的不断探索，AD与ACP涉及的概念内涵可能会根据应用过程中的新发现、新问题进行新的调整[34]。
我国当前处于生前预嘱、AD与ACP概念推广的初级阶段，在我国集体主义文化和家长制的传统观念下，家庭成员在医疗决策过程中的角色与西方国家大不相同，国内学者也可以基于国外开展ACP的经验，基于我国文化下的个体需求探索实施ACP的发展路径，以不断推动我国生前预嘱、AD与ACP等概念的推广与发展。
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原文标题：“预立医疗照护计划的概念关系辨析”，发表于《医学与哲学》杂志2020年第41卷24期，1页-4页。
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图文编辑：姜莹
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