重塑产业链关系 探索罕见病药物保障新机制
2019/4/15 19:04:14 医药经济报

    

     国家医药产业环境创新突破，我国罕见病政策、药物审批、医保等环节得到逐步完善，然而，患者能否真正找到药、用上药，仍面临挑战。近日，罗氏制药携手国药控股、上药控股和华润医药等流通企业，启动新型合作伙伴关系，携手建立“罕见病药品供应平台”, 推广罕见病药品省级、重点地市集中配送模式，帮助患者扫除罕见病药品“最后一公里”障碍，共同抵御罕见病供药面临的挑战。

     呼吁建立供应平台

     罕见病药品在流通领域的供应保障体系依然存在短板。药企、经销商、医疗机构多方共建“罕见病药品供应平台”，打通罕见病知识、案例信息和临床用药资源共享，有助于加强医生和患者对罕见病的认知与了解，提升确诊效率。

     国药控股陕西有限公司副总经理刘虹表示，罕见病在很多地区没有得到广泛普及，医生不懂诊断、患者不知所患何病的尴尬局面比比皆是。“通过平台聚合众多渠道，可以使资源互通，提高医生对罕见病疾病的认知。”

     除此之外，通过“罕见病药品供应平台”，医疗机构还可借助罕见病药物预定系统直接发起找药，上下游供应链延伸合作，从而实质上解决“找到药、用上药”问题。

     国药控股江苏有限公司常务副总经理曹志毅建议，借助“互联网+”东风构建“罕见病药品供应平台”，共享罕见病临床用药路径；同时，设置患者药品预订机制，使流通企业作为后端保障药品衔接。

     搭建集中配送中心

     罕见病患者基数小、发病率低，且由于罕见病药物多为生物制品，受到效期限制稳定性差，仓储成本高，流通企业、医院和零售终端往往不会设置细分品类库存，流通链条存在明显断面，加剧了罕见病药物的供应紧张。

     艾昆纬咨询公司总监李浛君认为，可建立省级、重点地市集中配送模式，搭建罕见病用药集中配送中心，将临近省市进行集中配货，力求达到一定规模以保证运作的连续性和稳定性，通过试点和效果评估，逐步全国推广。

     事实上，很多药品经销商已经切入院内药房供应链管理，但更多局限在单个医院的“孤岛”状态。李浛君建议：“经销商或药企集中配送，可以更加精准把握信息，不需要常年在医院备货，可以灵活配送，甚至可以在患者入院后再配送。”

     辽宁省医药对外贸易有限公司总经理袁克华指出，建立平台，提升大数据整理和分析能力很有必要。“商业公司可借助厂家专业学术资源与医疗机构、费用支付方等共建罕见病专家团队，提升药物可及性。”

     罗氏作为个体化医疗的领导者，始终以“患者为先”的理念服务于中国的患者，此次携手流通领域的各商业公司建立新型合作伙伴关系，共同面对和解决中国患者在罕见病用药保障上遇到的挑战和困难，正是将其深耕中国25年来所积累的医疗资源和优势带到包括罕见病在内的更多医疗领域，满足更多患者的未尽之需。

     现场>>>

     搭建产业平台 保障用药需求

     李浛君

     艾昆纬(IQVIA)咨询公司资深总监

     经销商或药企在了解更加精准的信息后，便不需要把货常年备在医院，如果一些药品已经入医疗保险，由经销商来对接医院，这样更加有利于操作。“罕见病药品供应平台”的建立可以借鉴其他国家和地区的成熟经验，实行以分类管理、专项资金、多方共付为核心的罕见病保障体系。

     从罕见病的配送来讲,可能需要一个集中的枢纽，搭建罕见病药品的集中配送中心，例如可以为多家医院提供罕见病药品的药房管理，达到一定的规模以保证运作的连续性和稳定性，解决罕见病药品和储备罕见病药品的挑战。

     曹志毅

     国药控股江苏有限公司常务副总经理

     对于商业公司来讲，还没送到医院的药品属于商业公司，药品费用已经支付。一个药物备货三个月或四个月，不一定有病人需要，如果再备货两三年，说不定药品都过期了；而且罕见病药物很多是生物制品，大分子药物效期都不长，稳定性差，仓储成本很高。

     “最后一公里”的可及性，对医院也很困惑。很多三甲医院都是顶级医院了，有可能一年也不会碰到一个罕见病患者。如果商业公司备货，对医院来说是一种损失，本身医院的冷库资源也很宝贵。药品可及性和患者获得性比较低，对经销商和厂家来说，都是严峻考验。因此，建立罕见病药品的供应平台和集中的配送中心非常有必要。

     刘虹

     国药控股陕西有限公司副总经理

     作为流通企业，特别是央企的职责，既然有这么多需要罕见病服务的群体，首先应该搭建一个罕见病药品的供应平台，这个平台是要富有责任和担当的，也是能聚合更多渠道，让优质药品、患者、医生等在这个平台上交流互通。我们会跟当地医保或地方政府做一些沟通和交流，充裕的资金，便捷的路径，保障最后一公里的渠道，惠及患者，这个是商业公司应当去做的具体工作。

     袁克华

     辽宁省医药对外贸易有限公司总经理

     将来可以在罕见病药品的供应平台上开辟罕见病专家诊室的功能，也是为了宣传教育，更重要是建立患者库，提升大数据整理和分析能力，为罕见病的药物研发、诊断和发现提供技术支持。现在，我们正在做一个尝试，利用互联网或APP搭建平台，有人需要了解罕见病可以查询，会有专家提供病症描述，患者再进行对照，然后找医生确诊，确诊后再考量一些药物的需求，找到关联方再去联系。

     目前比较紧急的是，把这个平台先搭建起来，如果确实有患者需要，我们就能帮助到他，来达到一种治疗的可能性，提高生命的价值。希望大家一起呼吁，然后再通过政府的公共治理，惠及更多的人，保证用药的安全。

     ■张蓝飞 张松

    

    

    

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