身为病患的我们，真的太难了！
2022/7/7 18:45:00 卵巢癌关爱圈
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抗癌路上有我相伴“癌”这个字，在大部分人心中，是一份未知的恐惧。但从我们癌症患者的角度看来，更多的，是一种已知的痛苦。 为什么这么说呢？ 众所周知，癌症带给我们的，是身体和心理上的双重打击。因此，自从患上癌症的那一刻起，我们就必须要被迫地承受住身体上的“痛”和心里面的“苦”，承受不住的话，那就只能等着被病魔击垮了...... 说起来真的好残酷啊!身为病患的我们，真的太难了! 但仍有很多人可能无法理解，究竟难在哪呢？
01
看病难
要问我们目前的“头号难处”是什么？我相信大部分觅友们的答案会是：看病太难了! 卫生部的调查数据显示，我国有近一半的居民存在“有病不就医”的情况，有29.6%属于“该住院却不住院”。由此可见，让患病的人得到应有的治疗仍然是目前的大难题啊。 再来看看《中国癌症患者生存质量调查白皮书》的数据：据统计，约有54%的卵巢癌患者由于本地的医疗水平有限、想寻求更好的医疗资源和专家等原因，选择了到异地求医；并且有37%为了就诊更方便、找寻声誉更好的远程医生等因素，选择线上问诊这种新的就医模式...... 这也就说明，我们所说的“看病难”，不仅是就医、问诊、得到应有的治疗难，想要得到更好的医疗资源也很难! 正因如此，我时常能听到病友们各式各样的抱怨，就比如“医院太大了，做检查找得我晕头转向的，搞了半天病没看着，医生都下班了!”“我们这小地方，医生水平太有限了，去大医院又远，看个病好艰难啊。”...... 是啊，面对这些现状，我们也很无助，想要得到更正确、更好的治疗又有什么错呢？只希望医疗资源能分配得更平均一些，让所有患病、甚至是患癌的人们，都能得到相应的治疗!
图片来源：摄图网
02
经济负担
在卵巢癌患者及家属中，
认为经济负担很重的约占比55%；
认为经济负担中等的约占比29%；
认为经济负担较小或没有影响的约为16%。
这是一组来自于《中国癌症患者生存质量调查白皮书》的数据，可见绝大部分卵巢癌患者和家属们都存在较重的经济负担，而这些负担的“罪魁祸首”就是癌症! 即使是富裕的家庭，面对突如其来的癌症，都会受到一定的打击，更何况是一些本就不富裕的家庭，那更是雪上加霜啊! 自从患癌的那刻起，问诊费、住院费、餐食费、检查费、医药费、治疗费等等，这些便成了每天的固定开销。就仿佛是个无底洞一般，似乎很难填满它...... 所幸医保的出现为我们缓解了很大一部分负担，就在前几天，最新的医保目录公布了，新增了74种药品，卵巢癌患者们可以通过医保报销的药物慢慢增多了!得益于国家的支持与努力，我们也更有了坚持下去的动力和勇气!
图片来源：摄图网
03
身体机能退化
有一个“难”，是最猝不及防，也是我们最束手无策的，那就是身体机能的退化! 就拿卵巢癌治疗中最常见的化疗来说，化疗药物在杀灭癌细胞的同时，也给其余正常的细胞带来了威胁，因此化疗的副作用时常存在。 而根据药物作用机制和个人体质差异，每个人出现的副作用都是不同的，可能会有消化系统反应如恶心、呕吐、腹泻、食欲不振，或是骨髓抑制如白细胞和血小板减少，或脱发、肝肾功能损害等。可以说是一种“杀敌一千，自损八百”的疗法啊! 正因为治疗的过程中会有各式各样的不良反应出现，还有长时间卧床治疗等等因素，我们身体的多项机能都可能会出现不同程度的退化：可能是由于长期服用药物导致肝肾功能受到了影响，也可能是因为肿瘤本身牵连了机体的某项机能受损，都不得而知......
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04
疗效不佳
疗效也是我们最关注的问题之一，疗效的好与不好直接影响了预后和康复进程。但这其中最让我们头疼的是，并非每一次的治疗都能有不错的疗效，耐药、化疗不耐受等等，都是治疗过程中时常出现的“绊脚石”。 之前听到一位病友问：为什么同样是卵巢癌，别人治疗的效果好，我尝试了好多不同的治疗方案，疗效怎么还是不理想啊？ 这种情况不在少数，“疗效”的确是很未知的一个问题。同样是卵巢癌，不同分期不同病理类型的患者们，疾病特征是不一样的，再加上患者本身的身体条件大不相同，每位患者所适合的治疗方案也是不同的，这也就解释了为什么会有“她的疗效好，我的疗效不好”的情况存在。 道理我们都懂呀，但是疗效不佳仍然是很棘手的问题。它就像一个中转站，前端连接着医院、医生、治疗方案等这样的关键站点，后端又紧挨着预后、无进展生存期、生存率等指标，一环扣着一环，一环错了，就可能环环错! 但与前几个难处相比，这个问题似乎更能找到解决的突破口!我们都知道，选择正规的医院、负责的医生、科学且规范的治疗方案很关键，所以与其被动地等待治疗的效果，不如在刚开始选择的时候多下点功夫，并保持平稳的心态，从源头上来解决疗效不佳的问题~
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05
心理压力
患癌后，我们时常会感觉烦躁、情绪低落，心里像是压了块大石头一般，喘不过气。这些突如其来的情绪其实都是因为：心理压力太重了! 我们总想着，自己的病情是不是连累了家人，给他们带来了经济上和精神上的压力？该怎么告诉亲戚朋友们自己生病的事情？这么大一笔治疗费，要如何筹齐？我要怎么做，才能好得更快？这些化疗的副作用要怎么缓解？会不会有后遗症？ 但实际上，我们每天脑海中想的事情又何止这些...... 总能听到有人劝说“不要想太多”，我们也想啊，可思绪它就是不听使唤! 家人的陪伴和理解的的确确给我们带来了很多力量，但是，俗话说得好，解铃还须系铃人，我们深知，自己心里的结还是需要自己去解开它，只有自己能够正视“患癌”这件事，与癌和解，才能够真正地去接受自己!
【互助君寄语】
看到这里，不知道同患卵巢癌的你，是否感同身受呢？
很多时候，我们无法掌握所面临的一切，可能会受挫、沮丧，甚至自暴自弃，抱怨着所有的不好，将一些小问题无限放大。但没关系，人无完人，发发牢骚再正常不过了。
但要记住的是，关关难过关关过!要相信，所有你认为难过的坎，或早或晚，都会一步一步跨过去的，亲人朋友们都在为你加油打劲，互助君也会一同陪伴你走向康复的!
“好起来的从来不是生活，而是你自己”
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责任编辑：觅健科普君
封面图片来源：摄图网
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