91奇迹团队成员心声：我们想要的「奇迹」
2021/12/30 20:46:49 91Miracle
医药资讯撰写
锻正直
病友家属
站在存活率4%的长尾巴上
要写一篇关于91奇迹社区的开篇文章，想来想去也没什么写的，那我们就从从一个人的故事说起吧，虽然身边有很多的故事，但是我们今天说一个台湾女孩的故事。
可能有的人关注过这个博主，她Cincia星希亚(下面我们就叫她希亚)。我们今天就来说说她的故事。用她的感受和记录来开启新的奇迹和生活。
2012年5月，她在自己博客写到“从误诊到确诊，人生从来不给你预警!当眼前一片晴空万里，你不知道，下一秒你的人生降风云变色”
2012年8月，原本以为是可以手术，也经过医生的判断确定为四期晚期。
2012年9月，基因检测egfr无突变，于是开启了漫长的化疗。
2013年5月，化疗期间写下了自己的心愿清单，共计46项。
2013年8月，她以乐观的心情写了自己的第11次化疗后的感受。
2013年9月，肺部积水，许多新的病灶冒了出来，说明化疗12次后耐药，当时ALK检测逐渐普及，穿刺淋巴基因检测alk阳性。她在文章中写到“我终于有药吃了，这简直比我毕业时拿到的第一份offer更令人雀跃”。
2013年9月，签署“在生命最后一刻放弃急救同意书”，并试图签署器官捐赠协议，但是因为癌症病人不能用于器官捐助，被终止。
2013年10月，为了节约alk靶向药克唑替尼昂贵的药价(当时约每个月6万人民币)，参与了色瑞替尼的试验组，导致2个月没有做任何治疗。她在文中这样写到“每天晚上只能让自己的背呈45度角，这样才能才能勉强入睡，有时候不小心滑下去，便会剧烈的咳嗽而醒来”。功夫不负有心人，她加入了试验组，而且是最后一个名额。
2014年11月，靶向药一周年，她这样写到；“靶向药副作用也很大，但是比起之前躺在病床上呻吟，我已经幸福很多”。
2014年12月，脑部多发转移。
2015年6月，做了共计12次全脑放疗。文中她这样描述到“其实我没有想到放疗的副作用这么大，头疼起来斗鱼撞墙的冲动”。
2015年8月，恶心呕吐，头晕，医生担心脑膜转，腰穿后未发现癌细胞。
2016年4月，脑转复发，只能再次用放疗把大的先处理掉。继续吃色瑞替尼，在文章写到“野火烧不尽，春风吹又生”。
2016年10月，色瑞替尼第三年，三年间肺部无变化。
2016年12月，在抗癌四周年的文中写到“这一路走来，要感谢的人、事、物实在太多，满满抗癌路，只能咬牙继续努力活下去，不止要活，更要活的精彩。
2016年12月，参加了12km马拉松。并顺利完成。
2017年5月，到达了布达拉宫，站在了世界屋脊。期间虽然有医生担心的脑水肿的问题，但是她还是坚持了自己的心愿。
2017年7月，在抗癌五周年的文章中写到“晚期肺癌五年存活率只有4%，我的目的达到了，确定自己位于存活曲线的长尾巴”。
2017年12月，为了控制脑部病灶，将色瑞替尼更换成了艾乐替尼。
2018年3月，参加了铁人三项比赛。文中她这样写到“就算癌症四期脑转又如何，我还是可以勇敢追求自己想要的，我一圆我的三铁梦”。
2018年8月，抗癌六周年，风雨中登上了富士山。她在文中写到“从一开始的小心谨慎，步步为营的生活作息，现在已经完全恢复了一般人的生活，该工作工作，该运动运动，运动是最佳的抗癌药，这是我深信不疑的”。
2019年，抗癌七周年。
2020年，抗癌八周年，成为东京奥运会火炬手。
2021年，抗癌九周年。
看希亚的治疗日志，除了接受和了解正规的，前沿的治疗方案以外，给我最大的感受就是患者交流社区的重要性。
1、学会分享
她身边有一群关心她的人，有朋友，有亲戚，有陌生的病友，有自己的社团，有正常支付工资的公司老板。她也数次的表达了自己对她伸出援手的亲友、同事的感谢。在病友的鼓励下，她创立了线下分享组织，积极参与鼓励和帮助其他病人。
记得国外一个知名肺癌组织曾经这样写过：除了科学的治疗以外，患者倡导者的工作和肺癌分享社区也是很重要的。
In EGFR-mutant #lungcancer@politikaterina asked “How can we get as close to a cure as possible?” On herlist: improving & increasing models & studying longitudinal biopsies.She also acknowledged patient advocates’ work & their value to the lungcancer community。
在接触很多的患者后，越来越感觉到关心和分享特别的重要，不论是患者本人还是家属，都需要一个倾诉的窗口，这个窗口不止于病情，更是生活的点滴。
2、宽心生活
她和一位癌症病患的家属聊天，因为惧怕癌症复发必须重新接受治疗，每天紧张兮兮、忧心忡忡过日子，连带家人也感觉压力沈重。他父亲在确诊前喜欢大鱼大肉，所以把自己会罹癌归咎于吃肉，决定改吃素食，并和家人说：「从现在开始，家里餐桌上不准出现肉，你们如果想，就在外面吃饱再回家。」不只饮食方面，他的父亲还要彻底改掉过往的生活方式，例如停止家中Wi-Fi、禁用微波炉等。为了避免癌症复发，有必要牺牲掉原本的日常生活吗？当然有些不良习惯我也建议要改掉，例如抽烟、酗酒、熬夜晚睡等，但没必要也不须要抱著咬牙忍耐、兢兢业业的心态来面对癌症，这样一来，癌症这个坏家伙就会一直占据你的脑海中，你的行动会受到捆绑，整个生活也会被它绑架。于是她组织社区的其他病友一起来宽慰患者和家属。
「束缚生烦恼，解脱即菩提。」禅宗的话告诉我们，束缚与解脱皆源自于自己的内心，而非他人或外物。癌症只是生命的一部分，不要因为罹癌就放弃日常生活中的快乐。
3、制定目标，从容面对
从得病的那一刻起，她就制定了自己的46个目标，大家都说活在当下，但是真正能做到的有几个，大部分在生病后更是一蹶不振，其实正因为生命的短暂与死亡的必然性，大家才更应该去努力把我活着的每一天。
这些在我们常人看起来都难以完成，但是她已经和他的伙伴们实现了大半，这些目标的完成既有自己的努力和坚持，也有社区病友的鼓励和协助。
卓别林曾经说过：用近镜特写，生活就是一出悲剧，而你退远几步，用远景来描述生活，就是一处喜剧。但愿大家能在91奇迹社区的组织和鼓励下，一起创造一个奇迹吧。
社群运营
潘少
病友家属
奇迹添彩
很喜欢返老还童中的一句话：“我们注定要失去我们所爱的人，不然又如何知道他们对我们来说是如此的重要呢？这也是失去的意义吧。”从知道母亲患癌那一刻起，就注定了要走那一条并不平坦的抗癌之路，也是从那一刻起才知道她对于我是如此重要。
在这个圈子里熟识的人的都叫我少爷，也算是我的笔名吧。一个标准的80后，有人说80后是苦逼的一代人，作为独生子女的我上有四老下有两孩，什么都要自己去承担，有压力更有责任。但这又何尝不是一种幸福呢，毕竟，有父母家人的地方不论哪里都是家。
母亲于2015年5月确诊右肺下叶腺癌伴纵膈淋巴转移，对于我们这个家庭而言无异于晴天霹雳，满怀期望去北京想要争取手术，最终被告知没有手术机会。
抗癌至今七年多的岁月中经历过太多的坎坷，从最初的EGFR检测无突变开始化疗到第二次基因检测到ALK融合突变，从靶向药一代的克唑替尼吃到布加替尼再吃到劳拉替尼，从化疗药的吉西他滨到培美曲塞再到白蛋白紫杉醇。治疗过程中穿插过脑部伽马刀做过两次，体部伽马刀做过一次，三维调强放疗做过一次，期间PICC、鼻饲管、穿刺、气管镜都做过。可以说这些年癌症患者该经历的母亲都经历过了。像我这类人被称为抗癌界的草根，我的大夫朋友称我为走野路子的人。
这些年，光CT和核磁的片子摞起来都超过了十公分厚了。
这些年，经历了各种靶向药从用不起到进入医保使得平常百姓能承担得起。
这些年，很多我想让母亲实现的心愿都得以实现，让她坐一次飞机，看一次大海，出一次国门，看我步入婚姻的殿堂，看到自己的隔代亲，亲耳听一声孙女叫奶奶。
但也总有遗憾，因为以前对医学知识不了解没有将2014年的片子给呼吸科主任看而错过了手术的机会。
有过肿瘤缩小的欣喜，也有过进展的惆怅。
有过新药临床成功的欢乐，也有过病友离去的感伤。
偷偷哭过、喝过闷酒、惆怅过，但是该面对的还是得面对，我们就是这么一群人，背负着为家人争取更多时间的希望。肺癌并不可怕，让我们携手共同建立一个更广泛的学习与交流平台，相互支持，相互慰藉，共同学习，分享抗癌经验，求知，求医，求存，共同锻造生命的奇迹。
平台运营支持
雨泽
病友社区运营者
写在91奇迹重启之前
终于，要重启肺癌社区了。
打了快一个月腹稿按了N次删除键才打出这句话时，忽然有种如释重负后没几分钟立马又有了后顾之忧的感觉。释的是深埋在心里好几年的火种可算是又被点燃了，算是对之前的“突然消失”有个交代；忧的是不知这次前路如何，到底可以走到哪。
的确，是真的不知道该从何说起。在参与运营51奇迹肺癌社区两年后，没有任何招呼突然跑路，网站、App、群都不管了；又没有任何铺垫的突然杀回来，嚷嚷着要重做一个91奇迹，这不稳定的作风很难让人信服，实在是辜负了当时支持、鼓励、帮助我的很多朋友(尤其是肺腺和小细胞群体)。几年间接触过好些肺癌家庭成员，和其中的很多病友/家属成为朋友，有的在线上一直保持联系，有的在线下见过面吃过饭喝过酒。
由于个人性格原因，更是对社区无法割舍的情结。只要做，我就想默默的把它做好。而一旦不做了，就一刻也不敢多看它，因为实在是接受不了它已经和我没有任何关系了的事实，遗憾、惋惜和羞愧的复杂情感涌上心头。不告而别期间收到了很多关心奇迹网的家人的App私信、微信甚至电话，询问为什么无法下载、注册等问题。
“奇迹网已经不做了。”
应该是我这两年回复的比较多的一句话。每每如此，总要再独自感慨唏嘘一会儿：“真的是太可惜了。”
这次要做的新的肺癌家人交流社区，叫91奇迹。从51奇迹到91奇迹，从我要奇迹到就要奇迹，我觉得语气更坚定，态度更坚决。
这一次，我没什么雄心壮志，更不敢夸下什么海口。和19年重启白血病社区(6年里失败了两次，最近又想重启这个患者社区了)一样，就是心中一直有个执念，就是想要有一天能再踏踏实实再来一次，就只要这个肺癌社区在就行了。我甚至越来越觉得，做病友社区就得一而再或者再而三，每一次的重启都会有更深层次的体会。纵然古语有云“一鼓作气，再而衰，三而竭”，但于病友社区运营来说，我觉得是“一鼓作气，再而盛，三而盈”。
有时候，简单地做一件事情，只为意义本身，也挺好。所谓的成功，只是一个结果，它也许水到渠成，也许永无来日。奇迹发生于追寻的过程，而不只是结果。
最后，还是我非常爱用的万年结尾：
我希望我做的社区像植物一样自然生长，可以吸收阳光和温热，也可以包容灰暗和阴霾。当然，也遵循自己的生命周期，可以自生自灭。
91奇迹，就要奇迹，只不过是重头再来，一起加油!
91奇迹特别顾问
洪飞
淋巴瘤之家创始人
愿91奇迹陪伴大家乘风破浪
说起我和单病种社区的渊源要追溯到2013年年底，那时候我正在运营自己的病友组织淋巴瘤之家(我是淋巴瘤患者，康复有11年)，无意间网上关注到一个叫“和你在一起”的网站，也就是大家熟识的@雨泽 所在团队创建的为各单病种群体提供技术服务的病友社区，这也是当时绝大部分患者组织需要的支持，于是我和雨泽等成了知己好友。
兜兜转转，2017年雨泽的团队开始运营肺癌组织51奇迹，那是个老站了，有几十万的肺癌病友在上面倾诉交流。遗憾的是，因为种种原因，我的精力也不够，未能帮助51奇迹乘风破浪，以致于至今都没有一个成熟的只为肺癌病友建立的患者组织。
就我做淋巴瘤之家这十来年的最大感受来说，这是一个肿瘤越来越成为慢性病的好时代，精准的治疗手段层出不穷，包括肺癌。实际上我认为肺癌已经不能被简单认为是一种癌症，而是众多不同的肺癌亚型的集合，这和我们淋巴瘤有一定的相似性，现代医学正在尝试将不同类型的肺癌逐一击破，比如ALK+肺癌的抑制剂从一代到四代，不断提高着疗效，长期生存已经是个普遍现象；而EGFR突变领域更是新药层出不穷，再到罕见突变靶点MET等，这些基因层面被细分出来的肺癌越来越接近慢性病，当一个严重威胁生命的疾病变得不再那么可怕的时候，我们的病友心中就开始有了希望，而在病友组织中找到相似病友并长期缓解的案例，更是鼓舞人心，这也是我在做淋巴瘤之家时候的初衷。
如今，雨泽和原本51奇迹的小伙伴们决心重塑一个新的肺癌组织，取名：91奇迹!更贴合这个新时代的病友们的需要，我也希望用我在淋巴瘤领域积累的运营经验，包括提升药物可及性的医保政策的倡导、围绕诊疗经历/医疗负担/生活质量等维度开展的生存状况的调研等经验也能应用到91奇迹，为我们的肺癌病友撑起一把伞，愿在这里的病友都能找到属于自己的奇迹!
最后奉上我的照片，拍摄于淋巴瘤之家十周年。
学不会放弃，我们就要奇迹!
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