人可以有霉运，但不能有霉相

人可以有霉运，但不能有霉相
2023/4/11 8:57:00 群学书院

     题图来源：纽约时报

     让得了重病的患者回顾自己生病的经历是艰难的。

     《凤凰周刊》原主编、作家师永刚的《无国界病人：在美治疗癌症3000天》用近40万字详尽记录他近10年的治疗经历。

     事实上，他非常抗拒写这本书，甚至在动笔时，“一度非常纠结、难过，不敢正视写在医生电子病历里的自己的病情以及这八年间惊心动魄的经历”。

     但正是因为有他这样勇敢的人走进“禁区”——经历生死并讲述出来，才能让我们更多地正视疾病、生命，以及死亡。

     以下摘自《无国界病人》，有删减。

     人可以有霉运，但不能有霉相

     文 | 师永刚

     来源 | 《无国界病人》

     大约凌晨三点的时候，老王被送到急诊去了，他咳喘发作，几乎喘不过气来。天津的病人小刘，开车去送他们，回来告诉我，老王直接被收治住院了，他的状况可能不太好，在医院给输上氧了。

     那天我坐在泳池边上的“茶馆”里，周围七八个病人，围坐在一起喝茶。老王一直是这个“茶馆”的核心人物。每天晨九时，他会把家里的几种茶都拿出来，放在一个托盘上，还有几个空杯子，供临时来的病友用。我离泳池近，会提一壶开水来。然后泳池边的那棵大橡树下，“茶馆”就开张了。三三两两的病人就会慢慢地从各家出来，坐在这儿，喝着茶，聊着天。

     这可能是“村里”的病友们一天中最快乐的时光。

     这儿首先是信息交流平台，也是各家治疗情况的“早报会平台”。每个人的治疗进展，出了什么问题、情况如何，大家都了然于心。病人间才有很多的共同话题，你总不能把你化疗中的痛苦以及手术中经历的千苦万难，以及口腔溃疡、排便困难、浑身发臭，去与“健康人”分享吧。他们一是不懂，二是可能会很排斥这种疾病的交流，即使亲人也不例外。没有人会在成堆的苦难面前不扭过头去，甚至逃离。

     但在这里，病友们都很放松，他们说的每个痛点，在这儿都可以找到共鸣，最重要的是，这儿也是一个解决问题的平台。血象低吃什么、如何“升白”(白细胞低)、哪儿药物便宜、哪儿有什么新药，几乎每个人都能从对方的治疗中找到有用的信息。

     但今天的情况有点特殊。老王不在，茶桌上一片空白，大家有些沉默。

     老王是肺癌，2010年12月的时候，他在单位组织的体检中，发现了右肺下的一团阴影，随即确诊为晚期。似乎8181小区里的大多数病人，都是在体检时发现的肿瘤，而且一发现就是晚期。而这些病人大多每年都会进行体检。但为什么之前体检发现不了癌症，为什么一发现就是晚期？虽然网络上有许多专家的各种对于为何体检发现不了癌症这一问题的解答，但大家仍然认为，这是胡说八道。大家的共识是，体检并不一定可以发现癌症，但却可以发现晚期癌症。

     老王很快在北京的肿瘤医院进行了手术与化疗，但两年后，却原位复发。国内已无治疗方案和药物可用。他的侄子在休斯敦读书，将他们于2012年11月接到了MD安德森癌症中心。

     他是8181小区“中国癌症病人村”里的元老。

     在MD安德森癌症中心，老王有个特别的名字——Mr. WC。这个名字在MD安德森癌症中心的肺癌医生与护士中的知名度很高。当然，所有的笑话或者误解都源于语言的误解。老王第一次去做放疗，前期准备需要很久，他躺好后，突然发现自己有“内急问题”，就举手示意给护士小姐，大声说要去WC。护士一脸茫然，他又再说一遍：“我要去WC 。”可护士愣是没听懂。

     老王讲这个段子的时候，有点气不过，“你是美国人吗？难道和我一样，也是老外吧!我们在国内从小就听说国外的卫生间叫WC，真正到了美国，怎么还听不懂这个单词？”老王急了，又不敢用肢体语言表达，怕人家告他性骚扰，看病不成反被关起来，就划不来了。

     他突然想起了卫生间的门上都会画一些小人来标示卫生间的性别，老王就画了个小人。这回护士好像是看懂了，就领着老王走出了治疗室，带他来到他老婆面前!护士以为那小人画的是他老婆!一见到老婆，他赶紧说：“我要去卫生间!”老婆用笨拙的英语说“restroom”，护士小姐恍然大悟，大笑不止。当他从卫生间出来时，那位护士小姐离很远就喊他：Mr.WC!

     从此以后，他又多了个英文名字。

     我与刘如姐一起去看Mr. WC。

     老王靠在床上，睡衣的每颗扣子都被扣到脖颈处，头被剃得锃亮。他的脸上扣着氧气罩，双眼闪着光，盯着电视发呆。老王似乎沉浸在自己的世界，他没有打招呼，只是用眼睛与我们说话。

     他的床头放着一本张伯苓的书。

     老王与他的许多东北老乡一样，很注意自己的仪表，他是我见到过的看上去特别干净舒服的病人。他每天都会刮脸，把因化疗而掉光头发的头皮剃得亮闪闪的，衣服尽可能干净，鞋子擦得一尘不染。老王每次去见医生，都会穿白衬衣，把鞋子擦干净，用漱口水把嘴中的异味去除掉。他认为去见医生，把自己收拾得洁净舒服，会增加医生对你的基础好感度，甚至会在看病时，给予病人特别的关照。显然，他即使住进医院，需要氧气帮助自己呼吸，也仍然起床把自己的头发剃光，把病号服穿得尽量整齐。

     病友们身处各种治疗中，身上的化疗味道或者各种中餐的奇异风味，几乎会成为大家的标配气息。老王说服大家的方式，就是尽可能地把这种东西上升到一种医学治疗的高度上来。事实表明，穿着体面确实会使病人在治疗时，得到医生、护士更多的关照。

     普林斯顿大学研究团队发表于《自然-人类行为》的新研究指出，衣着会直接影响别人对你能力的判断，尤其是当一个病人去做治疗时，医生、护士会额外给予关照，或者同情。

     老王的依据更多地来自书本，老王喜欢看书。治疗期间一个最大的问题，就是漫长的时间与巨大体量的孤独。老王与太太最大的乐趣就是去休斯敦图书馆借书，他这两年几乎借遍了那里收藏的大部分中文书籍。

     他有一段时间很喜欢读张伯苓的书，张伯苓曾是南开大学的校长。他很喜欢张的一句话：“人可以有霉运，但不可有霉相。越是倒霉，越要面净发理，衣整鞋洁，让人一看就有清新、明爽、舒服的感觉，霉运很快就可以好转。”

     张伯苓还编了句顺口溜：“勤梳头勤洗脸，就是倒霉也不显。”他为南开中学的题词为：面必净，发必理，衣必整，纽必洁；头容正，肩容平，胸容宽，背容直。

     张伯苓的这段话，特别适合癌症病人。

     我过年时回乡奔丧，回来后胆囊发炎急诊住院，反复的治疗，无形间对我形成了打击。那段时间，我很丧，衣着不整，因化疗掉去不少但没有掉光的头发乱纷纷地挂在头皮上，指甲长得积满了黑污。坐在泳池边常发愣，脚上就是一双拖鞋。远远地都可以闻到我身上无处不在的那股颓丧、难过、无奈甚至绝望。

     这些东西肯定是有味道的，它们类似一种酸腐的陈旧的气味。

     有天泳池边上只有我们俩时，老王顺手发给了我这句张伯苓的话。我认真地看了一遍又一遍。

     2015年，铺天盖地的霉运汹涌而来，它们淹没了我，我的脸上、身上似乎挂满了这种霉相。这种东西让我不舒服，可我却不自知。许多肿瘤病人生病后，遇到难以迈过的坎，常会沉没在这个自己营造的痛苦世界里。

     我不是一个相信命运的人，却常常在命运的弯曲中被折断。老王发给我的这句话像是伸给我的一根绳索，我可以拉着它找到爬出这口深井的方法。

     晚上，我泡了一个漫长的热水澡，我想让这些热水，将身体里紧紧包裹我的负面情绪冲洗干净。我把头发重新剃得干干净净，净面，换上干净的衣服，刷牙，同时尽量让自己微笑。去见医生时，我也会洗澡、刷牙并把鞋子擦净，同时尽量让自己放松。我会照镜子，对着空空的难以自知的命运，微笑，大笑，尽量让自己不像一个病人。

     那些正常的健康人，也许永远不会明白，面对那么多命运完全无法控制的时刻，美与体面是一个病人仅能握住的尊严。这种感觉会让我与医生都觉得舒服与自然。每个肿瘤病人都有自己微弱的迷信，以及幼稚的试图让自己的生活发生变化或者转运的方法。

     毕竟看起来运气很好，也是一种实力。

     Mr. WC的医生给老王找到了一种新药，该药于2014年年底获得美国药品监督管理局批准，它之前在晚期肺癌和黑色素肿瘤上具有非凡的治疗效果。在美国，它的每个疗程需要两万四千美元左右。

     这可能是老王最后的治疗方案了。前两次输完，老王的咳喘有点减轻，他甚至已被接回了家，可以短暂地坐在泳池边的橡树下，听大家聊天了。有一度大家一致认为，这可能是病情好转的表现。

     他的太太宇姐过生日，老王给她做了一碗手擀面。宇姐说，自结婚后，老王每年都要给她做碗长寿面，这碗面已做了二十年。今年的这碗面老王做得有些吃力，他的气跟不上，需要吸几口家里配备的制氧机。宇姐拦住他，让他休息。他喘着粗气，“这碗面吃了二十年，不能在今天断了。”他把面擀好、切细，卧了鸡蛋，放了葱花、香油。宇姐流着泪吃了那碗面。

     一周后，老王半夜再次被咳喘憋醒，送进了急诊。CT检查显示，肿瘤爆发性进展。PD-1的另一个副作用出现了，它可能造成肿瘤的超进展或者假进展。“神药”PD-1对老王无效。老王决定停止所有治疗。

     他的脸憋得发青，咳喘已严重影响了他的生活。那种深得几乎可以触及他心脏的漫长的咳喘，让他非常痛苦，嗓子发疼，风箱似的气喘声给他带来很大的麻烦。

     他需要半卧在床上，根本无法休息。

     他对医生提了一个要求：“我不想再做任何治疗了。我不怕死，我怕咳嗽。”他这句话费了好大劲才说出来，“我唯一的要求，就是能让我舒服一些，不要让我再咳了。”他的医生是个资深的教授，一直很关照老王。他说：“现在还没有到最糟糕的时候，还有一种新的临床药物，也许会对你有效。”

     老王摇摇头，“我不想治疗了。这些年给大家带来了太多的麻烦。”他的眼睛望向妻子，“现在到了离开的时候了，我想有尊严地走，不用插管，也不用抢救。”宇姐眼泪横流。他们夫妻曾一起商量过如何面对这个问题。她虽不舍，却只有尊重。陪伴是一种尊重，放手也是。

     医生显然对老王的选择很吃惊，他见多了各种晚期病人最后时刻的选择，以及他们面对死亡时的不同表情。但这个中国病人如此平静地选择离开，则出乎他的意料。医生有些动情，眼睛湿了，他握着老王的手说：“我会努力让咳嗽不再成为你的问题。”

     老王被推进了安宁病房。

     宇姐几乎一夜白头。老王对于自己离开这个世界的每一步，都有自己的安排。他告诉太太，决定捐出自己的眼角膜。

     2010年第一次得知自己患癌后，他就在红十字会官网上做了捐献器官的登记。但到美国后，他才知道，癌症病人经过长期的治疗，各个器官都难以符合捐献标准，唯一能捐的只有眼角膜。

     临去世前几天，光盐社的执行董事邓福真教授去看他，他的主治大夫也来和他做最后的告别。

     只有病人才知道面临绝望的深渊时，那种难过与无奈。死亡也许像是打麻药，悄然失去知觉，无梦无痕。困难的是活着，在无休止的疼痛中活着。如何离去，其实是所有晚期肿瘤病人都要面临的一个终极问题。

     老王去世时，他的胡子刮得很干净，双眼有神，仿佛不是去赴死，而是去赴一个遥远的约定。

     我那天没有敢去送别老王。我怕自己控制不住泪如雨下。坐在橡树下，老王的那张椅子空着，大家沉默不语。我不太习惯这种送别，我从来不敢去参加任何病友的葬礼。我怕这一幕，怕告别，怕难过，怕触景生情。

     我把“中国癌症病人村”的微信群删掉，这里面有许多人已经永远看不到这个群里的欢乐与痛苦了。然后，我一个一个地删去死者的名字，像删掉一段段记忆。

     后来，有好长时间，我不再敢去小泳池，甚至会绕开那里。我怕那些曾经的笑声会再次惊动我，我也怕再去打扰他们。

     他们走了，局就散了。

     THE END

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