关注 | “基因编辑婴儿”事件
2018/12/5 16:01:33袁洁 科学传播人
11月26日，据中外媒体报道，南方科技大学的贺建奎副教授宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。该双胞胎的一个基因经过改变，使她们出生后能天然抵抗艾滋病。这一消息瞬间引起科学家和公众的热议，从“实现重大历史性突破”到“违反科学伦理”“强烈谴责”，态度和话锋的转变凸显出事件的复杂性和争议性。
“科学传播人”一直密切关注此事件的进展，在事件逐渐清晰，披露信息逐渐增多的情况下，“科学传播人”为大家带来事件的详细梳理、各方态度和专家观点，同时也向大家呈现部分高校学生对此事件的关注点。
事件梳理
? 11月25日，Youtube平台视频介绍双胞胎女孩健康出生
账号为The He Lab的账号在Youtube上发布5段视频，南方科技大学生物系副教授贺建奎在视频中称首例基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生，解释选择艾滋病和CCR5艾滋病基因的原因，并称她们为“designer baby”,提出了医疗辅助生殖技术伦理原则草案(Draft Ethical Principles of Therapeutic Assisted Reproductive Technologies)。另一段视频是胚胎学家覃金洲解释“胚胎基因手术”是如何工作的。视频引起了国内外的广泛关注。
(视频链接：https://www.youtube.com/channel/UCn_Elifynj3LrubPKHXecwQ/videos)
? 11月26日10:48，国外媒体报道“中国科学家声称创造了世界上首对基因编辑婴儿”
美联社发布独家专访，题为“Chinese researcher claims first gene-edited babies”，进一步确认此前消息。报道开头指出，“If true, it would be a profound leap of science and ethics. (如果研究是真的，那将是科学和伦理的一次影响深远的飞跃)”，“Many mainstream scientists think it’s too unsafe to try, and some denounced the Chinese report as human experimentation.(许多主流科学家认为这太不安全了，一些人谴责这是人体实验)”。
报道中提到，贺建奎是通过北京一家艾滋病感染者互助组织“白桦林”招募的被试者。
美国相关专家对这一试验持有不同的态度。宾夕法尼亚大学基因编辑专家Kiran Musunuru认为“这是不合理的，这是一项在人类身上进行的实验，在道德或伦理上都站不住脚(It’s “unconscionable ... an experiment on human beings that is not morally or ethically defensible)。”加州斯克里普斯研究转化研究所(Scripps Research Translational Institute)所长Eric Topol认为研究还为时过早(This is far too premature)。哈佛大学著名遗传学家George Church则试图为基因编辑辩护，认为这是合理的(I think this is justifiable)。
后续1
北京艾滋病感染者互助组织“白桦林”接受媒体采访时表示，确曾帮助贺建奎联系“基因编辑”受试患者，前后大概有一两百患者和家属找来询问贺建奎团队项目的事情，想要了解参与其试验。“我们就把想要了解这个项目的人的微信等联系方式推给了贺建奎团队，之后就是他们之间的单线联系了，我们没有参与”。
后续2
11月26日，贺建奎的母校美国莱斯大学(Rice University)已对其导师，生物工程教授Michael Deem启动全面调查。此人也是贺回国后开展“基因编辑婴儿”项目的参与者之一，两人之间的联系还包括，Deem在贺建奎的两家公司担任科学顾问委员会成员，他自称持有“一小部分股份”。
莱斯大学在一份声明中称，校方对Deem参与上述研究毫不知情，与“基因编辑婴儿”有关的临床研究也并未在美国进行。
? 11月26日10:51，国内媒体报道“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生”
人民网深圳频道发布题为《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》的报道(原文已删除)，指出来自中国深圳的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。报道整体呈现正面态度，认为这意味着“中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破”。财经网 、观察者网、澎湃新闻、腾讯科技、新浪新闻等多家媒体转载。
? 11月26日15:25，媒体披露该临床试验已通过深圳一家医院的伦理委员会审批
根据澎湃新闻获得的一份来自深圳和美妇儿科医院的医学伦理委员会审查申请书显示，该项目为贺建奎在该医院申请的CCR5基因编辑科研项目，项目时间从2017年3月到2019年3月。该申请书称，“这将是超越2010年获得诺贝尔奖的体外受精技术领域的开创新研究，将为无数的重大遗传疾病的治疗带来曙光。”(澎湃新闻该文章已下线)
后续
11月27日，深圳和美医院发布声明，称从未参与“基因编辑婴儿”任何实验环节，事件中提及的婴儿也并非在该院分娩。
? 11月26日18:32，深圳市卫计委回应该事件涉及伦理问题并启动有关调查
深圳市卫计委通过官方微博“深圳卫计委”发布消息，深圳市医学伦理专家委员会已启动对深圳和美妇儿科医院伦理问题的调查，对媒体报道的该研究项目的伦理审查书真实性进行核实，有关调查结果将及时向公众进行公布。
? 11月26日，国家卫健委回应“基因编辑婴儿”事件
国家卫生健康委员会在官方网站上发布新闻，就“免疫艾滋病基因编辑婴儿”的相关报道做出回应，立即要求广东省卫生健康委认真调查核实，本着对人民健康高度负责和科学原则，依法依规处理，并及时向社会公开结果。
? 11月26日，南方科技大学发布声明称对该项基因编辑研究“并不知情”
南方科技大学在官网就此事发布声明称，对此项研究 “深表震惊”。还称，在关注到相关报道后，学校第一时间联系贺建奎了解情况，贺建奎所在生物系随即对此研究行为进行讨论。根据校方目前了解到的情况，“此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展，未向学校和所在生物系报告，学校和生物系对此不知情。”贺建奎已于2018年2月起停薪留职。
后续
11月28日，贺建奎在南方科技大学的实验室已被封，“请勿进入，后果自负”。
? 11月26日，基因编辑婴儿已获临床试验注册号，经费显示来自深圳科创委
中国临床试验注册中心官网上的《HIV免疫基因CCR5胚胎基因编辑安全性和有效性评估》显示，该研究已经在中国临床试验注册中心获得注册号为：ChiCTR1800019378，并且该项目的经费、物资来自深圳市科技创新委员会下设的科技创新自由探索项目。项目补注册于2018年11月8日，最近更新于11月26日。
研究课题的正式科学名称为“基因编辑人类胚胎CCR5基因安全性和有效性评估”。 根据注册信息，该项目申请人为覃金洲，研究负责人为贺建奎，申请人所在单位为南方科技大学，批准该研究的伦理委员会为深圳和美妇儿科医院伦理委员会，该项目的试验主办单位(项目批准或申办者)为南方科技大学和深圳和美妇儿科医院。
后续
11月26日，深圳市科技创新委员会在微信公众号“深圳科技创新”发布声明，表示立即组织立项核查后，确认从未立项资助“CCR5基因编辑”、“HIV免疫基因CCR5胚胎基因编辑安全性和有效性评估”等自由探索项目，亦未资助南方科技大学贺建奎、覃金洲及深圳和美妇儿科医院在该领域的科技计划项目。该研究的临床注册信息上登载“经费或物资来源为深圳市科技创新自由探索项目”不属实。
? 11月28日，贺建奎首次公开回应基因编辑婴儿试验
日前宣布首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿诞生的南方科技大学副教授贺建奎现身第二届人类基因组编辑国际峰会，发表了英文演讲，并简短地回答了现场提问。首先为“这项结果出人意料的泄露”而致歉，并称“实验数据将立即在会议上公开数据，并请与会人员做同行评议。同时，我也想要感谢我的大学，我的大学完全不知道我的这个实验。我也感谢大家给我这个机会来进行研究。”确认了基因编辑双胞胎的出生。
贺建奎在会上回应了广泛关注的质疑：
“
“我的大学完全不知情”
关于支出，
“我们开始做的时候，我还是南方科技大学的教授，那是3年前，那时学校给我薪水。后来我们开始了临床试验，资金和所有支出(包括给志愿者怀孕期间支付的费用)由我个人支付。”
被问及如果是自己的孩子是否参与个实验，回答
“Try first”
(如果是我的孩子处于同样的情况，我会首先实验)”
声音：官方和组织
? 11月26日，中国遗传学会基因编辑研究分会与中国细胞生物学会干细胞生物学分会发表声明。
该组织对这一严重违反中国现行的法律法规，违背医学伦理和有效知情同意的违规临床应用表示强烈反对并予以严厉谴责，并表明“科研伦理的高压线不容触碰”。
? 11月26日, 122名科学家联名反对：直接进行人体实验，只能用疯狂形容
事件发酵数小时之后，122名中国学者联合署名发表声明，直指这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验，只能用“疯狂”来形容。
? 11月27日，140名艾滋病领域专家联署声明：坚决反对基因编辑婴儿
国内外上百位艾滋病领域专家和从事研究第一线的防治工作者也以公开信的形式对该事件表明态度。该公开信由清华大学艾滋病综合研究中心主任、教授张林琦和上海市预防医学研究院研究员钟平牵头起草。
? 11月27日，科技部回应基因编辑婴儿事件
在国务院新闻办举行的“部长茶座”活动中，科技部副部长徐南平对引起社会极大关注的基因编辑婴儿事件做出回应。徐南平表示，2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定，可以以研究为目的，对人体胚胎实施基因编辑和修饰，但体外培养期限自受精或者核移植开始不得超过14天，而本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生，属于被明令禁止的，将按照中国有关法律和条例进行处理。
? 11月27日，中国科协生命科学学会联合体发布声明，坚决反对有违科学精神和伦理道德的所谓科学研究与生物技术应用
声明称，基因编辑婴儿事件实属违反伦理道德和有关规定，已严重扰乱科研秩序，对中国生命科学领域国际声誉造成严重损害。
声明指出，基因编辑技术作为一项革命性技术正在推动着生命科学研究发展，但其应用安全性尚有待于进一步全面评价，如何审慎使用该新兴技术关系到人类健康和长远福祉。
? 11月28日，中国工程院：呼吁各界对“基因编辑婴儿”给予最严格隐私保护
中国工程院医药卫生学部和科学道德建设委员会发表声明，深切关怀报告中所称已出生的两名婴儿，呼吁社会各界对她们的隐私给予最严格的保护，研究制定细致的医学与伦理照护方案，防范这种基因编辑可能产生的健康损害，以社会所能提供的最充分的关怀方式，使她们能够在心理上和生理上健康快乐成长。
? 11月29日，国家卫生健康委、科技部、中国科协负责人回应“基因编辑婴儿”事件
“基因编辑婴儿”事件一经公布，引起学界和社会广泛关注，特别引发了法律和伦理方面的争议。29日，国家卫生健康委员会、科学技术部、中国科学技术协会等三部门负责人接受新华社记者采访表示：此次事件性质极其恶劣，已要求有关单位暂停相关人员的科研活动，对违法违规行为坚决予以查处。
声音：专家观点
此事件也引起了科学家们的热议，“科学传播人”选取了部分专家的观点供大家参考，以下的专家观点来自“知识分子”公号文章《七位专家点评：如何看待贺建奎在人类基因组峰会的报告？》。
蔡宇伽 | 上海交通大学系统生物医学研究院研究员(主要从事基因治疗的研究)
科学需要在阳光和监管下进行。脱离阳光和监管，科学就会造就恐慌。基因编辑人类自身遗传密码也许未来可以被大众普遍接受，并且帮助人类进化、走向宇宙，但在目前阶段，无论是基因编辑技术的成熟度、人类对自身基因功能的了解程度、国家的法律法规都不支持开展基因编辑婴儿的临床研究。
魏文胜 | 北京大学生命科学学院研究员
在今天的提问环节我问道，禁止编辑人类生殖细胞不仅是国际共识，也是中国科研群体的共识，为什么知情但是故意跨越伦理红线；如果不知情，为何要秘密从事这样的临床试验？
贺建奎含糊回答，他说三年前他在不同会议场合问临床和伦理专家，也许可以尝试从事基因编辑的临床试验，于是他就(私下)做了这样试验。
另外一个问题，涉及到贺建奎报告中展示利用单细胞全基因组测序技术做编辑后的全基因组测序。贺建奎的回答依然不能证明他使用了可信赖的技术。
我认为，从技术角度，单细胞全基因组测序技术目前还不成熟，并不能得到准确的全基因组序列。而贺用这个技术验证其编辑的胚胎是否脱靶，是不可靠的。
从伦理角度，对人生殖细胞进行基因编辑是被明令禁止的，也是国际社会的共识。他在整个问答环节经常回避问题，只谈情怀。
张林琦 | 清华大学医学院教授，艾滋病综合研究中心主任
他的心态和逻辑可能跟他现在的状态有关系，因为社会的压力和他自己根本就没有意识到这种严重的后果，使得他说话都可能是按脑子已经既定的那种套路在回答，那么就不是一个直接的对话。所以我在某种程度上对他产生了某种同情，因为我觉得他确实可能是想把这事儿做好，但是法律的界定，伦理的界定，技术的限制，以及由此产生的所有后果，他都没有想到。
这种严重后果跟他自己的无知确实是有很大的关系。国外国内的共识是非常明确的，现场这些提问可以看出大家都认为自我约束和国际共识没有得到执行，以至于本来不该发生的事情发生了。所以峰会委员会将来会发一个公告，可能是今天或者明天，我们拭目以待。不过我觉得核心内容不会发生变化，肯定是对这种行为和措施要严格加以界定和限制，防止引起一些不可预想的后果。
最后，要增加科学教育，不仅仅是要做科学，还要学会怎么做科学，怎么通过正当的手段，或者说按照国际准则，围绕科学精神，在国际行为伦理和道德准则框架内来开展，而不是自己生活在一个完全独立的真空里。
此外，清华大学医学院张林琦教授与艾滋学界同仁共同发表声明，表达立场与态度。国际权威医学杂志《柳叶刀》也于伦敦时间 2018年11月30日下午，发布了清华大学医学院艾滋病研究专家张林琦教授的通讯文章。文章向全世界申明中国医学界、科技界的立场、态度与担当。
声音：学生观点
“科学传播人”就我国首例基因编辑婴儿试验，微信采访了4位不同学科背景的大学生，以下是同学们对此事件的看法。
X同学(女，人文学院)
这个新闻，一天之内，媒体的口径就从“历史突破”到“丧心病狂”，所有的相关机构都努力撇清关系，“这个人早停职了，这事我不知情啊，跟我没关系啊……”。这件事是如何悄无声息地被酝酿，直到完成才被人知晓，我们的科技监管体系为何会对这样重大的事情一无所知？涉及到两个孩子的生命和未来，谁能对此负起责任？又拿什么负责？在生命降临之前修改基因，是否是凌驾于生命之上的操作，甚至“人”的定义都会被改写。虽然我是生物学的门外汉，但我知道生命的复杂和智慧是尚未被人类完全认知的。这样做是否等同于拿两个孩子的命做实验？我想问这些问题，但又不知从何问、向谁问、是否能得到解答。
Q同学(男，计算生物学)
有人提到这件事的创新性值得肯定，“这是一个伟大的创举，开了某某之先河”。然并无。第一无技术创新性，利用CRISPR/Cas9技术进行基因编辑是一个已普遍被做相关研究的实验室掌握的实验技术。第二无思想创新性，在这个技术诞生的时候甚至更早，基因改造人类的可能性就已被联想到并且因为科学界综合考虑被列为禁忌。
有人说，贺教授至少是审慎考虑过了编辑该基因的安全性，而这种尝试总是要做的，凡事开始总是要承担风险的。但我不这么看。第一，并不审慎。第二，风险完全未知。承担风险的前提在于首先要对即将面临的风险有一定的了解。按照贺教授的定义方式，无数的潜在患病因素意味着人的基因组有无数个所谓的“潜在缺陷”，难道就只盯着这一处“潜在缺陷”兴师动众？即便如此，试问在庞大的错综复杂相互交织的基因网络前，如何保证“牵一发不会动全身”？
有人说，至少，贺教授的动机是好的，是为了“基因治疗”拯救有遗传缺陷的家庭。试问对于一个原本健康的婴儿，在其人生中面对的各种有可能性患上的疾病之中仅为了预防其中一种，就动用一个操作尚不成熟、后效无法评估的技术，这是如何的草率与轻视生命？
这次事件，不同于两年前的中国科学界的那场地震的地方在于，无法用“非主观”之流的理由来保住最后的颜面了。这次，没有任何让步的余地。贺教授也不必用以拯救苍生为己任不惜甘作挡箭牌的口吻自称为“需要的家庭”接受指责。以满足个人追求名声的私欲而巧立名目瞒天过海，恐怕你将连来自他们的指责都接受不起。
Z同学(女，生命学院)：
首先这个技术本身是存在缺陷的，有一定概率出现脱靶现象，一旦脱靶会造成不可预期的突变。而且这个基因在人体中究竟发挥哪些功能，与谁可以发生相互作用都不明确，贸然进行编辑可能会造成不可预期的问题。而且用于人体的实验都应该是在实验动物中进行了反复验证之后才能进行的。
这个实验是违背生命科学职业伦理道德的。这些基因编辑婴儿他们将何去何从，这个问题让我很无奈。为了不将突变遗传给下一代，剥夺他们的生育能力吗？学生物最重要也是最基本的一点就是要更加敬畏生命。我觉得他这样做非常不尊重生命也很不负责任。不仅是对孩子对父母的不负责任，也是对整个中国生物学术圈声誉的不负责任。
W同学(女，临床医学专业)：
26号得知这个消息的第一反应是，为什么是AIDS，因为和一些只能通过基因编辑去治疗的遗传病不同，AIDS是一个传染病，是通过现有手段可以预防的，完全没有必要用一个尚不成熟的技术去做这样一件并不必要的事情。贺建奎可能可以辩解说对于HIV携带者来说，他们不仅仅希望自己的孩子健康，还希望自己的孩子能够一生免受AIDS的困扰，但是孩子的家长真的足够了解敲掉一个基因带来的风险吗？在视频里听到贺提到Mama Grace和Daddy Mark的时候我真的有一种毛骨悚然的感觉。
我其实不太担心可以通过基因编辑定制一个更聪明更漂亮的孩子以至于出现社会的分层，因为这背后的机制实在是太复杂了，并不是敲掉一两个基因就能实现的，令我觉得触目惊心的是这个事件中对于科学对于伦理的践踏。现在，各大机构都已经纷纷发表声明，但是在相关法律法规并不完善的情况下，事件最终会有怎样的结局尚未可知，只希望这件事情不会在击鼓传锅中不了了之，中国科学界的声誉需要维护，基因编辑技术需要重回正道去发挥它应有的价值。
结语
“基因编辑婴儿”事件发生一周之后，该事件在公众中的讨论热度已经回归正常，事件在社交平台上不再呈现刷屏态势。“科学传播人”希望当庞杂的信息飞一会儿逐渐落地时，当人们对此事件的关注度逐渐被新的热点取代时，专业人员比如科学家和科研人员能够让信息落地时不消失殆尽，能够发现事件中暴露出的问题并尝试给出解决建议。传播的内容可能是昙花一现，很快就成为明日黄花，但相关事件所引发的警醒和反思应该是深刻持久的。
参考文章：
1、“中国临床试验注册中心”网页
http://www.chictr.org.cn/showproj.aspx?proj=32758
2、“深圳市科技创新委员会关于贺建奎基因编辑项目有关情况的声明”
https://mp.weixin.qq.com/s/aGo8KLKKzLNXBZ7Ciw5tWw
3、“关于贺建奎副教授对人体胚胎进行基因编辑研究的情况声明”
http://www.sustc.edu.cn/news_events_/5524
4、美联社报道：Chinese researcher claims first gene-edited babies
https://www.apnews.com/4997bb7aa36c45449b488e19ac83e86d
5、Rice U. Will Investigate Professor Who Says He Worked on First Genetically Altered Babies
https://www.chronicle.com/article/Rice-U-Will-Investigate/245162
作者 | 清华大学新闻与传播学院研究生 袁洁
审阅 | 金兼斌、徐雅倩
编辑 | 张滋宜
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