为了孩子的出生，一个母亲赌上了性命丨推介
2016/1/14 壹读

    

    

     2011年3月，一个8斤3两的男婴呱呱坠地，母亲虚弱的脸上漾出甜蜜的微笑，整个家庭的幸福都在这一刻绽放开来。这个在襁褓中熟睡的孩子并不知道，为了他的出生，母亲赵亚琼付出了几倍于常人的艰辛，甚至不惜冒着失去自己生命的风险。

     这是中华慈善总会戈谢病患者援助项目中，患者怀孕并生下健康宝宝的第一例!

     “最多还能活三个月”

     戈谢病是什么病？在2003年之前，赵亚琼也不知道。

     那天，她发现自己总无缘无故流鼻血，紧跟着就是好几天的头晕，腹部也比以前肿大，赵亚琼四处求医问药，然而对于这种奇怪的病症，所有的医生都只能摇头。

     “最多还能活三个月，回家想吃什么吃什么得了。”好不容易得到的医嘱，却简单而残酷得像死亡宣判书。赵亚琼的世界都黑了，那年，她才20岁。

     救命药“思而赞”的出现

     2006年，北京协和医院为赵亚琼找到了流鼻血的“元凶”——戈谢病，这是一种罕见的重大疾病，全球仅有几千例。戈谢病会引起肝脾肿大、贫血，乃至止疼药都无法缓解的骨痛。严重的会引起脾梗死、败血症、肿瘤等并发症。一旦错过治疗时机，死神的影子也就清晰可见了。

     治疗戈谢病，需要一种叫做伊米苷酶的药。

     在寻找伊米苷酶的时候，赵亚琼看到了一丝曙光。赛诺菲旗下的健赞公司(现赛诺菲健赞事业部)，先后通过与世界健康基金会以及中华慈善总会合作，向戈谢病患者无偿提供治疗药物“思而赞(注射用伊米苷酶)”。

     赵亚琼向该项目提出了申请，她想，至少给自己一次活下去的机会。用药一个月后，赵亚琼不再流鼻血，三个月后，肿大的脾脏开始缩小，不久，赵亚琼就恢复到了正常人的样子。

     然而，兴奋的她不知道，更大的挑战即将来临。

     “我要这个孩子”

     2010年5月，老天爷送来了一份大礼，赵亚琼怀孕了。肚子里的新生命让她惊喜得不知所措。她要这个孩子!她要看见血脉在延续，甚至可以不顾自己不久前还挣扎在生死边缘。

    

     △赵亚琼

     然而，戈谢病依然是一个无法回避的存在。

     怀孕三个月的时候，赵亚琼血小板和各项指标突然下降，曾经鬼门关都能走过来的她，这次慌了神，全家人都为这个不知道能不能见到的小生命绷紧了神经。

     赵亚琼颤抖着手给中华慈善总会打电话求助，几天后，项目组决定为她开通绿色通道，增大“思而赞”的用药剂量，并随时观察赵亚琼的临床情况。

     幸运的是，这个准妈妈挺过来了，用完药，她的各项指标都恢复了正常。

     怀胎的十个月，对赵亚琼而言，长得像是十年，任何的身体变化都牵动着母子两个人的生命。赵亚琼努力让自己变得更健康，积极进行所有的检查和治疗，她相信自己，更相信孩子。

     分娩那一天，看到孩子健康出生，赵亚琼长长舒了一口气，十个月的坚守终于有了一个幸福的结局。

    

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     为了不被遗忘的少数人：16年的不懈关怀，130位得到新生的患者

     罕见病又称孤儿病，根据WHO的定义患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病才被称为罕见病。这些患者真正是少数中的少数。

     然而，为了不被遗忘的这些少数人，自1999年起，赛诺菲旗下健赞公司(现赛诺菲健赞事业部)，先后通过与世界健康基金会以及中华慈善总会的合作，积极帮助已经确诊的中国戈谢病患者，累计为130多位已经确诊的戈谢病患者无偿提供治疗药物——思而赞?Cerezyme?。

     用希望的光照亮生命的远方，相信罕见病人享受为人父母的喜悦，将不再罕见。

    

    

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