“能救命的器官尽管用！”29岁北大女博士“渐冻人”的遗愿让人泪目！
2017/10/15 新华每日电讯
★ 人们往往需要提醒才会想起，活着是多幸福的事，而对一些人来说，活着又是多勇敢的事。今天推荐两位渐冻人的故事，他们的名字叫娄滔和王甲。
★ “渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人绝望的是，以当今的医学水平，这种病没有治愈或好转的可能。
★ 29岁的北大女博士娄滔，患上“渐冻症”，清醒时留下“遗嘱”：死后将器官捐献出来，头部可留给医学做研究，并要求将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担。这份遗嘱，应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
★ “渐冻人”王甲，用一根不怎么好使的手指写博客，以文字激励读者与自己；用这根指头继续自己的设计事业；汶川地震后，王甲把设计公益广告得到的3000元稿费全数捐给灾区……他“要把一切苦难当做美食咽下，细细体悟其中滋味”。
来源：中国青年报、新华每日电讯
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
最近，这样一份遗嘱，让无数网友泪目。
1、将器官捐献出来，是她最后的愿望
这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。
目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称，依据有关器官移植法规，人体器官移植摘除，必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行，此外供体器官的指标检查，也有明确健康标准。
他表示，娄滔虽然患有运动神经元病，但其病在大脑神经指挥系统，身体各器官功能仍是正常的。不过，娄滔身体已出现感染，必须在抗感染治疗外，才能捐赠器官。即便如此，依然要在家属的意愿下，在法制的框架下进行。
“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力!
2、她就是父母口中“别人家的孩子”
对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。
娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来，娄滔同学性格开朗。“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。
2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系；
2008年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评；
本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业；
硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇；
2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了，但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。
在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
2016年，病中的娄滔坚强乐观
3、灵魂被囚禁在了身体里
原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授——传道授业。
作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。
一切来得猝不及防。
据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。
运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
手部局部肌肉无力、萎缩，是渐冻症的初期症状。也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。
为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。
据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。
2017年4月10日，医护人员在病房为娄滔庆祝生日
最终，这个像天使一样的姑娘，
选择口述遗嘱，
捐献出自己的器官，
“能救人的部分尽管用”，
并要求“将骨灰撒入长江，
不给这个社会带来任何负担”。
这份遗嘱
应该是她留下的
最珍贵的“礼物”。
延伸阅读
“渐冻人”王甲：一根手指拥抱世界
来源：2010年3月26日新华每日电讯
作者：新华每日电讯记者王京雪
人们往往需要提醒才会想起，活着是多幸福的事，而对一些人来说，活着又是多勇敢的事，例如王甲。
博客中，他曾写下这样一句话：“好好活着，是我唯一的事。”
靠坐在轮椅上，两腿屈着，身上搭着块暗红色的餐巾，短绳在脖子后面打了个结，淡蓝色的一次性口罩吊在下巴下面，口罩里放着几块擦口水用的纸巾——一天的多数时间，王甲以这种姿势度过。
一种被称为“渐冻人症”的疾病已夺走这位27岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量，留给他的，仅是一根多少使得上力气的手指，而他始终想用这根手指做些什么。
回想三年多以前，2006年6月，英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂进行“宇宙的起源”主题讲座。同月，23岁的王甲从东北师范大学艺术设计专业毕业，被北京一家国企破格录用。
彼时，这个热爱设计、热爱篮球的男孩完全想象不出自己与那位总是与轮椅为伴的科学巨匠有任何共同之处。从长春到北京，对坚信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面对挑战，改变命运和家庭”的他而言，人生的精彩方要展开。
努力工作，多赚点钱，恋爱结婚，孝敬父母……和大多数年轻人一样，王甲在既定的人生路上奋力前行，偶尔发发牢骚，转而又告诫自己“要把生活的幸福和灾难，成功和失败看得淡一点”。他起了和NBA球星阿伦·艾弗森一样的英文名：Allen，将这名伤痕累累的球星视为勇士的化身与支持自己前进的偶像。
2007年，王甲成为单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班，他的身体一如既往“好得和牛一样”。这年8月的职工运动会上，他以12秒37的百米成绩夺得冠军。
但接下来的数月如同噩梦：9月，王甲说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线；12月，24岁的末尾，不抽烟不喝酒、单身、经常健身的他被告知自己得了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称“渐冻人症”，与癌症、艾滋病并列世界五大绝症之一，就是让“现代爱因斯坦”霍金离不开轮椅的那种病，病因不明，无有效疗法，患者平均存活时间3至5年。
疾病，使王甲的人生拐上另一条轨道。
患病前的王甲
1、“渐冻”的“沉香树”
推开房间的门，眼前是阴暗狭窄的过道，两侧隔出的几个屋子租给了不同住户。正午的阳光从紧闭的门缝透出，多少给过道带来些光亮。正对门的共用厨房里咕嘟着中药。
一位个子不高的妇人从最里面的门里探出身来，消瘦使她的眼睛显得格外大，这是王甲的母亲。家里只有王甲一个孩子，他得病后，双亲便从吉林老家赶了过来。七八步就能从一头迈到另一头的屋子，如今是他们一家三口的“家”。
“你去看他的眼睛，你会看到他眼睛非常有神，有信心。”王甲的铁哥们李亚桐曾在电话里反复这么说。
听到有人进屋，王甲缓缓扭过头来看，略抬高脸时，头一下子向后翻了过去，搭在轮椅的椅背上，母亲赶忙过去把他的头扶正。他已失去抬头的力气，镜片后面的双眼却有着令人惊讶的敏锐。
看出你觉得冷，他微微把脸偏向窗台的方向，眼睛看看母亲，又挑眉看看窗户，反复几次，母亲猜了几回他的意思，起身关上窗。
“大甲什么都会”，说起儿子，王甲的母亲高兴起来。她找出一个本子，上面一行行钢笔字，刚劲有力。
王甲写得一笔好字，10岁时，他是中国青少年书法协会会员；15岁，作品入选《跨世纪中国艺坛奇才》；非典期间，他在大学校园里组织签名活动，用两把拖布在8米长的白布上写下一个“爱”字，这块白布连同上面师生们的签名至今保存在长春一家医院里。
他体育好，小学到高中都是班里的体育委员，更是足球比赛的最佳门将，嗜球如命的篮球校队成员。
相册里，大学时代的王甲留着运动男孩里罕见的长发，却有着人们印象中的艺术青年少有的健朗。
那时候，很多女孩都喜欢私下里谈论他，说他帅气或者装酷，阳光却像刘烨——有双忧郁的眼睛。
得知他生病的消息，一位学妹在他的博客里留言：“学长，请你，请你一定坚持住。我永远记得，我进入大学时，你在军训时唱的那首歌，太阳下的你让我睁不开眼睛。为了你，我进了学生会，加入了记者站。现在我毕业了，长大了，却依然无法忘记你的光芒。所以，请你坚持住，一直一直做我的偶像。”
屋子里空气有些闷，漆着黄漆的小饭桌上搁着把剪刀，王甲的母亲边说着话边用它把蔬菜和肉剪碎，和在面条里，用勺子压，搅拌，一勺勺喂给儿子。
CCTV5正播着篮球比赛，王甲注视着电视，听母亲聊他的过往。偶尔低头看自己的手，试着活动一根根蜷曲的手指，很用力，整个手掌都在颤抖。
相片、文字、历历如数的回忆与眼前轮椅上的这个青年，让人不由想起他在博客上写的那首《沉香树》：
你真的错过了我繁茂的季节
而那却真实的存在过
就像你站在满身疮痍的我(身前)
依然可以闻到过去的芬芳……
2、一根手指能做的事
几年前那本畅销全球的《相约星期二》中，年逾七旬的社会心理学教授莫里这样描述自己所患的病：“如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。”1994年，莫里罹患“渐冻人症”，一年后与世长辞。
“渐冻人症”，这种发病率在1/3000-1/4000的神经系统疾病会蚕食病人一切行动能力，如同躯体上蔓延的冰，渐渐冻住他们的身体。幸运而残忍的是，这种病并不伤害感觉神经，不影响心智、记忆或感受。
因此，霍金得以在病后征服科学界，也因此，“渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。
更令人绝望的是，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能。
24岁到26岁，王甲就这样度过900多个日夜，他的力气被逐渐抽离，肌肉萎缩从身体左边扩展到右边，只留住一根手指。
还能做什么呢？当一个人拥有的仅仅是一根不怎么好使的手指。
王甲用这根指头写博客，以文字激励读者与自己。
如非亲见，没人想象得出那些流畅的文字，以怎样艰难的方式出现在屏幕上——把他的手放上鼠标，将最有力气的右手食指固定在按键上，看他缓慢地由外向内移动手臂，在屏幕键盘上点出第一个字母，却无力再把手臂撤回来，你猜他要打哪个字，看他眼神上下左右的移动，帮他确定鼠标的位置，看他点出第二个字母。
他以这种方式写“一个男人要把一切苦难当做美食咽下，细细体悟其中滋味”，写“我一直没有放弃，一直在战斗，一直尊严地活着”，写“幸福找到我，幸福说：瞧，这个病人，他比我本人还要幸福”，写“我知道我是一个纺织女工和修路工人的儿子，我因此而骄傲着”，写“我不怕疾病夺去我的生命，我不是一个惜命之人，我怕你夺去妈妈的幸福”，写“大姐那天带着我的小外甥女朵朵来看我……看见下一代人了，高兴啊!因为我不能生育了，我就特别对这孩子有感情”……
他用这根指头继续自己的设计事业，疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。
汶川地震后，王甲设计的两幅公益广告被一家杂志采用，收到的3000元稿费被他全数捐给灾区，而那正是家中经济走入窘境的时候。
去年夏天，他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计了一幅招贴，蓝色的冰块呈现在白色背景上，他写道：“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时，我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。”
前些日子，王甲每天花5、6个小时做PPT。他想将自己的故事写成一本书，希望健康的人们能从中感受生命的力量，珍惜自己的幸福。
3、上天选中的人
没人知道，命运为何选择一个如此热爱生活的青年来遭受这样的痛楚。用王甲父亲的话说，“这都是命，该着了”。
这位54岁的东北男人是家里嗓门最大的人。儿子病后，又重新成为家里力气最大的人。去年年底，他刚回了趟东北老家，在亲戚的建议下把一年里纷纷变白的头发染回黑色。“不说别的，我儿子是个男子汉。”他看着轮椅上的儿子，把重音落在“是”上。
中国医师协会“融化渐冻的心”项目组的黄敏来探望王甲时，提到海内外几个知名的“渐冻人”，例如陈宏，台湾家喻户晓的“生命勇士”。他在全身瘫痪的情况下，靠妻子的协助，以眨眼的方式写下二十多万字，出版了6本书，创造了吉尼斯纪录。
黄敏希望大陆的“渐冻人”中也能出现一个像霍金、陈宏这样具有深远影响的人。这个人要足够坚强，有社会责任心，能够突破个人情感所限，站到公众面前，为国内处于弱势的“渐冻人”群体发声，让健康的人懂得珍惜生命。
她希望王甲就是这个人。“这个病确实改变了你的道路，但也许你在这条路上所做的事会比在原来那条路上更有影响力、更有意义。也许你们是被上天选中的人，被选中来替我们承担痛苦，承担更重的使命。”
王甲听得认真，不时吃力地点头。这些话与他的想法似乎不谋而合。他早就写过“你不得不承认在你被死神选中的情况下，平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落，人生像一张白纸重新需要你去书写”，“我知道我的使命，我试着完成它”。
在博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”有读者把他的愿望转发到李连杰壹基金的百度贴吧里。
这些话，王甲的父母也听得认真。晚饭时，一向声音不大的母亲忽然抬高音量——“只要我儿子在，别的怎么样都行!”父亲大声应和：“对!只要我儿子还活着，这就是我们一家三口最大的愿望!”
“都是命啊，”他呷了口白酒，用力咬了口沾着面酱的萝卜，“我现在又有信心了，王甲没问题。”“在这条路上成功!”母亲又说，“你这话不对，不是成功，是，是……啧，你说得太露骨。”
听着父母的争执，侧躺在床上的王甲眯着眼笑出了声。
在最近所做的PPT里，他这样写道：要像霍金一样做一个MVP的“渐冻人”。
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