我的狼疮指标都正常了，为什么医生不给我停药？
2023/4/15 20:53:16 医学界风湿免疫频道
仅供医学专业人士阅读参考
2016年12月至2022年12月 ， 这位患者的SLE已确诊6年。复查的指标也都基本稳定，每天一粒强的松、一粒硫唑嘌呤，维持治疗中。最近一次检查结果，血常规、抗核坑体、单双链DNA等也都正常了。然而，主治医生甚至没减药。我也忍不住发出了几乎所有患者都会提出的一个疑问“指标都好了，SLE稳定了，能不能停药？”。
关于“治愈”
有人曾说现代医学从没有真正意义上“治愈”
从根治疾病来说，现代医学对许多疾病都是束手无策的。有人曾说现代医学从没有真正意义上“治愈”一例病例。就连普通的感冒，也会反复发作。一种疾病，它的最终归途有很多种，譬如好转、治愈、无效等。而我们常常说的什么什么毛病“治好”了，其实是“临床治愈”。
临床治愈是一个医学名词。从医学角度上讲，只要表面症状消失便是治愈 (临床治愈 )。许多疾病只能在临床上治愈 , 但不能完全治愈。需要终身接受治疗 , 如心脏病 、糖尿病 、高血压等。我国有一个《临床疾病诊断依据治愈好转标准》, 里面很多疾病譬如乙肝、肺结核、抑郁症等疾病都可以临床治愈。
服药时间及方式
SLE难治的根源在此
SLE的发病机制及病因虽然目前还不是很明确，但能够肯定的是它是一种自身免疫疾病。是由于机体对自身抗原发生免疫反应，而导致自身组织损害所引起的疾病。除此之外，遗传因素在其中起到了一定的作用，目前已鉴定出超过40个与SLE相关的基因。环境因素如感染、紫外线、药物、饮食等打破免疫系统的平衡，也会引发SLE。复杂精细的免疫系统、遗传基因、环境种种因素导致目前SLE无法根治。
指标转阴≠治好、停药≠痊愈
《2020中国SLE诊疗指南》中指出：SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度。长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高生活质量。
1.低疾病活动度：
指疾病活动度评分≤4分、排除评分中任何主要器官、溶血性贫血和胃肠道受累。
没有发生新的疾病活动。
医生全面评估≤1(0-3)。
强的松剂量每天≤7.5mg。
没有使用毒性免疫抑制剂。
2.临床缓解：
指疾病活动度评分为0分。
医生全面评估<0.5 分。
仅服用抗疟疾药物。
由此可见，临床中评估SLE病情不只要看指标，还要结合症状等其他因素。
目前用于治疗SLE的主要药物包括糖皮质激素、抗疟药、传统免疫抑制剂、生物制剂，在狼疮治疗中发挥着各自不同的作用。糖皮质激素是基础药物，抗疟药如羟氯喹可降低疾病活动度、降低发生器官损伤和血栓的风险，改善血脂情况，提高生存率；免疫抑制剂具有抗炎和抑制自身免疫反应的作用。在难治性或复发性SLE患者中，使用生物制剂可能会提高病情缓解率、降低疾病活动性、减少糖皮质激素的使用剂量和复发率。
那有的患者停药了？是不是她的SLE就“治愈”了呢？“零用药”并不意味着病情痊愈。即使达到病情完全缓解，但SLE复发率仍然很高，过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素都会加重病情，五年内复发的风险大概在30%-60%。而且每次复发都会加重对脏器的损害，反复复发，脏器的并发症等就会越来越重。这是患者们需要长期治疗，不宜停药的原因。小剂量的药物维持治疗有助于改善远期预后。
部分患者在病情长期控制稳定的情况下复发的风险大大降低，可以考虑停药。但是停药以后仍然需要长期随访，如果出现疾病复发的迹象，要尽早再加用药物治疗。
停药时间很关键，切忌私自减停
停药过早可能引起SLE的复发及耐药率的增加，而过晚又容易出现感染、系统损伤等副作用及并发症，恰当的停药时机非常关键。能不能停药一定要经过正规的医院，由专科医生进行评估之后决定，而不是我们自己说了算。
对于零用药的患者来说，停药并不意味着不用再定期随访，停药的过程当中，也需要到医院进行定期的监测。一旦有复发的迹象，要及时就诊治疗。如此，才可能达到病情长期缓解，减少复发概率。
最后小伙伴们再思考一个小问题，我们能通过哪个指标能了解SLE疾病活动性呢？
Q:
提示SLE病情活动的免疫指标是？
A:
A.抗SSA抗体阳性
B.补体增高
C.抗双链DNA抗体阳性
D.抗核抗体阳性
E.抗Sm抗体阳性
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参考文献：
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本文来源：SLE解忧杂货铺本文责编：芋子
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