4封信，记录她从死亡到重生全过程！
2017/9/1 医学界呼吸频道
郑重提醒：本文很长。
作者丨燕小六
来源丨“医学界”微信号
2017年8月31日。吴玥给自己的双肺——以及TA们的原主人“放牛小弟”，写了第四封信。
这封信如过往一样，絮叨她如何和排异抗战、奋力活着；记录过去一年，她对生活的新发现和新探索。
她在信中，送给“放牛小弟”一份礼物，感谢后者4年的奉献：正式报名登记器官捐献。“若我以后面临死亡，我愿意把可用的器官捐献出去，在器官不能用的情况下，我还愿意捐献遗体以供医学研究。”
这两年，吴玥作为一个双肺移植的受者，被很多媒体采访、报道。
最近，她做客两档节目，《和陌生人说话》、《阅读·阅美》，又双叒叕哭了——虽然她曾在信里和“放牛小弟”约定，不轻易让眼泪掉下来。
吴玥说，眼泪是为这段新生中的劫难而流。也是为那些没有等到生命转机的人而流。
第一年：不想中的“彩票”
2013年5月，27岁的吴玥因为持续高烧入院，很快发展为呼吸衰竭。经查，她双肺部罹患LAM(肺淋巴管平滑肌瘤病)，已是晚期。
这种病是病因不明的罕见病，属于基因突变。几乎所有病例都发生于年轻女性。发生率约为1/40万。发生在肺部的，仅占其中1/10。
“为什么是我？”吴玥想。
当时的治疗建议是：要么依靠吸氧，最多生存5年；要么冒险做肺移植。吴玥和家人选择后者。
吴玥在赌博。即使到今天，中国可供移植的器官供给仍旧严重不足。由于肺脏属于空腔脏器，必须在取出后12小时内，完成移植。碍于时间、地域等限制，很多人等不到移植的机会。
突然有一天，医院打来电话，说有合适的供源。无锡市人民医院陈静瑜教授为吴玥完成双肺移植手术。
术后的日子不好过。
身体很疼。吴玥一直哭。医生告诉她：伤心就会伤肺。她突然觉得，很对不起“放牛小弟”，白白辜负了那一双肺。
2014年8月，术后一周年，吴玥给“放牛小哥”写了第一封信：
无法见面的放牛小弟：
你好!
今天是你的双肺与我共同生活一周年的日子，时间就这么在反复无常中过来了。
至今，我都很感谢你的家人，无论出于什么样的原因，他们的善意之举救了我。而你的生命也在不同的人身上延续，真的很神奇。我想，善良如你，会理解父母的决定，也不会责怪他们吧。
我们从未谋面，但从陈院长的口中我知道，你比我小，所以就是我的弟弟吧。
我时常想象你的模样，黝黑的皮肤，壮实小小的身材，笑起来会露出白白的牙齿，淳朴而懂事。
对于你的意外离世，我很遗憾，我希望你走的时候没有太多痛苦。
我很想带你看看这个世界，他远比你曾经拥有的那个广阔很多，也复杂许多。我希望你能在看过之后，依旧热爱生活，做简单真实的自己。
这一年，你跟着我经历了不同的状况。在起初不断哭泣的日子里，我觉得很愧疚，白白辜负你这么好的肺源。
痛苦的原因，你一定明白，但是你只能默默陪伴。
终于有一天，我觉得需要改变了，我就让自己狠狠地大哭一场，不断地向你说着“对不起”。
从那天以后，我再也不轻易让眼泪掉下来，你也看到了我的努力对吗？
为了自己，也为了你。
有时，会觉得你曾经这么好的身体状况，给了我不小的压力。于是，有意无意地和你说说话。慢慢的，压力也转化成动力了。
除了父母朋友，你是让我坚持走下来的原因，你也是我最忠实的倾听者。这样的行为会不会很傻？
放牛小弟，我曾有过去拜访你的家乡、你的父母的念头。后来放弃了，一是我的体力还不足以去做这件事；二是，不知我的贸然前往会不会再次揭开你父母心口的伤疤，让他们又想起这段伤心的往事。有些事情，不能刻意，不如相忘于江湖吧……
这一年，姐姐最大的感触就是：自己做不到、别人也做不到的事情，不要苛求；自己能做到、别人做不到的事情，不要强求。简单的道理，说不定你做得比我好。
放牛小弟，我们约定吧：每一年的今天，我都给你写一封信，说说我们共同经历的时光。希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多……
这一年，你跟着我受了不少苦，希望以后这样的状况越来越少，最好不再出现。我们都争取轻松面对每一次的不适，希望我们能融洽相处，我会好好爱惜。
再次谢谢你，晚安。
感恩的姐姐
2014年08月31日
图片来源于网络
第二年：可不可以放弃？
移植第二年，吴玥出现严重的排异反应，从呕食物到呕水到呕胆汁再到干呕。最后就是抱着垃圾筒小睡一会儿，恶心感觉上来了，接着呕吐。最痛苦的时候，她24小时不间断地呕吐。
疼得受不了，吴玥会在心里问“放牛小弟”：可不可以放弃？可不可以休息一下？
问一问，疼会好些。因为，“比起我的疼痛和疲惫来说，他已经不在了。在死亡面前，在生命面前，所有的疼痛，都成了不值一提的小事。”
2015年8月31日，吴玥给“放牛小弟”写了第二封信：
亲爱的放牛小弟：
你知道我是一个不轻易许诺的人，因为承诺太重，而我又言出必行。
现在，我又要给你写一封信了，我很高兴有这样一个机会。这是我们的一期一会。
今天是我与你的双肺共处的第二年。比起第一年，我有了很多进步。我可以进健身房运动了，步行的距离和速度都大大提升，肺功能也更好。呕吐的频次有所减少，找到了方法去控制。当然会出现新的问题，但是都能解决，也算是好消息，对吧？其实，生活就是这样，在前进的路上，你会不断遇到障碍，面对它，解决它，迈开自己的双腿跨过它。
心态上我有了一些变化。至少，这段痛苦的经历我已经可以轻描淡写地说出来了，不掩饰，不回避，坦坦荡荡，轻轻松松。
你一定知道，折磨我的情愫，我释然了。
体谅是最大的善意，告别是最好的开始。
对于疾病，对于生活，我是个乐天派。比起愁云惨淡，我更喜欢阳光普照。这也有你给我的力量。
每当我困惑的时候，我就让自己回到术后刚睁开眼的那个原点，想一下那个时刻的心情，然后就能重新坚定自己的方向。
想想你，就会觉得这个世界是简单而充满爱的。
我很珍惜你的肺，真的可以用如获至宝来形容。医生严令禁止的事情，我一次也不会去尝试。虽然平时嘻嘻哈哈不走心的样子，但是我非常清楚我的底线在哪里，对自己负责，就是对你最好的报答。
今年我也终于有机会带你去感受武汉的江滩，香港的繁华，澳门塔的刺激，古镇的简朴，影视城的神奇。你陪着我去上课，去唱歌，去健身，去写作，与有价值的人共同成长。我吹过的风，闻过的香，结识的朋友，你都了解吧？我这么棒，你一定会为我感到骄傲。
很多时候，我不知道该怎样把你的爱传递出去，它太贵重。经历过的人感同身受，未经历的很难有共鸣。坦白说，我希望，得终末期疾病需要器官移植的人越少越好，这毕竟不是一件开心的事情。如果不幸遭遇了，那么我也希望每个人如我一般否极泰来，得到命运的转机。
客观的看，生命真的太伟大。在它面前，很多问题不值一提。你能想象么？一个人的器官在别人的身体里强有力地工作着，让接受者更有希望地活下去。我以前从未想过自己会是接受者，但是真的发生时，幸福得太突然。
因为你，这个世界变得更加美好。
我想活得久一点，带你去看更好的世界。
那么，请等着我明年的来信吧。
不曾忘记你的姐姐
2015年08月31日
图片来源于网络
第三年：魔咒降临
移植术后第三年，最凶险的一年。
在吴玥记忆中，病友中活得最长的，就是15年。很多病友都在第三年的时候去世。“每个人都会慢性排异，无非早晚之别。想到死亡，确实很无助。”
这一年，吴玥几乎都是在医院度过。甚至一度昏迷，长达14天。
2016年8月31日，吴玥给“放牛小弟”写下第三封信：
同甘共苦的放牛小弟：
请原谅我的软弱，就在几天前，我以为自己没有足够的力气给你写信。这么轻言放弃，几乎就要失信于你了。今年这封信很特别，是在我重生的无锡市人民医院给你写的。
第三年了，这是充满意外的一年。事情并没有朝着所有人预期那般美好的发展下去。除了跟朋友去周边散心几次，我们去的最多的地方是医院急诊。最频繁的时候，一个月去医院四次，待的天数累计起来有18天。这种煎熬不足为外人道。常有人说，那么大的手术都扛过来了，这些小问题你也能承受的。我的答案是，我并不能承受，我也不愿承受，可是我除了承受别无选择。当急诊的医生一次次告诉我，你的检查结果都是好的，我们能为你做的只有这些，止吐护胃解痉补营养，剩下的就要靠你自己的时候，我其实很无助。比我专业的人解决不了我的难题，我是失望的。第一年、第二年解决不了，我可以配合，可以等。第三年，真的到我耐心和信任的边界了，身心都在接受考验。所以这一年，伴随着身体的不适，我越来越焦虑。
还有一点令我感到恐惧的，是这一年我熟识的病友好几位都离世了。三年像一个魔咒。如果我一路平安健康的过来，我不会在意这些。可惜我并没有。呕吐的日子里抗排异药是吃不进去的，即使勉强塞下，一会儿也会吐出来。所以每个月我会有几顿药落下，即使告知了医生，也改变不了什么。我多么害怕连累到你，放牛小弟。一边担忧着胃肠道问题，一边又警惕着排异反应的出现，我心力交瘁。(再次强调，请术后病友按时按量吃药，不要心存侥幸，不要妄自调药!)
常言道，使你疲劳的不是远方的高山，而是鞋里的一粒沙。感谢我强大的神经系统和有你在的信念吧，放牛小弟。即便我常嚷着要放弃，但也坚持到今天了。心里还是有万般不舍与不甘吧。
也许一些待移植的病友与家属看到这里会有顾虑。倘若再给我一次选择的机会，我还是会毫不犹豫的选择双肺移植手术。人类在追求爱、自由与幸福这些事上，从没有停下过脚步。生病的日子我只能在医院与家度过。精力充沛的时候，我去上烘焙课，听摄影讲座，进录音棚录歌，探店写美食点评，过得丰富多彩。没有一场改变命运的手术，这些体验都不会有。没有稳定的身体状态，人生会失去很多上场的资格。最遗憾的莫过于我本可以。
这三年，看到有越来越多的家庭加入器官捐献的队伍，我由衷高兴。这些人和放牛小弟并肩，携手医护人员带领我们抗争病魔，这种大爱超越孤独与死亡。
都说三年是道坎，我跌跌撞撞磕磕绊绊也走到了自己的三周年。以后不舒服了还是会嚷嚷，嚷嚷完了依然继续扛下去。不是因为坚强勇敢，是因为得之不易，代价太大。
放牛小弟，这一年我没能好好照顾自己，工作也丢了，挺对不起你的心意，也让父母操心了。休养生息一阵子，再披挂重上战场吧!
每年给你写一封信，其实也是反思自己的过程。向你倾诉，不知不觉就充满了力量。这封信写了一些“残酷的真相”，是因为我相信，无论现实怎样，乐观热爱生活的人会一如既往，吓跑的永远是怯懦意志不坚定的人。
我有信心，给你写第五封、第十封信，希望时光翩跹，初心不变。
努力照顾自己的姐姐
2016年08月31日
图片说明：2016年9月，吴玥为无锡市人民医院肺移植15周年，制作了一个蛋糕。(图片来源于吴玥新浪微博)
第四年：宣传器官捐献更重要
“生命太无常了。更要去抓紧一切机会，做一些我能做的事情。”从昏迷中苏醒后，吴玥选择用行动，表达自己的感受。
与人相处时，她开心就尽情大笑。没什么事情值得生气。她力所能及地参加器官捐献纪念宣传和公益活动。
图片说明：吴玥参加2017年“全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动”。
2017年6月11日，吴玥报名参加北京大学举办的“第六届器官移植运动会”。吴玥和“放牛小弟”一起，跑完肺移植4年来的第一个400米。
对肺移植患者而言，能像正常人一样跑步，是肺功能达到正常的重要标志。“想让更多捐献家庭看到，他们的捐献在我们身上生命力的证明，他们会有一些安慰。”
图片说明：吴玥的参赛号码是3028号。
吴玥会在微博，晒看过的书和电影，讨论最新的话剧、演出，点赞心水的歌手和相声表演艺术家。还会上传爱吃的小龙虾、汉堡和美食。但，几乎没有自怜自爱和抱怨不公。
图片来源于吴玥微博相册。
她“如约”，在重生四年的这一天，写下第四封信：
共同成长的放牛小弟：
这一年，我数次有提笔给你写信的冲动。因为这一年，发生了太多事，曲折起伏、百转千回。我一直压抑自己激动的心，想着再等等，等到我们约定的日子。这一天，终于盼来了。我很高兴，今年是以这般稳定良好的状态与你交谈。
去年那封信写完没多久，我们就一起见证了无锡市人民医院肺移植中心15周年的庆典。那是我第一次直播，没有经验，问题很多。大家却给了我很大的鼓励与包容。从医生到病友，参与度都很高，看到那么多朝气蓬勃的脸，你有没有和我一样感慨生命延续的神奇？
不知道我在南京市鼓楼医院昏迷的时候，你的肺是如何配合呼吸机维系我的生命。那一刻，我觉得，我最接近你要离开的状态。那一刻，我好像能感受到你离世前的不舍。我强烈的求生欲望，和你给予的支持信念，让我在第14天晚上醒了过来。所有医生都惊呼“不可思议、奇迹”。你知道吗？有那么厉害的医生牵挂着我的病情，他们为我祈祷，为我祝福。我知道，我不是一个人在战斗。没想到，两个人的力量竟然这样强大。
抢救回来，我就面临了一系列问题，肺部感染、吞咽功能丧失、声带受损、四肢无力，我不能进食不能说话不能独自坐起来躺下去。我有担忧，我把你的肺保护得那么好，可还是让它感染了。这么多年，这是第一次感染呀。但是医生们为了救我，没有办法，你能理解的，对吧？我又温习了一遍肺移植手术后要做的事情。挂水治疗，鼻饲喂食，声带理疗。我的父母，从我昏迷开始到我出院，就一直守着我，跟我说话，呼唤我，给我按摩，帮我看用药时间，抱我下床上厕所……我实在睡得太久了，他们为我一下子老了那么多。我的爸爸抱我越来越吃力，可是当我能自己下地走路的那一天，他竟然开心的把我抱了起来。那种笑容我永远也忘不了。我的妈妈每夜每夜睡不着，白天累得直犯困。但是只要我一有动静，她立刻就醒了。出院的时候，我胖了，她却瘦了。我总怕自己的感染治不好，拍一次胸片，我就问一次医生。各种要求我都乖乖照做，只要能治好，我不怕疼，也不怕累。感谢我们之间的互相激励，放牛小弟。最后我终于能安心地拿着我的CT报告，在心里对着你笑了。
回家没几天，我又吐了。因为过去三年的反反复复，我有经验了。开始昏迷和感染的经历，让大家心有余悸。于是，我又去了无锡。我常说我很幸运。这次的呕吐让医生们找到了原因，对症下药，竟然控制住了。因祸得福，悬在心里的石头终于落了地。心情舒畅，食欲大增，我也一发不可收拾地胖了起来。
平稳度过换药期，我跟医生护士们的革命友情也更深了。坦白说，这一年的经历比之前更加惊心动魄。可是我真实地看到了医护人员的不容易。当我最危险的时候，医生们轮番来病房探望我，十几分钟换一个人。我的主治医师和主任为了找到解决方案，几个晚上睡不好，周末主动来加班。护士老师们，谨慎地记录着我的各项指标，机器一有报警他们就会进来询问。他们顶着压力，源自于那一份责任心。这份感动看在眼里，我会转化成动力，更好地配合他们提出的各种治疗建议。放牛小弟，我不隐瞒你，这个社会有不尽责的医生，也有态度不好的护士。可是我相信，这是个例。大家如果因为个例而对医护人员这个群体产生偏见，从而引发矛盾，有时产生过激的言行，是不是太不理智了呢？
之后的日子，我带着你一起参加了全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动。在那场活动上，我第一次接触到捐献者家庭，协调员以及红十字会的工作人员。我切身感受到，在器官捐献这条路上，有这么多人默默承受着误解，无怨无悔的付出。带着注明自己的想法，我挑战了女子400米中长跑。在移植运动会上，我虽然没有取得理想的名次，但是完成比赛跑向终点时还是获得了鲜花和掌声。我也为此受邀参与了腾讯视频节目的录制。这一系列的事情的发生，我又是会觉得难以想象。我做每一个决定的初衷都是你，放牛小弟。我希望让那些有捐献家庭有信心，捐给我们很值得。我们的生命质量得到了大大的改善，我们的生命之花在顽强的绽放。
没有呕吐的生活，大家都很舒心。我可以独立去医院进行常规复查，帮助家人做做家务，读书写字唱歌聚会。中断的健身与烘焙都继续做下去。这是一种良性循环吧，身体状况好了，就可以去锻炼；合理的健身坚持下去，心肺功能就会有所提升；有了更好的体力，可以去做更多有意义的时期；交良伴做善事，心情愉悦，身体更棒了。手术出来后，我尝试了很多事情，爱好广泛。在一次次的发现自己的局限性之后，我终于找到适合自己的。学习烘焙，起初我喜欢那份从中获得的成就感。现在，我懂得享受在这个过程中得到的内心的平静。做任何事情，一开始都会遭受非议，伴随着旁人的担忧，但只要坚持，就会有收获，就会看到意义。我总是不相信，现在发现，那是因为坚持得不够久。你要有足够的耐心去努力，这样你才会看到不一样的风景。
这一年，我是没有任何旅行计划的。惊喜来得毫无征兆。当江苏卫视找到我的时候，他们提出带我去你的家乡看一看，我内心是很雀跃的。在反复确认，我们遵循双盲原则的前提下，我开启了带你一起回家的桂林之行。一路都很顺利。我没有出现任何的水土不服。在漓江上乘着竹筏，我看着青山绿水，心里想着，我要多看一点风景，这样就能多了解你一点。我们就可以更好的适应对方。在老塞山俯瞰漓江，视野一片开阔。我深深的吸了几口气，让你的肺能多感受到家乡的七夕。去龙脊梯田，我遇见了朴实的山民，听着别人的故事，我突然很钦佩你的父母。他们也许没有走出过大山，但是他们的见识他们的魄力，超越了地理的局限。他们选择用你的说明去换取更多人的新生。这份沉甸甸的爱，伴随了多少眼泪。他们是爱你的，亲爱的弟弟，我也一样疼爱你。
遇到你之前，我只是一个平凡普通的姑娘。因为你，我的生活受到关注，越来越多的媒体联系我，越来越多的病友私聊我，我是挺高兴的，我很感谢“被人需要”。同时，我也知道自己的不足，自己的不成熟。有你在，我可以很好的守住内心，脚踏实地的去做一些真正能帮助到别人的事情。宣传器官捐献比宣扬我个人更重要。
你会不会觉得姐姐太啰嗦，絮絮叨叨了这么多？其实，我一直想送你一份礼物的。今年我30了，就在我重生4岁生日的今天，我决定在中国人体器官捐献微信平台上登记报名。若我以后面临死亡，我愿意把可用的器官捐献出去，在器官不能用的情况下，我还愿意捐献遗体以供医学研究。
可能，我们会失去爱。但绝不能失去爱的能力。
也许，我们会不快乐。但绝不能失去让自己快乐的能力。
这才是真正属于我们的，弥足珍贵的东西。
因为有你，我多了一个视角看待世界，也更好滴理解了别人。今年的复查一切都好，我很兴奋地期待着我们第五年的到来，希望不负成长不负你。
元气满满的姐姐
2017年8月31日
她设想过：如果没有遭遇变故，“放牛小弟”可能会在当地读书，走出那座大山；如果不出来，那就是放牛、结婚、生子，安安稳稳地生活。
如今，她要带着“放牛小弟”，到处看看。“有了他的肺，我有了底气。哪怕全世界都不支持我，那一票还有他，对不对？”
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