一组照片告诉你，癌症患者到底经历了什么？
2016/7/11 医学界消化频道
在中国，乳糜泻和非乳糜泻的麸质敏感的问题逐渐浮出水面，它们的发病率可能远比我们之前预料的要高。
编译：萧萧
来源：医学界肿瘤频道
近期，赫芬顿邮报上展现了这样一组照片。
照片的主角是2位儿童癌症幸存者，一个54岁，一个56岁。她们都是在12岁那年被诊断为霍奇金淋巴瘤。
Robin Glassman，56岁，12岁时患上霍奇金淋巴瘤
霍奇金淋巴瘤是目前治愈率最高的免疫系统肿瘤之一，10年生存率能达到80%。但在1970年，这种疾病的生存期基本超不过10年。
而她们，也成了最初一批存活时间较长的儿童癌症幸存者之一。
人们可能会好奇，她们目前生活状况是怎样的呢？
癌症的故事，不会从此刻结束
2005年，Brown被诊断患有乳腺癌，这是霍奇金淋巴瘤之后，肿瘤第一次卷土重来。她接受了乳房切除术，几年之后又不得不接受瓣膜置换手术。
我们看一下当时的情境：
1974年，12岁的Ivy Brown被诊断为霍奇金淋巴瘤，她的妈妈不再求助于网络医生，开始埋向厚厚的医学书籍，寻找这一疾病的蛛丝马迹。
“当你知道你的孩子随时都有可能离开你，这种恐惧和打击是毁灭性的。”
同样的，Robin Glassman也是在12岁的时候被诊断为霍奇金淋巴瘤，而她的妈妈不让她接触任何与疾病相关的描述。
孩子的癌症被治愈了，故事就结束了吗？并不是。很多事情会影响着孩子的生活、影响着他们的家庭，这些影响甚至会持续一辈子。
她们的脆弱与强大，都展现在这一组照片上。
Brown和Glassman，相识与纪念斯隆凯特林癌症中心的生存计划项目中。
在纪念斯隆凯特林癌症中心指导癌症生存者相关事宜的Kevin医生说；“癌症治疗会破坏孩子们正在发育中的身体功能。我们在庆祝孩子们的癌症治愈的同时，不要忽略癌治疗随之而来的孩子第二癌、心肺功能损伤、压力和紧张的相关问题。
放疗更是会带来一系列的问题。胸部放疗可能会导致心脏问题，还可能引发胸部肿瘤。下腹部放疗可能会导致结直肠癌或者皮肤癌，脑部放疗还可能会对记忆造成损伤等等。
“打败”癌症到底意味着什么？
把癌症治愈了，我们就“打败”它了吗？
今年1月12日，奥巴马在任期最后一次国情咨文中宣布启动癌症“登月计划”，这是由拜登领导的包含科学家、肿瘤学家、大数据专家、病人、家庭和一些拥护者的一个加速推进癌症研究的项目。
“现在，美国只有5%的癌症病人能参加临床试验。科学、数据、研究结果已经陷入孤岛，阻止着癌症研究者的脚步。解决这一问题可不仅仅是改变一下临床试验的游戏规则。”
如果说，登月计划的目标是“加速向治愈癌症的方向迈进的步伐”，我想，我们需要关注的是，“治愈”癌症究竟意味着什么。
批评家认为登月计划把问题简单化了。癌症并不是一种疾病，而是多种疾病。简单说“治愈”癌症是不现实的。还有一些人在质疑这个计划微薄的预算。
幸存是一个比“治愈癌症”更复杂的事情。幸存者的故事，尤其是带着癌症的影响长期生存的儿童癌症幸存者的故事，能让“登月计划”更加清晰的了解，癌症经历会给生活带来什么。
“一整天都抬着头简直成了我的工作”
“没有人跟我们说起过癌症，我甚至不知道放疗是什么。他们只告诉我说，这是一种治疗方法。他们什么都瞒着我，也许本就觉得没有必要跟一个孩子说这些。”
多年之后，中年的Brown和Glassman还无时无刻不在忍受着放射治疗带来的副作用，肌肉萎缩、肌无力，站直都变得很困难。这些都在提醒着他们几十年前关于治疗的一切。
“一整天都抬着头简直成了我的工作。我有时看我的照片，天哪，我抬不起头的样子简直像一个海龟!”
Ivy不喜欢自己无精打采的样子，所以她参加了一个俱乐部，每天鼓励自己：“加油Ivy，抬头挺胸，肩膀放正!”
而Glassman当时接受了放化疗治疗，她的情况更加糟糕，仅仅一年，癌症就复发了。接受强的松治疗之后，她饮食失调、发胖、体重增加，这些副作用折磨着她的心智，她开始转向酒精、可卡因、安眠药寻求暂时的解脱。
回想过去，失去生育能力成了Brown克服不了的伤痛。而Glassman宁愿当时没有接受放疗，宁愿医生更专注于自己的生活质量。
“没有人问过我究竟想要什么。如果一个人活得这么不完整，为什么还要活着呢？”
经历过癌症的生活，我们了解多少？
确切的说，到1994年，医生和科学家才开始真正关注这一话题。第一个尝试是美国国家癌症研究所(NCI)负责的叫做“儿童癌症幸存者生存状况”调查的研究，牵涉到14000名在1970~1986年期间被诊断为癌症的儿童癌症幸存者。
最近的一项相关研究于2016年4月份被发表在JNCI杂志上。研究者让这些18岁到49岁之间的幸存者给自己的生活状况进行打分，区间是0~10分(0分代表死亡，10分代表完全健康)，并调整了教育、家庭收入、健康保险这些因素。
意料之中，结果令人乐观不起来。
这些幸存者给出的平均分数是0.77，而在普通成年人中，这一数值是0.81.
18~29岁的儿童癌症幸存者，他们的生活幸福指数竟然与40~49岁无患癌历史的普通人的幸福指数是一样的。
也有令人欣慰的好消息。大约11%的人无慢性疾病者，他们的生活幸福指数与同龄人是一样的。
所以，癌症幸存者的生活状况与是否有慢性病有很大的关系。但这通常，是不受癌症患者自己控制的。
“要生活还是要癌症？”
医生和病人对治疗的看法相差很大。医生更专注于“治愈”，而病人想要的或许不是这样。
“如果不治疗疾病，不久之后，你就会死于疾病。但如果过度治疗，副作用风险就会大大增加。”
对拜登来说，他并不会改变登月计划“治愈癌症”的目标，但如果在攻克癌症的路上更关注癌症的预防、关注对Brown和Glassman们的生活质量的随访，登月计划或许会更加饱满。
这个问题很难平衡。治疗癌症甚至变成了一个“二进制”的问题：“你是要生活还是要癌症？”
学会与伤疤“共处”
在文章的结尾，赫芬顿邮报还展现了另外一组照片。照片的主角儿时或年轻时都经历过疾病的创伤，不仅限于癌症。疾病在他们身上留下了抹不去的伤疤。
这些女人的故事让我们清楚的看到，童年遭遇了癌症，对人生来说意味着什么。
无论是难过、遗憾还是乐观，她们都已经学会了与疾病、与伤疤共处。
Robin，55岁
——“伤疤已经成了我身体的一部分，我时刻与它共存。我能感受到它，它时刻提醒着我，克服身体和心理的障碍，我还有多长的路要走。在以后的生活中，我甚至能用一个人对我的身体和疾病史做出的反应，来看清这个人的性格。”
Melanie, 46岁
——“选择切除乳房并放弃植入假体，我一点都不后悔。我爱我的伤疤，它们就是我的乳房。我的选择带来一种哲学美感，我会用一种优雅和积极的姿态去拥抱自己的身体。”
Laura，36岁
——“我的伤疤让我感觉自己像一个摇滚歌手。这些伤疤提醒着我，我的身体走过了一段怎样的旅程，提醒着我当初的选择：健康、强大、活着。有句话完美的展现了伤疤在我身上体现出的感觉：她使破碎看起来如此迷人，她与肩膀上宇宙一样的伤疤共处，就像是长了一双翅膀。”
Mary Ann, 58岁
——“身体只是一个承载灵魂的容器，一个让我们能在这个物质世界表达自己的载体，伤疤不会影响我对这个世界的感知力。我很幸福。”
Anonymous, 24岁
——“看到我身上的伤疤了吗？在我15岁那年，皮肤科医生对我身体上的两颗痣做了活检诊断，告诉我说很可疑，应该切除。巧合的是，我那个并不是很亲近的弟弟身体上相同的位置也有这样的两颗痣，而他也进行了切除处理。我们经常开玩笑说，这是我们身上唯一的共同点。我很幸运能在疾病的早期就把癌症扼杀在摇篮里，我们应该要对自己的身体负责，我为这样的经历而自豪。”
Maja，28岁
——“在一次严重的车祸中，我的肝脏、肋骨、脊柱都受了重伤，于是就留下了这样的伤疤。我觉得我是一个战士，当我开始怀疑人生的时候，我就会想，如此巨大的伤痛都没有把我打倒，以后的人生还有什么过不去的坎儿!”
Zeba，26岁
——“我的肩部、胸部、下背部都有丑陋的伤疤，有些是粉刺留下来的，更多的是因为，几年前我遭遇一次严重的感染。我能喜欢并拥抱这些伤疤吗？不，并不能，我尝试各种方法将它遮盖起来。这么多年过去，我好像已经习惯了，早上穿衣的时候，为它停留和伤感的时间越来越短，我想，这就是进步和胜利吧!”
Nina，25岁
——“15年前，一个12磅的保龄球压碎了我的手指。此后，我的手指就再也伸不直了，并且永远都是那么长。可是你看，这个伤疤并没有影响我太多。我身体一直很健康，我一直觉得我是非常幸运的。”
文章编译自：Finding A Cure Wouldn’t Mean We’ve Defeated Cancer.http://www.huffingtonpost.com/entry/biden-moonshot-cancer-cure_us_5664d285e4b08e945fefe20a?section=
欢迎投稿到小编邮箱：liushiyi@yxj.org.cn 来稿邮件主题为：【投稿】医院+科室+姓名
小编微信：choudan110
http://weixin.100md.com
返回 医学界消化频道 返回首页 返回百拇医药