以爱之名剥夺知情权,对吗?
2016/8/28 医学界消化频道

    

     文末有个调查,希望大家填一下……

     作者:妙手回珍

     来源:滚蛋吧消化道肿瘤(转载已获授权)

     今天患者家属要求对患者隐瞒病情,我问隐瞒多少?告诉患者是良性疾病,或者告诉他虽然是恶性但是处于早期阶段,可以根治?

     对患者隐瞒病情是一个有中国特色的现象,很多时候,家属出于对患者的爱和关心,选择对患者隐瞒部分或全部病情,曾经还有患者家属自己用Photoshop做了假的CT报告和肿瘤标志物抽血结果的报告,让患者以为肿瘤缩小了。不管是隐瞒或是欺骗,其实我们都剥夺了患者的知情权。很多时候是家属认为患者不具有相应的心理承受能力去面对事实,或者是家属认为患者已经承受了身体上的疾痛,不希望他们再受精神上的折磨。

     我觉得我们有必要了解一下肿瘤患者对晚期癌症的心理认知过程。

     1. 否认期。刚诊断的时候很多患者会不愿意接受现实,极力否认,觉得诊断有误,要求复查。

     2. 愤怒期。多次检查都重复同个诊断的时候,患者可能出现恐慌,愤怒,悲伤,烦躁,哭泣等不满情绪,可能会责问为什么是我得肿瘤而不是别人?

     3.协议期。此时的患者内心相对平稳,已从心理接受了肿瘤这个事实,会主动了解治疗的信息,这个阶段也是患者治疗依从性最好的阶段。

     4.抑郁期。由于肿瘤的治疗是一个长期的过程,治疗过程中可能出现疾病控制不佳,肿瘤进展的情况,患者可能会出现心情抑郁,对周边的事情不关心的现象,甚至可能会有轻生的念头。

     5.接受期。经过内心的反复挣扎,患者的心境会越来越平和,能够接受肿瘤的最终结局。

     并非每个患者对癌症的认知都是遵循上面的过程,因人而异,也因疾病对治疗敏感性的不同而异,但总体上来说肿瘤病人比我们想象的要坚强,我们遇到过一些患者主动咨询医生他/她还有多长的时间,他们对剩下的生命有自己的安排。

     家属对患者欺瞒病情会有什么后果呢?

     1. 剥夺治疗的机会。曾经有一个朋友的父亲在当地综合性医院检查发现得了食管癌,我建议他过来我们医院诊治,那位朋友说肿瘤医院是专科医院,带我爸爸去那里就等于告诉他得了肿瘤,他会接受不了的。最后他们选择在家里吃中药。这种情况算是比较极端的,但目前仍有很多家属为了隐瞒病情而让患者错过治疗的时机。

     2.让患者猜忌,加重心理负担。曾经有一个患者单独过来看门诊,他告诉我说他是偷偷出来的,他觉得自己可能已经很晚期了所以家里人才不告诉他病情,他越想越紧张,总是睡不着,但是又不敢问家人,他也知道家人是为他好。而事实上患者只是II期肠癌,术后打辅助化疗,完全是有根治的机会的。家人的过度保护反而让患者猜疑。现如今信息如此发达,患者有各种途径可以了解到疾病的预后和治疗的进展。

     3.无法安排剩下的时间。我们每个人都是独立的个体,有权利安排自己生命的最后时间,我身边很多朋友和我说,如果我的生命只剩半年,我就不治疗了,我要去环游世界,不枉此生。可是假如真的得了肿瘤,似乎决定权就不在你身上了,你要顾及爱你的家人的感受,为他们接受治疗。出于爱,他们不会告诉你你只剩下半年了。当初看《非诚勿扰II》孙红雷在活着的时候给自己开追悼会的剧情给我留下了深刻的印象,能和亲友好好的体面的告别,何尝不是一件无憾的事?

    

     对于肿瘤患者,我们是应该坦诚布公还是有所欺瞒,这本身没有绝对的对错。一来要看肿瘤的分期,二来取决于家属对患者心理承受能力的判断,此外也要考虑患者本身的意愿。我们反复强调,并非所有肿瘤都是不治之症,很多肿瘤早期干预是可以治愈的。因此对于早期的,心理承受能力强的,或者患者有强烈意愿要求知道实情的,我觉得我们不应该以爱的名义去剥夺他们对自己病情的知情权,而如果您觉得患者属于内心比较脆弱的,无法承受得了肿瘤的事实的,那么适当的隐瞒是有保护作用的,让患者心怀希望总比绝望好。

     作者简介:

     邱妙珍,女,中山大学肿瘤防治中心内科医生,2008年毕业于中山大学中山医学院临床医学七年制本硕连读专业,2015年医学博士毕业。2014.9-2016.7在美国约翰霍普金斯大学医学院做博士后。中山大学肿瘤防治中心优秀青年人才,国家公派留学基金获得者,国家自然科学基金青年基金、广东省卫生厅科研基金负责人,并参与多项国家级和省部级课题。多次受邀在美国临床肿瘤年会(ASCO),美国MD Anderson主办的GAP会议,中国临床肿瘤学大会,中国肿瘤内科大会等国际会议上汇报研究成果。

     主要论文研究方向是消化道肿瘤的预后分析、临床特征分析和化疗疗效预测研究

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