用脸书和推特来研究克罗恩病，还能发论文！
2017/9/26 医学界消化肝病频道
社交网络媒体资源为患者提供便利的同时也保存了大量真实的、客观的、宝贵的患者数据，为相关医学研究提供了极大便利。
翻译及讨论丨浙江大学医学院附属第二医院 余乔 陈焰
来源｜医学界消化频道(CCCF—IBD学习驿站出品)
号外!IBD学习驿站一周年了!
摘要
背景：多种社交媒体资源提供了大量患者数据和信息。
目标：本研究旨在明确如何借鉴不同领域(包括计算机学、计量经济学、统计学、数据挖掘和社会学等)可能用来分析脸书数据的方法，以调查患者对特定治疗药物的态度和观点。
方法：我们以克罗恩病患者为研究对象，聚焦于生物制剂英夫利昔单抗这种特殊治疗方法，以揭示该类疾病患者的行为和关注内容。为了获得大数据的基础信息，我们分析了患者从2011年10月到2015年8月这个时间区间内在脸书上发布的内容。入选内容均来自正在使用或曾经使用过英夫利昔单抗这一单克隆抗体药物的克罗恩病患者的脸书。然后，我们对被选中的内容进行进一步个性和情绪分析。最后，来自不同科学研究领域(如计算机学和胃肠病学)的专家通过一项情绪分析软件系统分别对这些信息进行Ethnographic Analysis 方法研究。 克罗恩病患者针对英夫利昔单抗治疗的感受分为积极的、中立的、和消极的，对来自计算机学、胃肠病学专家和软件工具的结果使用平方加权的Cohen’s Kappa系数的进行比较。
结果：第一轮电子自动选择了56000个在脸书网页发布的帖子，其中261个描述了患者关于使用英夫利昔的观点。Ethnographic研究分析显示这261个被选中的帖子在计算机学和胃肠病学专家之间的评判间信度的一致性达到了87.3%(228/261)，根据平方加权Cohen’s Kappa系数计算达到了大体一致性(w2K=0.6470)。计算机学专家得出乐观的、中立的、消极的患者感受分别为36%，27%和37%，胃肠病学专家得出的结果分别为38%，30%和32%。但是，这两类专家观点和软件工具得出的结果只有小部分一致性。
结论：本研究显示克罗恩病患者在脸书上的发帖信息对理解患者对英夫利昔治疗的观点十分有价值。从脸书页面获得的患者观点具有真实性和原创性的特点，不同研究背景的专家解读这些发帖内容的结果在患者情绪分类上获得了大体一致性。上述方法能够快速便捷地收集到大量的患者数据，方便分析得出患者对于某种特殊医疗方式的观点。
Abstract
BACKGROUND:
Data concerning patients originates from a variety of sources on social media.
OBJECTIVE:
The aim of this study was to show how methodologies borrowed from different areas including computer science, econometrics, statistics, data mining, and sociology may be used to analyze Facebook data to investigate the patients' perspectives on a given medical prescription.
METHODS:
To shed light on patients' behavior and concerns, we focused on Crohn's disease, a chronic inflammatory bowel disease, and the specific therapy with the biological drug Infliximab. To gain information from the basin of big data, we analyzed Facebook posts in the time frame from October 2011 to August 2015. We selected posts from patients affected by Crohn's disease who were experiencing or had previously been treated with the monoclonal antibody drug Infliximab. The selected posts underwent further characterization and sentiment analysis. Finally, an ethnographic review was carried out by experts from different scientific research fields (eg, computer science vs gastroenterology) and by a software system running a sentiment analysis tool. The patient feeling toward the Infliximab treatment was classified as positive, neutral, or negative, and the results from computer science, gastroenterologist, and software tool were compared using the square weighted Cohen's kappa coefficient method.
RESULTS:
The first automatic selection process returned 56,000 Facebook posts, 261 of which exhibited a patient opinion concerning Infliximab. The ethnographic analysis of these 261 selected posts gave similar results, with an interrater agreement between the computer science and gastroenterology experts amounting to 87.3% (228/261), a substantial agreement according to the square weighted Cohen's kappa coefficient method (w2K=0.6470). A positive, neutral, and negative feeling was attributed to 36%, 27%, and 37% of posts by the computer science expert and 38%, 30%, and 32% by the gastroenterologist, respectively. Only a slight agreement was found between the experts' opinion and the software tool.
CONCLUSIONS:
We show how data posted on Facebook by Crohn's disease patients are a useful dataset to understand the patient's perspective on the specific treatment with Infliximab. The genuine, nonmedically influenced patients' opinion obtained from Facebook pages can be easily reviewed by experts from different research backgrounds, with a substantial agreement on the classification of patients' sentiment. The described method allows a fast collection of big amounts of data, which can be easily analyzed to gain insight into the patients' perspective on a specific medical therapy.
文章来源：JMIR Public Health Surveill 2017;3(3):e51
讨论和体会：
克罗恩病(CD)因为具有慢性疾病的特征，让患者在病程中学会自我管理显得尤为重要。随着近年来网络技术突飞猛进的发展，多种形式的社交媒体资源层出不穷。越来越普及的手机App、社交服务网站、QQ和微信公众号等网络教育资源逐渐成为慢病患者自我管理的重要工具[1]。而且，CD患者多为15-30岁的年轻人群，他们每天上网时间较其它年龄段明显偏长[2]，对网络的接受程度也较好。
国外数据表明，75%的炎症性肠病患者会使用网络来寻找疾病相关资料[3]。这些CD患者也可以应用手机网络接受疾病随访和监测[4]，还有部分患者热衷于利用网络分享他们的患病经验和体会。这种以网络为基础的主动性和互动性医患模式不同于传统医疗被动式和家长式的医患关系，大大提高了患者对疾病的认知乃至生活质量[5]。
社交网络媒体资源为患者提供便利的同时也保存了大量真实的、客观的、宝贵的患者数据，为相关医学研究提供了极大便利。然而，机遇和挑战并存，如何对庞大的网络数据进行收集？如何从浩如烟海的网络中过滤掉不需要或者劣质的网络信息？如何合理解读和评估网络信息的质量？这些问题值得我们深入思考。
这篇文章非常有意思，选取的是克罗恩病患者(因为该类患者年轻，使用网络频次高)，研究患者对英夫利昔单抗这一个最早的抗肿瘤坏死因子类的生物制剂。所有内容都是克罗恩病患者的脸书或推特上推送的内容，而且，是事先通过计算机软件自动筛选出患者(有效排除了个体推送的广告类信息)的真实信息。这样就通过大数据获得了真实世界的患者对药物的反馈。由于使用脸书患者明显多于推特，所以最后的分析主要集中在脸书所提供的信息上。鉴于前期分析发现克罗恩病患者最常使用的三种药物(Adalimumab, Azathioprine, and Infliximab,)中英夫利昔单抗是最和情绪相关的药物，所有最后内容集中在该药物上。
接下来，分别让一位计算机专家和一位高年资胃肠病专家通过计算机软件用Ethnographic研究分析261个被选中的帖子，同时计算机软件自动进行分析，最后比较三者对帖子中患者对药物的情绪分析的差别。可以看到计算机软件分析结果和两位专家分析结果存在较小的一致性。
这样，作者通过分析Facebook(脸书)这一美国最大的社交服务网站上CD患者关于英夫利昔单抗使用的相关帖子，总结出患者的疾病及情绪特点。并利用平方加权Cohen’s Kappa系数分析得到不同研究方法之间的一致性，思路清晰，方法可行，结果可信。
该研究有两点经验值得我们学习：1. 缩小研究对象范围进行针对性分析。避免为了追求研究对象的数量造成混杂偏倚；2.制定科学的统一的评价标准。客观统一的标准对评价主观性指标如患者态度、情绪和体验方面尤为重要。
如今，网络技术的发展为新时代医疗带来新的契机。各种网络社交媒体资源为患者提供了眼花缭乱的医疗信息。“人工智能”也被认为具有巨大应用前景，可能取代部分机械的劳动力而给医疗工作带来新的可能。更有研究者声称：“如果当今医生不及时发展和保持自己的专业性、知识性和操作技能，他们将有可能被无法使用听诊器但精通于网络搜索的病人所超越。”[6]作为e-时代的医务工作者，唯有与时俱进，合理利用网络资源，才能更好的为患者服务。
参考文献
1.Berry AC, Dholaria K, Czul-Gurdian F, et al. Relationship Between Patient Knowledge and Medication Adherence in Inflammatory Bowel Disease. Inflamm Bowel Dis 2017;23:E39-E40.
2.Thatcher A, Wretschko G, Fisher J. Problematic Internet use among information technology workers in South Africa. Cyberpsychol Behav 2008;11:785-7.
3.Cima RR, Anderson KJ, Larson DW, et al. Internet use by patients in an inflammatory bowel disease specialty clinic. Inflamm Bowel Dis 2007;13:1266-70.
4.Con D, De Cruz P. Mobile Phone Apps for Inflammatory Bowel Disease Self-Management: A Systematic Assessment of Content and Tools. JMIR Mhealth Uhealth 2016;4:e13.
5.Holman H, Lorig K. Patients as partners in managing chronic disease. Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care. BMJ 2000;320:526-7.
6.Fortinsky KJ, Fournier MR, Benchimol EI. Internet and electronic resources for inflammatory bowel disease: a primer for providers and patients. Inflamm Bowel Dis 2012;18:1156-63.
(本文仅供学术交流)
整理及编辑：夏璐
译者介绍
余乔，医学博士，浙江大学医学院附属第二医院消化内科，住院医师。浙医二院IBD-MDT团队成员。2016年博士毕业于中山大学附属第一医院。2017年获得国家自然科学基金青年项目，已发表IBD相关学术论文十余篇，SCI 12篇。临床及科研工作重点：炎症性肠病。
陈焰，浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师，博士，IBD诊治中心主任。任中华医学会浙江省医学分会炎症性肠病组副组长，中华医学会肠外肠内营养学分会青年委员，中国医师协会肛肠医师分会炎症性肠病专业委员会委员，中国中西医结合学会大肠肛门病专业委员会炎症性肠病学组委员，中国炎症性肠病青年学组俱乐部核心成员，炎症性肠病健康教育微信平台“爱在延长”创建者，爱在延长炎症性肠病基金会CCCF发起人。
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