用爱和行动照亮“星星的孩子”,日常生活中这样帮助他们!
2023/4/3 17:35:56 中国护理管理
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守护来自“星星的孩子”
你是否曾留意,在身边有这样一群特殊的孩子,他们对周围的事物漠不关心,对父母的呼唤充耳不闻,他们就像被魔法封禁了内心的孩子。英国心理学家乌塔·弗里思将孤独症儿童的状态描述为“拥有明亮眼神又漂亮的孩子,却超然隔离于世外”。
孤独症儿童就像摇曳在空中的星星,在遥远的星空独自闪烁着,因此他们被称为“星星的孩子”。刚过去的4月2日是“世界孤独症关注日”,这个节日设立的初衷是提醒人类社会,应该实现孤独症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。
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被「神」化的孤独症!
孤独症患者都是天才吗?
孤独症的概念最早于1943年被美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,当时人们对孤独症的认知有限,存在许多针对于孤独症“不正常”的偏见。即使社会和科技发展至今,人们对于孤独症的误解仍然存在。
提起孤独症,人们脑海中浮现的往往是那些性情古怪的天才人物,如电影《雨人》中的雷蒙,他拥有超脱凡人的记忆,能够迅速数清掉落在地上的240根牙签,能记住一晃而过的车牌号码。在现实中,新闻媒体也着重报道了大量“孤独症天才”,如特斯拉CEO埃隆·马斯克。正是这些孤独症天才的出现,让人们容易将孤独症患者与天才联想到一起。
然而事实上,只有极少数孤独症患者拥有特殊的天赋,而大多数孤独症患者甚至伴有智力障碍。
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究竟什么是孤独症?
儿童如何鉴别孤独症?
孤独症又称“孤独症谱系障碍”(Autism?Spectrum?Disorder,ASD),是一种起源于婴幼儿时期的神经发育性障碍,并持续终生。
孤独症多发生于3岁以前,儿童孤独症主要有以下几类特征,包括语言发育障碍、社交障碍、兴趣狭窄、重复刻板行为等,如果婴幼儿出现以下特征需要尽早到院进行诊断。
1.语言发育障碍
孤独症患儿可能存在语法、语义、语音以及语言使用上的障碍。孤独症儿童的语言学习能力较差,说话时间比正常儿童晚,如果后期不进行语言功能训练,可能会造成语言功能逐渐退化。在孤独症儿童中,很多患者可能会通过哭声或尖叫来表示自己的不满和需求,并且缺乏相应的表情或表情淡漠。
2.社交障碍
孤独症儿童的人际交往能力相对较差,语言存在沟通障碍,不容易与他人建立同伴关系,缺乏共情能力。大多数孤独症在婴幼儿时期就会有一定的社交障碍表现,如回避目光接触、对父母不依恋、喜欢自己玩、对周围事物不关心、对呼唤充耳不闻等。
3.兴趣狭窄和刻板行为
孤独症儿童通常专注于某一种游戏,或存在异常的兴趣爱好,对于普通儿童喜欢的玩具和游戏不感兴趣。刻板行为主要表现为无目的、以固定频率反复的简单行为,如转圈圈、拍手手。有些儿童遭受刺激后,可能会不停敲打自己的头部。
4.智力障碍
约70%的孤独症患者可能会出现智商落后的情况,10%患儿可能在某些方面拥有超出常人的能力,另外20%患儿智力在正常范围。
如果儿童在3岁以内出现以上症状,需要重点筛查是否存在孤独症。除了依赖相关症状进行孤独症诊断以外,还需要到正规医院辅助脑干听觉诱发电位检查、事前评定检测、脑电图检测等进行明确诊断,早发现、早预防,并在确诊后尽早介入康复干预。
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家长如何在日常生活中帮助孤独症儿童?
孤独症儿童的康复过程中需要面临比正常儿童更多、更为严峻的挑战,家长在照顾孤独症儿童时同样会面临较多困难,那么,家长如何在日常生活中帮助孤独症儿童呢?
1.保持足够耐心,重视积极引导
孤独症患儿的很多行为在家长眼中是“离经叛道”的,家长想通过机械地干预来改变儿童的动机和行为,但往往可能起到适得其反的作用。因此,在孤独症儿童的照顾中家长要保持足够耐心,对孤独症儿童的不良行为进行积极引导。例如可通过利用孤独症儿童喜欢的物品来进行引导,在情绪烦躁或哭闹时,可通过引导“吃一罐饼干”、“看一会电视”等行为来引导孤独症儿童积极发展。反之,强硬的纠正态度只会加重孤独症儿童的不良情绪,起到反向的引导作用。
2.适度发泄情绪,以安抚为主
当孤独症儿童出现不良情绪时,家长应当在不伤害孩子的情况下鼓励孩子适当发泄,也让孩子意识到发泄是没有用的,下次会逐渐减少哭闹行为。另外,家长也可以通过安抚来改善或消除孤独症患儿的不良情绪,如可通过安慰、抱抱、拍背等行为来解决问题,同时要注重观察儿童的行为,分析孩子产生不良情绪的原因,避免产生重复刺激。
3.早期介入康复治疗,关注心理健康
尽管孤独症的治疗难度大,但是近年来逐渐发展起来的康复训练对改善孤独症儿童的刻板行为和生活质量仍大有助益。在家庭中,家长也可因地制宜地开展康复训练。如在家庭中可通过设置模仿游戏,让孤独症儿童通过模仿动作来理解不同动作和语言的意义;可通过利用儿童感兴趣的材料,通过反复强化训练,帮助儿童强化注意力和理解能力;可利用情境训练或者游戏来帮助患儿构建人际关系,促进其主动沟通。
除此之外,家长还要重点关注孤独症儿童的心理特点,让儿童得到充足的关爱,减少生活中负性情绪的传导,家长要以良好的心态面对现实,用心去引导孤独症患儿康复。
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作为社会群体中的一员,该如何帮助孤独症儿童?
近年来孤独症的发病率逐年升高,加上孤独症的治疗和照护难度大,孤独症患者家庭的经济负担较重。除此之外,由于部分孤独症儿童的刻板行为和智商缺陷,使得孤独症儿童及家庭同样承受着来自社会各界的歧视,这种根深蒂固的偏见和歧视使得孤独症家庭在这个社会中举步维艰。
作为智力健全的社会群体,我们有必要关注孤独症及孤独症家庭的身心健康,以正确的方式对待孤独症儿童,减少“歧视”,让孤独症儿童能够更好地融入到社会生活中,用爱和行动照亮“星星的孩子”的内心。
作者简介文章作者:张健作者单位:海军军医大学第二附属医院
本文最终解释权归作者所有
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