追踪 |“基因编辑婴儿”主角发声，国家卫健委、科技部最新回应
2018/11/28 22:30:11 妇幼健康服务
国家卫生健康委员会 科学技术部关于“免疫艾滋病基因编辑婴儿”有关信息的回应
我们高度关注11月28日第二届国际人类基因编辑峰会有关“免疫艾滋病基因编辑婴儿”信息，相关部门正在进行调查核实。我们始终重视和维护人民的健康权益，开展科学研究和医疗活动必须按照有关法律法规和伦理准则进行，对违法违规行为坚决予以查处。
11月27日，科技部和中国科学院学部科学道德建设委员会对引起社会极大关注的基因编辑婴儿事件进行回应。科技部副部长徐南平在国务院新闻办举行的“部长茶座”活动中，回答央视记者提问时表示，2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定，可以以研究为目的，对人体胚胎实施基因编辑和修饰，但体外培养期限自受精或者核移植开始不得超过14天，而本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生，属于被明令禁止的，将按照中国有关法律和条例进行处理。
当天，中国科学院学部科学道德建设委员会对此事件也发布声明。声明全文如下：近日，国内外媒体爆出免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生的消息，对此中国科学院学部高度重视。作为负责组织和领导学部科学道德和学风建设工作的专门委员会，中国科学院学部科学道德建设委员会发表如下声明：我们高度关注此事，坚决反对任何个人、任何单位在理论不确定、技术不完善、风险不可控、伦理法规明确禁止的情况下开展人类胚胎基因编辑的临床应用。我们愿意积极配合国家及有关部门和地区开展联合调查，核实有关情况，并呼吁相关调查机构及时向社会公布调查进展和结果。
中国医学科学院发表声明称：
我们反对在缺乏科学评估的前提下，违反法律法规和伦理规范，开展以生殖为目的的人类胚胎基因编辑临床操作。在发展迅速的基因编辑技术研究和应用中，学术共同体更应强调遵循技术和伦理规范，开展负责任的医学研究与应用，维护国家科学形象，维护人类生命的基本尊严，维护学术共同体的集体荣誉。
当前，生殖细胞或早期胚胎基因编辑尚处于基础研究阶段，其安全性和有效性尚有待全面评估，因而科研机构和科研人员不应开展以生殖为目的的人体生殖细胞基因编辑的临床操作，也不应资助此类研究。
针对人体生殖细胞基因编辑的临床前研究，必须在严格遵循技术标准和伦理规范的前提下慎重开展，并应通过人组织的体外研究和包括灵长类在内的非人动物的胚胎基因编辑研究获得该技术安全有效的充分证据。
链接：
贺建奎：「如果是我的孩子，会让他第一个参与试验」
今天中午，贺建奎出席第二届人类基因组编辑国际峰会，对自己的项目进行了汇报说明，并现场回答了记者问题。
贺建奎演讲
丁香园已经第一时间，在微博同步直播了贺建奎的部分回答内容。
以下为贺建奎于会议部分语录汇总。
贺建奎语录 20 则
1. 「南方科技大学对这项研究不知情」
2.「在对婴儿出生前进行 DNA 检测过程中，发现了一个可能的脱靶，但脱靶位置离目标位点很远，而且在非编码区，也不再有作用的元件上。没有检测到癌症相关基因突变。」
3.「共有 8 对夫妇最初参与试验，均为父亲 HIV 阳性，母亲 HIV 阴性，其中有 1 对夫妇在中途退出。试验共有 30 个受精卵生长到胚胎阶段，其中有 70% 的胚胎接受了基因编辑。」
4.「对试验的想法于 2017 年，在纽约的一次会议上提出。」
5.「除了贺建奎团队和受试家长之外，只有 4 人看过知情同意书，包括美国的教授，和中国的科学院的教授。」
6.「受试对象通过艾滋病互助志愿者平台招募。」
7. 提问：你觉得在这次研究中，科学家和医生发挥了什么作用？对于试验可能出现的后果，是否应该是患者独自承担？
贺建奎：「这是面对广大的艾滋病患者，我本人见过中国的艾滋病村，看到那些艾滋病患者受到了歧视，所以我觉得消除艾滋病这件事非常值得，我本人对此事感到骄傲。」
「对于这两个孩子的未来，我会用我自己生命的下半辈子来负责。」
8. 提问：你怎么理解你对这两个孩子目前和未来的责任？
贺建奎：「遗传疾病家庭和潜在感染的孩子需要我们的帮助，我认为这是一个大家都应该参与进来的事情。
两个孩子的未来是一个完全透明公开的过程，我希望我们的社会可以一起来关注到他们。」
提问：我希望您给出更具体的做法和措施，而不是笼统的社会关注。
贺建奎未作答
9.「目前受试对象中，还有一枚基因编辑胚胎植入，并且处于怀孕阶段。」
10.「不会公布露露和娜娜的身份，因为在中国，这是违法的。」
11.「受试的家长有良好的教育背景，所以对 HIV 有充分的了解，而且他们对技术可能的收益非常了解。」
12.「在开展人体试验前，我咨询了美国和中国的包括专业专家与伦理专家」
13.「研究结果已经发给美国的期刊进行同行评议，通过后会发表。」
14.「我亲自参与了知情同意的沟通。我也和另外两位教授一起，将知情同意对家长从头到尾、一段段地详细解释了一遍，他们有充分的提问机会，他们也有是否要立刻签署同意书，或者带回家研究之后再决定的自由。家长们可以自行决定是否植入基因编辑的胚胎。」
15.「研究团队接受过知情同意培训，我的团队和我自己，都根据相关法规进行了研究。我们有两轮知情同意沟通，第一轮是团队进行的非正式沟通，第二轮是由我本人进行的正式沟通。」
16.「家长所有的医疗花费都由贺本人支付的，其他的实验经费受到南方科技大学启动基金的资助。贺建奎相关的公司没有任何赞助，没有获得国家机构的经费支持。」
17.「未来会对研究对象进行定期的追踪检查，如血液检测等。」
18.「我尊重孩子的自主权，他们的人生由自己决定」
19. 提问：就算孩子可以有自己的想法，社会与他们会如何看待？
贺：「我不知道该如何回答这个问题。」
20.「如果是我的孩子，会让他第一个参与试验。」
明天下午，贺建奎在第二届人类基因组编辑国际峰会还会有一次演讲，讨论社会、伦理安全等问题。目前尚未通知变动，丁香园会持续跟进。
大会日程截图
完
文/健康报 记者 王潇雨 张磊
链接/丁香园
编辑/马杨
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