世界阿尔茨海默病日|绝境下的守护,无条件的爱
2022/9/21 22:36:26 中国好文字

    

     如果有一天,年迈的父母突然记忆力急速衰退,行为异常,你会认为这是正常的年老的表现,还是会警觉地预感到问题,带父母去医院检查?

     今天(9月21日)是第29个世界阿尔茨海默病日。老年人是患阿尔茨海默病最主要的群体,因此俗称老年痴呆症。有数据显示,目前在我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者,居全球之首。阿尔茨海默症的发生往往是没有征兆的,不知道什么时候,上了年纪的父母可能就已经被这种无法治愈的疾病裹挟。尤其是,这种病的症状和生理性的老年化表现十分相似,因此很容易被人们所忽视。这种疾病在医学界被称为“无法治愈,只可干预”的不治之症。顾名思义,只能够在前期进行干预,延缓病情发生,却没有办法完全治愈。患病老人会伴随着大脑的萎缩,一点点忘掉熟悉的人和事,甚至是日常习惯和熟练的技能。当然,患者本人是无法感知自己的变化,但是对于他们身边的亲人来说,照顾阿尔茨海默症老人,就如同在打一场漫长、疲惫、注定无法胜利的战争。在《父亲:一个儿子的陪护日记》一书中,日本畅销书作家盛田隆二就用他的笔,记录下了他陪护患有阿尔茨海默症父亲的十年。作者从工作了十八年的公司辞职成为专职作家后不久,母亲不幸患病离世。母亲的离世给父亲带来了重大的打击。作者的父母生于日本大正时代,受到时代的影响,他的家庭和大多数日本传统家庭一样,丈夫只管外出工作,妻子包揽家里大大小小的事务。这样的家庭分工,让父亲在生活上十分依赖母亲。尤其到了晚年,更是离不开母亲的照顾。然而,原本就因患有精神疾病而离婚回家居住的妹妹,此时病情却再次复发住院,留下父亲一人在家。无可奈何,刚刚开始新职业生涯的作者,只好承担起照顾父亲的责任,过上了蜡烛两头烧的日子。屋漏偏逢连夜雨,作者发现父亲突然变得健忘,性格也变得和之前不一样。比如有时会忘了穿衣顺序,胡乱穿衣服。曾经十分注重整洁的父亲,变得连衣服上满是污秽也不在乎……在经过诊断后,父亲患上了阿尔茨海默症。阿尔茨海默症,这个词仿佛近些年才为我们所熟悉。我们大多是通过影视剧作品去了解的。如前两年上映的奥斯卡获奖影片《困在时间里的父亲》,通过阿尔茨海默病患者的第一视角,以虚实交错的场景,真实再现了痴呆老人眼里的世界。又如2004年一部韩国催泪爱情电影《我脑中的橡皮擦》,讲述了妻子患阿尔茨海默症失忆之后,丈夫仍然厮守在身边的动人故事。然而,影视剧的特点让它往往只能选择呈现出事物的一面。而现实中的阿尔茨海默症,却不只有失忆与守护这么简单。曾有网友在微博上分享了自己对阿尔茨海默症的看法:“阿尔茨海默症远不是那些影视剧、公益宣传片所表现的那种,因遗忘而行动不能的无害症状,当我外公患病之后我才发现,恰恰相反,阿尔茨海默症让他彻底变成另一个人,不仅不是行动不能,反而行为极其失控”。的确,遗忘只是阿尔茨海默症患者的一个表现。在照顾阿尔茨海默症患者情景中真正棘手的,是患者失去认知导致的行为无法自控而给照顾者所带来的伤害。在《父亲:一个儿子的陪护日记》一书中,作者提到父亲时常会出现被害妄想,因为怀疑儿子会偷自己的钱,于是父亲隔三差五把存折换地方藏起来,甚至会报警抓自己的儿子。照顾阿尔茨海默症亲人时,照顾者时不时要受到对方带来的心理和身体上的伤害,即便是面对生病了的至亲之人,也很难有人做到心平气和。繁重的照顾任务、患者的人格变化、以及注定失败的结局,都给照顾者带来了巨大的身心压力,此时,照顾者已经不是光有一份孝心就够了,这更是一场耐心和爱心的马拉松比赛。有人说,这种病不是用疾病来考验家人的爱,而是用病人的不爱来考验家人的爱。然而,只有在这种绝境中,照顾者无条件的爱,才得到了确认。本书中,作者为我们全面展现出了照顾阿尔茨海默症亲人的真实现状。质朴却饱含真情的文字中,蕴含着作者对父母深切的怀念。在陪护父亲的十年里,他尽心尽力,不离不弃的行为令人感动。在老龄化的日益加速的今天,阿尔茨海默症已成为全球性的重大公共健康问题的背景下,如何更好地照顾阿尔茨海默症亲人,或许是我们大部分人无法避免的课题。作者希冀借由此书,能够给将要或正在经历这一过程的读者帮助与鼓励。

     《父亲:一个儿子的陪护日记》书评

     作者:汤成

    

     (日本)盛田隆二 著姚奕崴 译上海三联书店 凤凰壹力

     【编辑推荐】

     日本畅销书作家盛田隆二讲述亲身经历

     日本NHK(E电视)专题报道

     陪伴阿尔茨海默症父亲的十年

     一场漫长、疲惫、注定失败的照护之战

     让陪护本身成为“爱”这个字最好的诠释

     读得很辛酸,却又停不下来。作者勇于坦陈自家故事,将“亲人晚年”记录下来的决心,令我万分钦佩。

     —— 作家 重松清 强烈推荐

     ● 被誉为写实主义作家“旗手”的盛田隆二,用朴实动人的笔触记录下陪伴患有阿尔茨海默症父亲的十年时光。 ● 本书真实再现了子女陪护老人生活中的点点滴滴。照顾生病老人,陪伴老人晚年,这不是一家的故事,而是千千万万家的故事。在老龄化越来越严重的当今社会,阿尔茨海默症还不能治愈的医疗背景下,这些问题依旧是威胁或困扰着许多家庭的重大挑战。作者写下这一本书,以期给将要或正在经历这一过程的人们,一些帮助与勇气。 ● 父子之间固有的矛盾,家人健康状况纷纷亮起红灯,父母养老期撞上事业上升期,社会养老机构不够完善……在面对这些问题时,作者克服困难,对家人不离不弃,无私奉献的行为让人敬佩。他用自己的亲身经历诠释了父母与子女之间深沉厚重的爱与无法割舍的羁绊。 ● 人的一生就是不断地经历相遇与离别。相遇不难,最难的是如何学会好好告别。成长的过程也是学会告别的过程,与家人留下美好的回忆,解开心结矛盾,不留遗憾,是让离别了的亲人在记忆中永恒的最好方式。作者记下陪伴父亲的十年,这十年是他与父亲告别的十年,更是他真正成长蜕变的十年。 ● 平装小开本,装帧精致,用纸精良,内附8张手绘彩图。

     【亚马逊网友评价】? 读完百感交集。

     本以为是很沉重的书,幸好作者擅长写作,一口气就读完了。尤其是讲到他跟说话越来越颠三倒四的父亲之间的交谈,以及一些日常琐事的地方,感觉很真实。我父母还很健康,但想到有一天他们可能也会变成像作者的父亲那样,仿佛人格突变,就有些失落,但好像也有了一些心理准备。

     读后思索良多。

     读了本书我也开始思考照顾家人与工作如何两全的问题。感谢盛田先生勇敢地把这段亲身经历写出来。

     希望社会能提供更多的帮助。

     我认为盛田先生很了不起,他面对父亲患病的事实,选择了承受而非逃避。我也相信他为了照顾双亲肯定牺牲了很多。读到尾声才知道他之所以会如此牺牲自己来照顾家人,是因为他对父母亲的人生抱持一份感激,非常令人感动。但是不可能所有人都能像他这样,也不应该由一个人独自承受照顾重度病症患者的沉重负担。如果有一天我病了,我绝不愿见到自己的家人像他那样承担那么多,因此我们这个社会医疗体系和护理体系一定要加速进步才可以,让社会共同承接照顾患者老人的重担。

     【作者简介】

     盛田隆二,1954年生。畅销书作家,被誉为现实主义文学大师。曾担任日本娱乐资讯杂志《PIA》副总编、早稻田大学文学学术院教授。1990年其出道作品《街边儿童》入选野间文艺新人奖提名。1992年以作品《怀念》入选三岛由纪夫奖提名。1996年辞职后专职写作,2004年出版了《直到夜的尽头》,一跃成为销售三十万册的畅销书作家。

     【内容简介】

     本书讲述了一个关于照顾患有阿尔茨海默病父亲的动人故事。母亲突然病逝后,父亲被诊断出患有阿尔茨海默病。身为儿子,作者肩负起了照顾父亲的责任。本书真实记录了父亲从患病到逝去十年间的晚年生活,以及作者陪护父亲的点点滴滴,体现了他与父亲之间深厚且真挚的感情。作者写下自身经历,希望给正在经历这一过程的人们一些参考与帮助。同时,他的故事也反映出老龄化社会的一个侧面,引人深思。

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