这些安宁疗护的真实案例，让人心痛到无法呼吸！
2023/3/27 19:26:00 肿瘤科护理
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生命关怀
4月25日，上海觉群文教基金会
“生命关怀”志工课程公益培训第四日
邀请来自中国台湾
从事安宁服务近30年的资深志工
刘淑琮为大家分享
刘老师简介
刘淑琮 辅仁大学图书馆系毕业，期间参与各种校内外公益社团，确立人生目标。1991年起，从事助念志工至今；2000年起，在医院安宁疗护病房做志工至今。
刘淑琮老师讲课主题
安宁关怀实例和技术研讨
讲座中，刘老师主要通过案例讲解与互动的形式，为大家介绍安宁疗护的技术研讨。数个真实感人的案例，让许多学员流下眼泪。在此，我们择其一二，给未能亲抵现场聆听课程的您，略作分享。
案例一
“父女一世的缘分，瞬间化为无声”
86岁的老伯患有心脏病，多次紧急抢救，最后在他本人的要求下，住进了安宁疗护病房，在家人的陪伴下安详离世。老伯对生命自主的观念，深深影响着老伴和子女。
女儿说：“父亲身上插着各种管子，已经无法说话，每时每刻都忍受着痛苦。”
身体的不适、疼痛，几乎是所有病情发展到终末期的患者，都要经受的煎熬，有时候它会让人有生不如死的感觉。躺在床上，忍受着煎熬的患者，往往都能意识到，自己的生命正在走向终结。
↑ 老伯女儿
“父亲相对神志清醒，但是又不得不插管，手脚都是被绑住的……
他会用那种哀求的眼神，让我帮他把手脚松开，因为我知道松开后他要做的下一个动作就是把尿管拔掉，我当然不能去帮他松开……
我躲在角落里，不敢面对父亲，不敢看到他哀求我的样子……”
重症中末期的抢救，几乎都是创伤性的和徒劳的。但现实中，大多数人之所以依然选择要抢救，并不仅仅是出于对患者的依恋。还有来自周围的压力，以及自己对生死问题的回避。
给所有人的叮嘱：
把自己期望的治疗方式告知家人，
以免家人不了解您的选择而彷徨无措。
当生命已到末期，
家人也应尊重长辈的选择。
案例二
“直面死亡，我们痛苦而无力”
陈先生，53岁，和太太皆为洗肾病人。
不舍女儿独自承担父母的健康变数，早已做好身后事的安排。
为了不让疾病氛围影响女儿正常生活，夫妻俩安排她到外地念书，周末假日是全家短暂的团聚时光。
陈先生说：“我也很不甘啊，为什么这些都轮到我身上？过去，我是很自负的一个人，现在给我感觉就是活着好像没有什么尊严……”
↑ 陈先生女儿
年轻的女儿故作坚强地说，“如果有非常大的痛苦，我不会多做什么，宁可让他们舒舒服服就走了。”
当医疗技术面临极限，死亡必须来临的时候，无论是患者、家属、医护人员都同时被无力之感深深包围。生命是一趟有限期的旅行，在告别之际，我们是不是有机会，可以选择一道自己想要的风景？
给所有人的叮嘱：
慢性病人多能稳定地享受家庭天伦，
但有时亦会突发状况，
在毫无预警下离开挚爱的家人。
尽量在健康时替未来预做准备，
减少对家人的伤害与打击。
刘老师与学员互动 Q&A
让患者道谢、道歉、道安、道别
——几个月前母亲查出得了恶性肿瘤，我和父亲不敢告诉她，但她自己却主动谈起身后事。我想问是否要将真实病情告知患者？
——这要视患者的性格与承受能力而定。
“90%以上的家属会说，他的亲人很脆弱，会崩溃，千万别说出真相。但事实上患病的人比我们想象的要坚强，通常都是家属先崩溃。”
为什么这个时候，大家都愿意说善意的谎言？因为我们是没有死亡准备的民族，我们想给患者希望，不想让他绝望。亲人要“走了”，我们应该完成他的遗愿，照顾好活着的人，努力生活，将来可以向他汇报。这样，即将死去的人也会感到满意……
刘老师告诉我们，在台湾，患者在申请安宁疗护时，必须填写一张“预立选择安宁缓和医疗意见书”，实际上是明确了患者知道自己的病情，知道自己生命濒临死亡。
所谓安宁，最大的前提条件是，各方都把死亡放在明面上说，坦然面对。家属以前都是拼命瞒着，很多患者直至最后也不知道自己的病情，直到去世时，很多本该完成的心愿，都来不及完成，很多该做的事情，都来不及做。
三小时的培训讲座，刘淑琮老师分享了太多精彩内容，受篇幅所限，我们只能摘取部分进行选登。今后，上海觉群文教基金会还将举办更多志工公益课程，请持续关注我们的微信公众号，欢迎大家届时报名参加。
安宁疗护创始人，英国的桑德丝医师有一句名言：“你是重要的，因为你是你!最后一刻，你仍然是那么重要!我们会尽一切努力，帮助你安然逝去；但也会尽一切努力，让你好好活到最后一刻!”
这就是最高人道——呵护他照顾他，让他有质量有尊严地活到生命的最后。
编辑 | 悟言
摄影 | 张静
责编 | 慧觉
来源：上海觉群文教基金会
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