这种病专找年轻女性！她才20多岁就透析、坐轮椅
2019/10/27 23:39:26 鸽子中医

    

     红斑性狼疮是一种自体免疫疾病，因为不明原因，免疫系统产生自体抗体攻击自身的细胞和组织，因而导致全身性的发炎反应。

    

     红斑性狼疮 极难处理的疾病

     红斑性狼疮多好发于年轻的女性，被攻击的细胞和组织最后会因为严重的发炎而坏死，患者常有多发性的关节病变，心包膜发炎积水，或者是肾脏衰竭，需要长期透析。治疗的方法是服用免疫抑制剂，其中一种就是类固醇。长期服用类固醇，最后又会导致髋关节缺血性的坏死，或是其他并发症，总之是一种极难处理的疾病。

     患者是一个20多岁的年轻女孩，坐在轮椅上。照例，进病房我第一句话都会问患者知道自己做什么手术，她回答说要做人工髋关节置换术，我才知道原来她是因为髋关节的问题才会坐在轮椅上。

     但是年轻的女孩很少髋关节坏死，我问她是不是有合并其他疾病，妈妈才说她有红斑性狼疮，吃类固醇治疗中，而且肾功能已经衰竭，现在每周一、周五透析。

     这么早就肾脏衰竭，表示她可能10几岁就发病了，而且一定是比较严重那一种，才会这么早发病。吃了10多年的类固醇，现在关节坏死也是可以想像的。一个星期透析2次，是因为肾脏还有残存的功能？还是她没有时间去透析？总之，这一切完全都可以解释。

    

     虽然可以解释，但是还是很难想像这跟一个20几岁的女孩子有关，好像她生了一场不属于她年纪该有的疾病。我开始跟她解释想帮她做半身麻醉，半身麻醉要在腰椎的地方打针，手术的时候病人是清醒的，但是下半身不会痛。因为半身麻醉常合并交感神经阻断，会让血管扩张，血管扩张之后血液循环变好，会减少静脉血栓的机会，同时又能降低出血量，有诸多好处。

     疾病拖垮整个家庭经济 自费止痛付不出

     她想要咨询半身麻醉和全身麻醉的区别，因为我和她先沟通了半身麻醉；接着我说做全身麻醉也可以，她睡着之后，我一样可以在腰椎的地方埋硬脊膜外导管，这样可以做术后止痛，可以在一种无痛的状态下醒来。相比费用半身麻醉更省钱，若是术后怕疼，可以用止痛泵，不过自费。

     我以为年轻的女孩大都怕痛，只要能够止痛，不管多少钱都愿意付，然而只见她转头看了母亲一眼，两人大概面面相觑了3秒，她竟然回我说：“我选择半身麻醉，不用止痛泵!”

     她回眸那一眼告诉了我好多故事，我突然意识到，她的这一场疾病，应该已经拖垮了整个家庭的经济，母亲可能为了照顾她耗尽了资产，她自己本身应该也不容易找到工作。我突然间觉得惭愧，我有时候花300百多元，连考虑都没有考虑，但是也有人没办法花300元让自己在生病时好过一点。

    

     我以为在这个年代，当医生其实是一件很残忍的事，当我还是医学生时，老师教我们要给病人最好的，要帮病人作最好的决定，但是在真实的世界里，我并没有办法永远给他们最好的，面对他们受苦，有时候我也只能闭上眼睛，假装没有看见。

    

    

    

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